Por: Flor De Liz Santiago
Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora
El
Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del desarrollo que afecta áreas
tales como: el área sensorial, la
comunicación y el lenguaje, el desarrollo cognitivo y la interacción
social. Según el CDC (2012) es un grupo
de trastornos que incluyen las siguientes características: problemas de larga duración con la comunicación y con la
interacción social en diferentes contextos, comportamientos repetitivos
y no querer cambios en la rutina diaria.
Los síntomas comienzan en la primera infancia, generalmente en los primeros 2 años de vida. Estos síntomas provocan que la persona
necesite ayuda en su vida diaria o sus
actividades diarias. El espectro por su
parte, hace referencia a la amplia gama de síntomas, de fortalezas y grados de
deterioro que pueden enfrentar quienes tienen estos trastornos.
De acuerdo
a la OMS (2016) el Trastorno del Espectro Autista (TEA) consiste en: un grupo de afecciones o trastornos que se
caracterizan porque alteran en algún grado el comportamiento social, la
comunicación y el lenguaje. Implica intereses y actividades restringidas,
estereotipadas, repetitivas, y de anomalías cualitativas que son
características generalizadas del comportamiento del individuo en todas las
situaciones, aunque su grado varía. Por
lo que 1 de cada 160 niños, de acuerdo a la OMS, es diagnosticado con TEA y alegan
que en los últimos 50 años esta población ha ido en aumento dramáticamente.
Según el
DSM- 5 (2013) el Trastorno del Espectro Autista (TEA): está asociado con afecciones médicas o
genéticas y/o a factores ambientales. Se
asocia con otros trastornos del neurodesarrollo, mentales y del
comportamiento. Se divide en diferentes
criterios tales como: si necesita ayuda
muy notable, necesita ayuda notable o necesita ayuda. Es caracterizado por la prestación de
déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social
mediante múltiples contextos (Herlyn, 2016).
De acuerdo
a la OMS la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y
no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. La salud se ve impactada de manera negativa
en los padres de niñas y niños con el Trastorno del Espectro Autista. Estos enfrentan una serie de retos que
exacerban el nivel de estrés en su diario vivir. Entre los retos enfrentados se
encuentran: el hecho de que el
diagnóstico implica un mayor compromiso, el que en ocasiones no existen
recursos de apoyo familiares para estos padres ya que temen cuidar de estos
niños o niñas por diferentes razones.
Igualmente, ante la falta de ayuda, uno de los padres se ve en la
obligación de renunciar a su trabajo o hacer arreglos para poder cumplir con
sus responsabilidades. Ocurre un impacto
adverso en la economía. Así mismo, el conseguir
algún cuido para que los padres puedan cumplir con sus compromisos laborales es
otro gran reto, por el costo de los mismos y porque requiere de personal
capacitado para trabajar con sus hijos/as.
De igual manera, enfrentan el rechazo por parte de familiares, amigos y
conocidos cuando se trata de compartir en actividades, reuniones, entre otros,
ya que muchos desconocen que estos niños exhiben comportamientos relacionados a
su condición y no actúan por berrinche o adrede. Finalmente, hacer frente a los comentarios
inapropiados por parte de personas insensibles que señalan, critican y humillan
con sus palabras a estos niños y a sus familias. De hecho, el diario vivir se constituye en un
gran reto, entre muchos otros enfrentados.
Desde el
inicio del diagnóstico los padres enfrentan etapas tales como: duda, negación, temor, reconocimiento,
aceptación, aferrarse al amor y tomar el control Santiago, 2018). El estrés se hace presente
cada día, igualmente la ansiedad y frustración,
generando desgaste físico y psíquico el cual aumenta con los años (Cuevas,
2016).
El estrés
es descrito como: un fenómeno que afecta
a todos los seres humanos. Un elemento
central y necesario en nuestras vidas.
Nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos
a los cambios del ambiente (Colombo, 2016).
Por lo que en situaciones estresantes:
en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de
la frecuencia cardíaca, la tensión arterial, muscular y un aumento de la
circulación sanguínea, entre otros. Estos
nos preparan para una respuesta rápida. Cuando
la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad. Una reacción que puede ser adaptativa por un
período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos
cuando se vuelve crónica (Colombo, 2016).
Según
Colombo (2016) el TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes
que existen en la actualidad ya que se ve afectada el área social, comunicativa
y de lenguaje. Se presenta dificultad en
la simbolización. Además, gran cantidad
de niños y niñas poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la
alimentación. Un porcentaje importante
presenta problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental.
Ser padre
de un niño o niña con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Las
características propias del autismo producen en comparación con otros
desórdenes que: los padres se sientan
estresados en mayor medida que otros padres.
Algunos investigadores han llegado a la conclusión de que madres de
niños y niñas con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de
niños/as con Síndrome de Down y retraso mental, hiperactividad y desarrollo
normal, trastornos del aprendizaje y retraso mental y grupos control sin
trastornos (Colombo, 2016).
De acuerdo
a Colombo (2016) un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés
de los padres de niños/as con TEA, encontró lo siguiente: el 72,5% de los padres experimentan una
intensa sobrecarga en su vida. Señalaron
que son afectadas tanto la salud física como la psicológica. En la población estudiada se encontraron
indicadores más bajos de salud, asociados a esta sobrecarga. Aparecieron síntomas de ansiedad y depresión,
como niveles más bajos de bienestar subjetivo.
Existe una serie
de factores que inciden principalmente en el aumento de estrés de los padres. Entre estos se destacan los siguientes:
1.
Problemas
de conducta- Mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno
estudiado. Esto significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles
de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños/as.
2.
Percepción
del problema- Los padres que perciben el TEA de su hijo en términos de desafío,
con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan menores
niveles de estrés, ansiedad y depresión. Por otro lado, percibirlo de manera
negativa, y considerarlo como algo impredecible y fuera de control, incide de
forma más negativa.
3.
Estrategias
de afrontamiento- Pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en
marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés.
Positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de
bienestar psicológico.
4.
Apoyos-
Estos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Podemos
encontrar los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios,
centros de día y terapeutas y los apoyos informales, que abarcan a familiares,
amigos e incluso vecinos.
La tristeza
y la impotencia que agobia a muchos padres de niñas y niños con TEA son
visitantes silenciosos. Por tal razón es imprescindible crear conciencia sobre
la importancia de la intervención con las familias de niños y niñas con el
Trastorno del Espectro Autista, no solo en el mes de abril en donde se conmemora
el Mes de la Concienciación del Autismo, sino los 365 días del año.
Facebook:
@FlorDeLizSantiagoFernandez, @FamilyBalanceTherapy
Referencias
American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic
and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington,
DC: Author
Centers for Disease Control and Prevention.
[CDC]. (2012). Prevalence of Autism
Spectrum
Disorder — Autism and Developmental
Disabilities Monitoring Network, 14
Sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report 61 (SS-3).
Colombo,
M. (2016). Estrés en padres de niños
con autismo: una complicada
relación. Psyciencia.
Chuan, M. J. (2015). Cognición temporal en personas
adultas con autismo: Un análisis experimental.
Universidad Computense de Madrid Facultad de Educación, 16.
Cuevas, D.
(2016). Trastorno del Espectro Autista:
Trabajo Social y Recursos en la Ciudad de
Valladolid. Facultad de Educación y Trabajo Social
Universidad de Valladolid, 25-45.
Herlyn, S. (2016). Los trastornos del espectro autista
se ubican en el DSM 5 dentro de los
trastornos del
neurodesarrollo. Facultad de Psicología Universidad de Buenos Aires, 1-9.
Organización Mundial
de la Salud [OMS]. (2016). Trastornos del Espectro Autista.
Recuperado de http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
Salud mental:
un estado de bienestar.
(2013). Organización Mundial de
la Salud.
Santiago Fernández, F. D. (2017). Algunos retos que
enfrentan los padres de niños y niñas con
Autismo (TEA). El Imparcial
News.
Santiago, F. D.
(2018). Intervención Social con
Familias de Niños/as con el Trastorno del
Espectro Autista. San Juan, PR:
Lulu.com.
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