Los padres y madres de niños y niñas con Autismo

“Si yo no estoy bien, ¿cómo podré cuidar de mi hijo o hija? Si no comprendo lo que le sucede, ¿cómo podré ayudarle o identificarme con él o ella?” 

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Los padres y madres de niños y niñas con autismo levantamos nuestra voz de alerta,  solicitamos ayuda y colaboración por parte de la sociedad.  No podemos ser abandonados y olvidados.  ¿Cuántos nos hemos sentido frustrados por el comportamiento de nuestros hijos e hijas?  ¿Cuántos hemos tenido que salir a buscar las herramientas para trabajar con ellos y manejarlos?  ¿Cuántos nos hemos sentido solos en el proceso?

Nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo necesitamos que se continúe creando conciencia de la condición de nuestros hijos e hijas, pero de igual manera necesitamos que se cree conciencia del trabajo que realizamos a diario con ellos.  Que la sociedad pueda comprender que somos seres humanos y nos agotamos. 

¿Cuántos de nosotros hemos derramado lágrimas junto a nuestros hijos e hijas cuando percibimos el rechazo hacia ellos por su condición?  ¿Cuántos hemos perdido el sueño en muchas ocasiones y nos desvelamos buscando soluciones o alternativas para ayudarlos?  ¿Cuántos nos enfrentamos a retos y cambios a diario en nuestras vidas?  ¿Cuántos hemos sentido que el mañana es incierto y que puede que el sol no nos ilumine de la misma manera?  Aun así, no nos rendimos y conservamos la esperanza de un mundo mejor, comprensivo y tolerante para nuestros hijos e hijas.

Nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo hemos experimentado la exclusión de nuestros hijos e hijas de la sociedad.  Esto ha sido por parte de personas no conocidas, como de personas conocidas y/o tan cercanas como la familia y los amigos.  Aun así, somos resilientes, porque la sociedad olvida que nosotros como cuidadores principales atravesamos todas y cada una de las etapas de nuestros hijos e hijas desde el inicio del diagnóstico.  A pesar de ello, aunque nos debilitemos en momentos, somos fuertes en realidad, aunque aparentemos que lo que sucede no nos importa, la realidad es que nos duele y nos lastima.  Por otro lado, aunque nos indiquen que no hay esperanza, nosotros conservamos y practicamos la fe. Aunque nos digan que no se puede, nosotros luchamos para hacerlo posible.

Los padres y madres de niños y niñas con autismo somos su estandarte, su apoyo y soporte, pero nos dejan a un lado.  Nosotros somos guerreros y guerreras, luchadores y luchadoras, apasionados y apasionadas, persistentes, apoderados y apoderadas, valientes y hemos aprendido que lo que no se ha escrito, se escribe y lo que no se ha hecho, se hace.  El amor, la perseverancia, la fe, la confianza y nuestra lucha en contra del rechazo, la opresión, los prejuicios, los estereotipos y los estigmas, nos han hecho inmunes.

Hoy por hoy, dejando a un lado mis títulos y asumiendo únicamente el rol de madre de un niño con autismo, he podido percibir todo de una manera diferente.  Mi experiencia me ha llevado a reflexionar acerca del amor hacia nuestros hijos e hijas y todo lo que estamos dispuestos y dispuestas a hacer.  Un amor tan poderoso que transforma nuestra razón de existir.  Por lo que hoy en particular, quisiera compartir al mundo entero, sobretodo en el inicio del mes de abril en el cual se conmemora el “Mes del Autismo”,  mi experiencia y mi sentir como madre y como profesional.  Mi mayor deseo es que reflexionemos acerca de nuestro rol y los retos que enfrentamos.

No olvidemos que somos padres y madres de niños y niñas con autismo, que hemos sido seleccionados de manera privilegiada, para guiarles, cuidarles, amarles y respetarles.  De igual forma para encaminarlos dentro de sus capacidades a ser hombres y mujeres independientes.  Solo les pido que no olvidemos que cuando nos sintamos débiles, debemos buscar las fuerzas necesarias u obtenerlas.  Cuando nos sintamos tristes debemos llorar si es necesario, cuando creamos que vamos a explotar, debemos buscar ayuda, hablar y ventilar nuestras emociones para descargarnos y recargarnos.

Si bien es cierto que somos padres y madres de niños y niñas con autismo y los amamos, no debemos perder de perspectiva que nos debemos amar igualmente a nosotros mismos, lo que nos ayudará a ser más efectivos.  Si nos cuidamos, cuidamos a nuestros hijos e hijas de igual manera. ¡Podemos hacerlo!

Abril: Mes del Autismo

2 de abril de 2018: Día Mundial de la Concienciación del Autismo

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez
                    @FamilyBalanceTherapy