El estrés en los padres de niños y niñas con autismo: un asunto que atender

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del desarrollo que afecta áreas tales como:  el área sensorial, la comunicación y el lenguaje, el desarrollo cognitivo y la interacción social.  Según el CDC (2012) es un grupo de trastornos que incluyen las siguientes características:  problemas de larga duración con la comunicación  y con la  interacción social en diferentes contextos, comportamientos repetitivos y no querer cambios en la rutina diaria.  Los síntomas comienzan en la primera infancia, generalmente  en los primeros 2 años de vida.  Estos síntomas provocan que la persona necesite ayuda en su vida diaria  o sus actividades diarias.  El espectro por su parte, hace referencia a la amplia gama de síntomas, de fortalezas y grados de deterioro que pueden enfrentar quienes tienen estos trastornos.

De acuerdo a la OMS (2016) el Trastorno del Espectro Autista (TEA) consiste en:  un grupo de afecciones o trastornos que se caracterizan porque alteran en algún grado el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje. Implica intereses y actividades restringidas, estereotipadas, repetitivas, y de anomalías cualitativas que son características generalizadas del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado varía.  Por lo que 1 de cada 160 niños, de acuerdo a la OMS, es diagnosticado con TEA y alegan que en los últimos 50 años esta población ha ido en aumento dramáticamente.

Según el DSM- 5 (2013) el Trastorno del Espectro Autista (TEA):  está asociado con afecciones médicas o genéticas y/o a factores ambientales.  Se asocia con otros trastornos del neurodesarrollo, mentales y del comportamiento.  Se divide en diferentes criterios tales como:  si necesita ayuda muy notable, necesita ayuda notable o necesita ayuda.  Es caracterizado por la prestación de déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social mediante múltiples contextos (Herlyn, 2016). 

De acuerdo a la OMS la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.  La salud se ve impactada de manera negativa en los padres de niñas y niños con el Trastorno del Espectro Autista.  Estos enfrentan una serie de retos que exacerban el nivel de estrés en su diario vivir.  Entre los retos enfrentados se encuentran:  el hecho de que el diagnóstico implica un mayor compromiso, el que en ocasiones no existen recursos de apoyo familiares para estos padres ya que temen cuidar de estos niños o niñas por diferentes razones.  Igualmente, ante la falta de ayuda, uno de los padres se ve en la obligación de renunciar a su trabajo o hacer arreglos para poder cumplir con sus responsabilidades.  Ocurre un impacto adverso en la economía.  Así mismo, el conseguir algún cuido para que los padres puedan cumplir con sus compromisos laborales es otro gran reto, por el costo de los mismos y porque requiere de personal capacitado para trabajar con sus hijos/as.  De igual manera, enfrentan el rechazo por parte de familiares, amigos y conocidos cuando se trata de compartir en actividades, reuniones, entre otros, ya que muchos desconocen que estos niños exhiben comportamientos relacionados a su condición y no actúan por berrinche o adrede.  Finalmente, hacer frente a los comentarios inapropiados por parte de personas insensibles que señalan, critican y humillan con sus palabras a estos niños y a sus familias.  De hecho, el diario vivir se constituye en un gran reto, entre muchos otros enfrentados.

Desde el inicio del diagnóstico los padres enfrentan etapas tales como:  duda, negación, temor, reconocimiento, aceptación, aferrarse al amor y tomar el control Santiago, 2018).  El estrés se hace presente cada día, igualmente la ansiedad y frustración, generando desgaste físico y psíquico el cual aumenta con los años (Cuevas, 2016).

El estrés es descrito como:  un fenómeno que afecta a todos los seres humanos.  Un elemento central y necesario en nuestras vidas.  Nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente (Colombo, 2016).  Por lo que en situaciones estresantes:  en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, la tensión arterial, muscular y un aumento de la circulación sanguínea, entre otros.  Estos nos preparan para una respuesta rápida.  Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad.  Una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica (Colombo, 2016).

Según Colombo (2016) el TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad ya que se ve afectada el área social, comunicativa y de lenguaje.  Se presenta dificultad en la simbolización.  Además, gran cantidad de niños y niñas poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación.  Un porcentaje importante presenta problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental.

Ser padre de un niño o niña con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Las características propias del autismo producen en comparación con otros desórdenes que:  los padres se sientan estresados en mayor medida que otros padres.  Algunos investigadores han llegado a la conclusión de que madres de niños y niñas con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de niños/as con Síndrome de Down y retraso mental, hiperactividad y desarrollo normal, trastornos del aprendizaje y retraso mental y grupos control sin trastornos (Colombo, 2016).

De acuerdo a Colombo (2016) un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés de los padres de niños/as con TEA, encontró lo siguiente:  el 72,5% de los padres experimentan una intensa sobrecarga en su vida.  Señalaron que son afectadas tanto la salud física como la psicológica.  En la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud, asociados a esta sobrecarga.  Aparecieron síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo.

Existe una serie de factores que inciden principalmente en el aumento de estrés de los padres.  Entre estos se destacan los siguientes:

1.      Problemas de conducta- Mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno estudiado. Esto significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños/as.

2.      Percepción del problema- Los padres que perciben el TEA de su hijo en términos de desafío, con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan menores niveles de estrés, ansiedad y depresión. Por otro lado, percibirlo de manera negativa, y considerarlo como algo impredecible y fuera de control, incide de forma más negativa.

3.      Estrategias de afrontamiento- Pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés. Positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de bienestar psicológico.

4.      Apoyos- Estos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Podemos encontrar los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios, centros de día y terapeutas y los apoyos informales, que abarcan a familiares, amigos e incluso vecinos.

La tristeza y la impotencia que agobia a muchos padres de niñas y niños con TEA son visitantes silenciosos. Por tal razón es imprescindible crear conciencia sobre la importancia de la intervención con las familias de niños y niñas con el Trastorno del Espectro Autista, no solo en el mes de abril en donde se conmemora el Mes de la Concienciación del Autismo, sino los 365 días del año.

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez, @FamilyBalanceTherapy

Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Centers for Disease Control and Prevention. [CDC]. (2012). Prevalence of Autism Spectrum

Disorder — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report 61 (SS-3).

Colombo, M.  (2016).  Estrés en padres de niños con autismo:  una complicada relación.    Psyciencia.

Chuan, M. J. (2015). Cognición temporal en personas adultas con autismo: Un análisis       experimental. Universidad Computense de Madrid Facultad de Educación, 16.

Cuevas, D. (2016).  Trastorno del Espectro Autista:  Trabajo Social y Recursos en la Ciudad de

            Valladolid.  Facultad de Educación y Trabajo Social Universidad de Valladolid, 25-45.

Herlyn, S. (2016). Los trastornos del espectro autista se ubican en el DSM 5 dentro de los

trastornos del neurodesarrollo. Facultad de Psicología Universidad de Buenos Aires, 1-9.

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Salud mental:  un estado de bienestar.  (2013).  Organización Mundial de la Salud.

Santiago Fernández, F. D. (2017). Algunos retos que enfrentan los padres de niños y niñas con

Autismo (TEA). El Imparcial News.

Santiago, F. D.  (2018).  Intervención Social con Familias de Niños/as con el Trastorno del

Espectro Autista.  San Juan, PR:  Lulu.com.

Lo que el autismo de mi hijo ocasionó en mi vida

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

La llegada de un hijo o hija es un evento que nos llena de alegría. Mucho más si ese hijo o hija fue deseado y debidamente planificado. Su llegada es esperada con ansias, con entusiasmo por todos los miembros de la familia. Planificamos su recibimiento al mundo y su estadía por el mismo. Nos preparamos para brindar a ese ser tan esperado lo mejor de nosotros como familia y como padres, mientras contamos el tiempo de su llegada.

Una vez ya nacido, comenzamos a llenarlo de todo ese amor que tanto planificamos brindarle. Todo marcha bien y el tiempo transcurre, pero de pronto comenzamos a percibir que su desarrollo no era como esperábamos. No obstante, comenzamos a preocuparnos y a ocuparnos para identificar qué sucede con nuestro hijo o hija. Hasta que luego de un proceso de auscultar e investigar, se nos comunica que tiene el Trastorno del Espectro Autista, y es en ese preciso momento en donde comienza nuestra travesía.

“¡No hay por qué alarmarse!”, podrían expresarnos algunas personas con el objetivo de animarnos. Dentro de nuestro interior sabemos que nos espera un largo camino lleno de retos y grandes desafíos que enfrentar como familia para lograr el bienestar de nuestro hijo o hija. Por lo que continuamos aunque no tengamos las fuerzas.

Cuando mi hijo Luis Miguel fue diagnosticado con TEA a la edad de dos años y nueve meses, fue un golpe muy fuerte para mi familia y para mí. No estábamos preparados para lo que implicaba tener un hijo con este diagnóstico. Siempre he expresado relacionado a esto, que el ser humano no se interesa por un tema hasta que impacta a su familia, hasta que toca a su sangre. Así que, luego de recibir el diagnóstico, mi esposo y yo teníamos que meditar seriamente cuáles serían los pasos a seguir para poder ayudar a nuestro hijo y ofrecerle las herramientas necesarias para hacer frente a la vida (intervención temprana). Acto seguido, lograr acceso a los servicios requeridos como parte de su diagnóstico.

Con respecto a esto, puedo indicar que el camino ha sido arduo y muy difícil. Estoy consciente de que aún nos queda mucho por lograr, y tenemos que tomar en consideración las implicaciones del autismo. Este en sí mismo es un proceso constante de recibir servicios y ayudas para evitar las regresiones. Más aún si no cuentas con recursos de apoyo que puedan ayudarte o relevarte en algún momento, aunque sea un instante solo para descargar y descansar de manera momentánea.

A pesar de todo lo negativo que pueda decirse sobre el autismo, lo difícil del manejo de los individuos que cuentan con este diagnóstico, si lo tomamos de una manera más optimista, nos puede servir como un proceso de enriquecimiento y aprendizaje. Debido al autismo en mi hijo, hoy soy una mujer completamente diferente, más empática, más sensible, cuidadosa, protectora, detallista, entre otras muchas otras cualidades que podrían describirse.

El autismo en mi hijo me enseñó a percibir la vida de una manera diferente, a valorar cada tiempo que paso en familia. Por otra parte, la estructura la cual es requerida en mi hijo para funcionar, me ha servido en lo personal para ejercer mis diversos roles de una manera más eficiente. Ahora utilizo agendas, calendarios, anoto todas las actividades, he desarrollado un nivel de responsabilidad y compromiso más amplio, lo que me ha llevado a superar mis expectativas.

Hoy por hoy estudio, trabajo, escribo, realizo y organizo actividades y todo porque mi hijo sin saberlo me enseñó que de una dificultad podemos hacer un propósito de vida. Me enseñó que para funcionar adecuadamente debo organizarme, ser estructurada, cumplir con las metas trazadas y los horarios establecidos. Me enseñó que todo debe tener alguna explicación y que si insisto en lo que deseo, puedo obtenerlo. Me enseñó a comunicarme cuando sea necesario, sin tener que utilizar las palabras.

El autismo en mi hijo al inicio me ocasionó mucha tristeza y dolor por la falta de conocimiento sobre el diagnóstico. Esa falta de conocimiento me impulsó a educarme sobre el tema y servir a otros que enfrentan las mismas dificultades. Es decir, el autismo en mi hijo me convirtió en un ser humano completamente diferente. Esto me llevó a responder la pregunta que me realicé desde un inicio luego del diagnóstico. Esta fue la siguiente: “¿Por qué a mí, que me cuidé tanto durante el embarazo?”.

Ahora comprendo que la respuesta a mi pregunta siempre estuvo ahí, aunque no podía hallarla. NUNCA existió un por qué, sino un para qué. Para ser de utilidad y de ejemplo en las vidas de otras familias de niños y niñas con autismo que carecen de las herramientas necesarias y que solo necesitan de un empuje o que los acompañen en su proceso.

Todo lo anteriormente expuesto me lleva a reflexionar en cuanto al autismo en mi hijo. Me lleva a expresarle las siguientes palabras con las cuales culminaré este escrito: “Luis Miguel, no eras lo que yo esperaba, pero transformaste mi vida para siempre”.

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

                  @FamilyBalanceTherapy

Desahogo por ti

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora 

En ocasiones solo quisiera abrazarte fuerte y en ese abrazo transmitirte lo mucho que te amo. Que puedas sentir que a pesar de las circunstancias (gritos, regresiones, desafíos, compulsividad, etc.), mantengo la fe.

Con ese abrazo transmitirte mi empatía. Que pudieras percibir que aunque no tengo autismo, comprendo y entiendo cómo te sientes y que tengo claro conocimiento de que cada acción tiene una razón.

Solo quiero que sepas que no importa lo que suceda estaré aquí, a tu lado, para cuidarte, amarte y protegerte. Que sepas que respeto tu manera de percibir nuestro mundo (tuyo, de todos y  todas, mío), y haré lo posible porque ese mismo mundo te comprenda.

Quiero que entiendas que con lágrimas en mis ojos continuaré y no me detendré. ¿Sabes por qué? Porque te amo y creo en ti, independientemente de lo que mis ojos puedan ver.  Sé muy bien quién eres y hasta dónde puedes llegar.

¡Te amo mi Luis!

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

     @FamilyBalanceTherapy

Desde muy adentro

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

El dolor que llevamos nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo, lo llevamos desde muy adentro. Por su bienestar tenemos que permanecer fuertes para que no nos vean flaquear, pero hay momentos en que el dolor es inmenso. El afán y deseo de querer ayudarlos y agotar todas las herramientas para hacerlo, sin ver los resultados nos afecta en gran manera.

Los procesos de regresión nos impactan y nos hace dudar de nuestras capacidades y nos desenfocan de la meta. La misma consiste en elevar las capacidades de nuestros hijos e hijas al máximo.

Somos humanos y en el proceso de diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos enfrentamos a grandes retos, unos conocidos, otros totalmente desconocidos, ante los que tenemos que prepararnos para combatirlos. Cuando nos rodean personas que solo se enfocan en las debilidades de nuestros hijos e hijas y no en sus fortalezas, y nos insisten constantemente acerca de estas, nos generan mayor estrés y ansiedad de la que ya cargamos. A pesar de ello, reconociendo esas debilidades de nuestros hijos e hijas, nos enfocamos en nuestra fe y en el trabajo de sacarlos hacia adelante y buscar su progreso por encima de todo y de todos.

Una cualidad admirable que tenemos los padres y madres de niñas y niños con autismo, es la resiliencia. Hemos aprendido a salir fortalecidos en medio de procesos difíciles en donde "profesionales" han desahuciado a nuestros hijos e hijas por diversas razones. Nos han insistido en tirar la toalla, a colgar los guantes y rendirnos, intentando que aceptemos que estos no tienen remedio. Nos han invadido con palabras que generan etiquetas en nuestros hijos e hijas.

 No obstante, para enfrentar tales ataques con palabras sutiles que aparentan buscar el mejor bienestar de nuestros hijos e hijas, nos preparamos y enlistamos para continuar la guerra. Mantenemos nuestras toallas elevadas y nos ponemos doble o triple guante para seguir luchando.

¡Qué nadie nos diga que el diagnóstico de autismo acabará con nuestras vidas! Mucho menos permitiremos que nuestros hijos e hijas sean excluidos, rechazados, minimizados y golpeados por las suposiciones de otras personas que aparentan tener conocimiento, pero lo único que conocen es la palabra rendirse.

Próximamente se conmemorará el Mes de Concienciación del Autismo. Para mí es el mes de conmemoración, porque no es motivo para celebrar. Por tal razón, hago un llamado a cada padre, madre y/o familiar de individuos con autismo. Un llamado a continuar en el campo de batalla, a continuar luchando por los derechos de nuestros hijos e hijas, a continuar siendo sus abogados, y a continuar demostrando al mundo que nuestros hijos e hijas, son mucho más que un diagnóstico. Que continuemos creando conciencia en la sociedad comenzando por nuestras familias inmediatas y extendidas, sobre la separación de ese individuo de su diagnóstico, que aunque van de la mano, no define a ese ser humano.

Porque nuestros hijos e hijas tienen su nombre, por el cual deben ser reconocidos. Luchemos para que el mundo reconozca que nuestros niños y niñas con autismo (no autistas) tienen potencial y que nosotros su familia, jamás nos rendiremos y nos daremos por vencidos.

¡Que nuestra lucha continúe hasta lograr la inclusión de nuestros niños y niñas en la sociedad!

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

                 @FamilyBalanceTherapy

Te invito a colocarte en sus zapatos

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Cuando observes a una madre o a un padre, que lucha con su hijo o hija en un lugar público porque atraviesa algún momento de crisis, el cual percibes como una simple rabieta o una falta de respeto hacia ese padre o esa madre, no juzgues, más bien intenta comprender.  El autismo no se manifiesta de la misma manera en cada individuo, de hecho cada persona diagnosticada con el Trastorno del Espectro Autista presenta características únicas, por lo que no todos los casos son iguales.

El día en que te encuentres en algún lugar y observes a un niño o niña moviendo sus manos repetidamente en forma de aleteo, no dirijas tu mirada con asombro, más bien pregunta a su padre, madre o encargado si entiende que haya algo en el lugar que le incomode y dales la mano.  Si en un lugar público escuchas a un niño o niña gritando sin razón aparente y observas a un padre o a una madre preocupado, intentando calmarlo/a, no dirijas tu mirada mostrando irritabilidad, más bien pregunta cómo puedes ayudar.  ¡Sé empático/a!

Si en tu caminar observas a un niño o niña junto a su padre o madre, pero se mantiene aislado no hagas conjeturas, más bien dale su espacio y respeta su manera de ser.  Si lo observaras jugar de manera inusual con sus juguetes, enfocarse en organizar los mismos o alinearlos, evita hacer comentarios inadecuados, más bien muéstrale cómo se debe jugar y juega con él o ella.  Por último, si en algún lugar preguntaras a un niño o niña cuál es su nombre y este o esta no pueda responderte, porque presenta dificultades para comunicarse de manera verbal, no insistas en realizar otras preguntas, más bien halágalo/a, para que no se sienta presionado o presionada, y continúa tu camino.

Cada una de las características antes mencionadas, pueden ser indicadores de la presencia de un TEA en un niño o una niña.  Cabe destacar que no todos presentan exactamente los mismos indicadores, no obstante, algunos de los mencionados pueden darte una pequeña idea. Por lo que si te sucediera, te pido que seas solidario o solidaria y que con tu actitud promuevas la inclusión de estos niños y niñas y sus familias en la sociedad.  Te invito a dejar de ser parte del grupo que los excluye y los discrimina, más bien te invito a colocarte en sus zapatos para que puedas comprenderlos.

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

                   @FamilyBalanceTherapy

 

¡Más que agradecida!

¡No hay nada imposible!

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Técnico de la Conducta Registrada, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Me genera una alegría inmensa disfrutar de la recompensa por un trabajo realizado con amor, dedicación y sacrificio. Desde pequeña me enfoqué en concentrarme en mis estudios y dedicarme a ellos, para no pensar en lo mucho que sufría en el escenario escolar. De esta manera, pude superar todos mis temores. Así que mientras algunos compañeros solo disfrutaban lastimarme con sus palabras, yo disfrutaba aprender, participar activamente en competencias escolares, representar a mis escuelas y a mi pueblo y continuar creciendo académicamente.

Hoy por hoy, no soy la misma mujer. Ya no camino por las calles y los lugares con la cabeza baja, sino con la frente en alto. Las experiencias vividas y las situaciones superadas me llevaron a conocerme a mí misma y a descubrir que el error o la falla, no estaba en mí, sino en aquellos que no podían ver lo que estaba en mi interior.

Descubrí que la definición del término belleza es una definición muy particular e individual. Comprendí, por primera vez en mi vida que era bella. Más aún, descubrí que mi belleza iba mucho más allá de un rostro o cuerpo perfecto perfecto, una apariencia inmaculada, sino que mi belleza emanaba de mis fortalezas internas las cuales se hacían externas cada vez que brindaba algún servicio, impactaba alguna vida o marcaba positivamente a quien me necesitara. De ahí, cada frase que comparto, cada artículo redactado, cada libro, cada trabajo realizado.

Por otra parte, el diagnóstico de mi hijo me ha transformado en una mujer mucho más fuerte, decidida y enfocada en lo que deseo lograr. Hoy es mi propósito de vida. Cuando el mismo fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, me preguntaba diariamente por qué me había ocurrido, pues había tomado todas las precauciones durante el embarazo y había seguido todas las recomendaciones médicas. Cabe destacar, que Luis Miguel siempre fue un niño muy deseado y amado desde el momento en que comenzó a formarse en mi vientre.

Con el pasar del tiempo, a través de la educación, de la búsqueda de información, de la revisión de literatura, de las experiencias vividas, de lograr apoderarme de la situación que al inicio me afectaba, logré comprender que no existe un por qué, sino un para qué, y es lo que pretendo inculcar en cada familia de niños/as con Autismo.

He aprendido a valorar cada instante vivido, cada camino que he recorrido, cada tropiezo para utilizarlo como un impulso. Por tal razón, he decidido no mirar hacia atrás. Las historias del pasado solo me sirven para visualizar lo que he logrado y lo que me falta por lograr, son parte de mi motivación.

Hoy no solo he mostrado a otros que nosotros mismos somos los protagonistas de nuestra historia, sino que me he mostrado a mí misma que no hay sueño difícil y que no hay imposibles. Tan solo basta desear, elaborar un plan y ponerlo en acción. Luego de esto, disfrutar de los frutos de nuestro trabajo.

¡Soy bendecida!

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

      @FamilyBalanceTherapy

¿Cómo recuperar mi Yo luego del diagnóstico de autismo de mi hijo?

Por: Flor De Liz Santago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

“El día que mi hijo fue diagnosticado con autismo fue el día en que dejé de existir como mujer, como persona y comencé únicamente y exclusivamente a ser madre.  Dejé a un lado el maquillaje, los tacones altos, el buen vestir, entre otros aspectos que nos caracterizan y me dediqué por completo en cuerpo y alma a mi hijo con TEA.  Dejé de inmediato de pensar como yo pensaba, de sentir como yo sentía y comencé a hacer todo por él y para él, sin percatarme de que estaba cometiendo un gran error.

Todo porque en el proceso de diagnóstico fuimos abandonados a nuestra suerte y tan solo fuimos él y yo.  Porque quien se supone fuera su padre y protector, tuvo temor y huyó al no saber lo que enfrentaba.  Por lo que sentía que debía dejar todo para dedicarme por completo a ayudarlo en su desarrollo y cubrir sus necesidades, las que eran incontables.  Hoy reconozco que en el proceso perdí muchas cosas como mujer, aunque gané muchas más como madre.  De igual manera mi hijo junto a mí.

Al transcurrir el tiempo comencé a cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo puedo reencontrarme, redescubrirme y resurgir de la nada?  Si hace muchos años atrás sepulté a la mujer que era, para darle paso a mi rol de madre, y asumir mi compromiso con mi hijo con TEA.  ¿Cómo podría hacerlo, si olvidé tantas cosas?

Me he perdido en el camino.  A pesar de ello, reconozco que aún puedo lograrlo porque siento el deseo de retomar mi vida, mi yo interno.  El autismo en mi hijo, no tuvo que ser el causante de que me abandonara y descuidara lo que soy, como soy.  La falta de tiempo y respiro quizás me llevaron a que asumiera tal actitud de manera incorrecta.  Me pregunté:  ¿cómo puedo recuperarme y consentirme sin dejar a un lado a mi hijo y sus necesidades?  ¿Cómo puedo volver a ser yo, sin dejar de estar ahí para mi hijo que tanto me necesita?  ¿Cómo puedo trabajar con ambos, con él y a la vez conmigo?  ¿Cómo ocuparme de mí misma, que tanto lo necesito?  ¿Cómo no sentirme culpable si dedico un poco de mi tiempo para mí, sin sentir que abandono a mi hijo? Es difícil, pero lo necesito, lo requiero, lo anhelo.

Yo, la mujer, la persona, el ser humano, el individuo necesito atención.  Requiero sentirme atractiva, sentirme viva, sentir que existo.  No pretendo obviar mi labor de madre y las responsabilidades que hasta el día de hoy he asumido con amor y entrega, pero ¿qué sucede conmigo?”

Las palabras antes descritas reflejan el sentir de muchas mujeres quienes han asumido el rol de madres de un niño o niña con autismo, madres que no cuentan con algún respiro o sustitutos.  Madres que por encima de cualquier situación o evento, han decidido colocar los intereses de sus hijos e hijas, por encima de los suyos, lo que me parece muy bien, en parte.  Madres que han tenido que enfrentar completamente solas el diagnóstico de sus hijos e hijas, porque sus parejas las abandonaron por las razones que fueran.

Estas madres necesitan atención para poder realizarse como personas, como seres humanos y como mujeres.  Necesitan ser comprendidas y necesitan que se les aclare que ellas, merecen atención, tiempo, respeto, verse y sentirse dichosas, completas, dignas y amadas.

La realidad en nuestra sociedad es que si estas mujeres denominadas jefas de familias y cuidadoras principales de sus hijos e hijas con autismo, comienzan a tomar tiempo para ellas, arreglarse, procurar sentirse bien consigo mismas y ocuparse de su imagen, son juzgadas y señaladas por la sociedad.  Cabe destacar que estas tienen derecho a verse y sentirse como deseen sin ser juzgadas.  El hecho de que se preocupen por su apariencia no implica que sean madres negligentes y que descuiden a sus hijos e hijas.   

Me indigna grandemente que estas mujeres comprometidas con el diagnóstico de sus hijos e hijas, con su cuidado, no puedan desarrollarse plenamente como mujeres, como seres únicos.  Me siento identificada cuando percibo que no cuentan con el tiempo requerido para ocuparse de ellas, por estar todo el tiempo ocupadas en tan admirable labor, pendiente a sus hijos e hijas.

Mi recomendación como madre de un niño con autismo, como especialista en el tema y como trabajadora social es que no importa el corto tiempo que tengamos, no dejemos de ocuparnos en nosotras aunque estemos cien por ciento comprometidas con nuestros hijos/as.  El que nos ocupemos de nuestra apariencia, de nuestra imagen, de vestirnos bien, no nos convierte en malas madres, por el contrario, nos demuestra que estamos tan interesadas en el bienestar de nuestros hijos, que estamos tomando tiempo para cuidarnos y así estar en nuestras óptimas condiciones para continuar cuidando de ellos/as.

Les invito a comenzar por algo tan sencillo como aprovechar el tiempo en que nuestros hijos/as están en la escuela o colegio para relajarnos, para hacer ejercicios, para acudir al salón y comenzar con los cambios.  No podemos olvidar que para que nuestros hijos e hijas estén bien y se sientan bien, nosotras debemos sentirnos y estar bien. 

¿Cómo podemos recuperar nuestro yo, nuestra personalidad, nuestros intereses? Tomando la iniciativa, dejando a un lado los temores, el qué dirán y el cómo lo haré, y simplemente actuar.  Despertarnos un día y comenzar por lo más sencillo como:  cambiar el color de nuestro cabello, el estilo del mismo, maquillarnos, vestirnos con ropa que hace tiempo no utilizábamos, en fin, tomar el control.  Nadie nos puede señalar por el trabajo que desempeñamos, pero debemos procurar comprender que existimos, respiramos, vivimos, sentimos, amamos, necesitamos ser amadas, tenemos sueños y aspiraciones que debemos llevar a cabo y tenemos que aprender a completarlas con nuestros hijos.  A eso le llamamos resiliencia, descrita como la capacidad de crecer ante la adversidad y salir fortalecidas.  El diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos ha enseñado más que eso, entonces ¿a qué tememos?

¡Vamos a levantarnos y a comenzar a cambiar desde ya!  Somos madres comprometidas, pero somos mujeres y quien no comprenda, que se coloque en nuestros zapatos.

Dedicado a una hermosa, profesional,  y fuerte mujer que conocí el día de hoy en la universidad.  A ti, porque solicitaste que escribiera sobre el tema y por ser una mujer excepcional. Para ti M. Hernández, con todo mi respeto y admiración.

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

       @FamilyBalanceTherapy