Por: Flor De Liz Santago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora
“El día que
mi hijo fue diagnosticado con autismo fue el día en que dejé de existir como
mujer, como persona y comencé únicamente y exclusivamente a ser madre. Dejé a un lado el maquillaje, los tacones
altos, el buen vestir, entre otros aspectos que nos caracterizan y me dediqué
por completo en cuerpo y alma a mi hijo con TEA. Dejé de inmediato de pensar como yo pensaba,
de sentir como yo sentía y comencé a hacer todo por él y para él, sin
percatarme de que estaba cometiendo un gran error.
Todo porque
en el proceso de diagnóstico fuimos abandonados a nuestra suerte y tan solo
fuimos él y yo. Porque quien se supone
fuera su padre y protector, tuvo temor y huyó al no saber lo que
enfrentaba. Por lo que sentía que debía
dejar todo para dedicarme por completo a ayudarlo en su desarrollo y cubrir sus
necesidades, las que eran incontables.
Hoy reconozco que en el proceso perdí muchas cosas como mujer, aunque
gané muchas más como madre. De igual
manera mi hijo junto a mí.
Al
transcurrir el tiempo comencé a cuestionarme lo siguiente: ¿cómo puedo reencontrarme, redescubrirme y resurgir
de la nada? Si hace muchos años atrás
sepulté a la mujer que era, para darle paso a mi rol de madre, y asumir mi
compromiso con mi hijo con TEA. ¿Cómo
podría hacerlo, si olvidé tantas cosas?
Me he
perdido en el camino. A pesar de ello,
reconozco que aún puedo lograrlo porque siento el deseo de retomar mi vida, mi
yo interno. El autismo en mi hijo, no
tuvo que ser el causante de que me abandonara y descuidara lo que soy, como
soy. La falta de tiempo y respiro quizás
me llevaron a que asumiera tal actitud de manera incorrecta. Me pregunté:
¿cómo puedo recuperarme y consentirme sin dejar a un lado a mi hijo y
sus necesidades? ¿Cómo puedo volver a
ser yo, sin dejar de estar ahí para mi hijo que tanto me necesita? ¿Cómo puedo trabajar con ambos, con él y a la
vez conmigo? ¿Cómo ocuparme de mí misma,
que tanto lo necesito? ¿Cómo no sentirme
culpable si dedico un poco de mi tiempo para mí, sin sentir que abandono a mi
hijo? Es difícil, pero lo necesito, lo requiero, lo anhelo.
Yo, la
mujer, la persona, el ser humano, el individuo necesito atención. Requiero sentirme atractiva, sentirme viva,
sentir que existo. No pretendo obviar mi
labor de madre y las responsabilidades que hasta el día de hoy he asumido con
amor y entrega, pero ¿qué sucede conmigo?”
Las palabras
antes descritas reflejan el sentir de muchas mujeres quienes han asumido el rol
de madres de un niño o niña con autismo, madres que no cuentan con algún
respiro o sustitutos. Madres que por
encima de cualquier situación o evento, han decidido colocar los intereses de
sus hijos e hijas, por encima de los suyos, lo que me parece muy bien, en
parte. Madres que han tenido que
enfrentar completamente solas el diagnóstico de sus hijos e hijas, porque sus
parejas las abandonaron por las razones que fueran.
Estas madres
necesitan atención para poder realizarse como personas, como seres humanos y como
mujeres. Necesitan ser comprendidas y
necesitan que se les aclare que ellas, merecen atención, tiempo, respeto, verse
y sentirse dichosas, completas, dignas y amadas.
La realidad
en nuestra sociedad es que si estas mujeres denominadas jefas de familias y
cuidadoras principales de sus hijos e hijas con autismo, comienzan a tomar
tiempo para ellas, arreglarse, procurar sentirse bien consigo mismas y ocuparse
de su imagen, son juzgadas y señaladas por la sociedad. Cabe destacar que estas tienen derecho a
verse y sentirse como deseen sin ser juzgadas.
El hecho de que se preocupen por su apariencia no implica que sean
madres negligentes y que descuiden a sus hijos e hijas.
Me indigna
grandemente que estas mujeres comprometidas con el diagnóstico de sus hijos e
hijas, con su cuidado, no puedan desarrollarse plenamente como mujeres, como
seres únicos. Me siento identificada
cuando percibo que no cuentan con el tiempo requerido para ocuparse de ellas,
por estar todo el tiempo ocupadas en tan admirable labor, pendiente a sus hijos
e hijas.
Mi
recomendación como madre de un niño con autismo, como especialista en el tema y como trabajadora social es que
no importa el corto tiempo que tengamos, no dejemos de ocuparnos en nosotras aunque
estemos cien por ciento comprometidas con nuestros hijos/as. El que nos ocupemos de nuestra apariencia, de
nuestra imagen, de vestirnos bien, no nos convierte en malas madres, por el
contrario, nos demuestra que estamos tan interesadas en el bienestar de
nuestros hijos, que estamos tomando tiempo para cuidarnos y así estar en
nuestras óptimas condiciones para continuar cuidando de ellos/as.
Les invito
a comenzar por algo tan sencillo como aprovechar el tiempo en que nuestros
hijos/as están en la escuela o colegio para relajarnos, para hacer ejercicios,
para acudir al salón y comenzar con los cambios. No podemos olvidar que para que nuestros
hijos e hijas estén bien y se sientan bien, nosotras debemos sentirnos y estar
bien.
¿Cómo
podemos recuperar nuestro yo, nuestra personalidad, nuestros intereses? Tomando
la iniciativa, dejando a un lado los temores, el qué dirán y el cómo lo haré, y
simplemente actuar. Despertarnos un día
y comenzar por lo más sencillo como:
cambiar el color de nuestro cabello, el estilo del mismo, maquillarnos,
vestirnos con ropa que hace tiempo no utilizábamos, en fin, tomar el
control. Nadie nos puede señalar por el trabajo que desempeñamos, pero
debemos procurar comprender que existimos,
respiramos, vivimos, sentimos, amamos, necesitamos ser amadas, tenemos
sueños y aspiraciones que debemos
llevar a cabo y tenemos que aprender
a completarlas con nuestros hijos. A eso
le llamamos resiliencia, descrita
como la capacidad de crecer ante la adversidad y salir fortalecidas. El diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos
ha enseñado más que eso, entonces ¿a qué tememos?
¡Vamos a
levantarnos y a comenzar a cambiar desde ya! Somos madres comprometidas, pero somos mujeres
y quien no comprenda, que se coloque en nuestros zapatos.
Dedicado
a una hermosa, profesional, y fuerte
mujer que conocí el día de hoy en la universidad. A ti, porque solicitaste que escribiera sobre
el tema y por ser una mujer excepcional. Para ti M. Hernández, con todo mi
respeto y admiración.
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