Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora
La llegada de un hijo o hija es un evento que nos llena de alegría.
Mucho más si ese hijo o hija fue deseado y debidamente planificado. Su llegada
es esperada con ansias, con entusiasmo por todos los miembros de la familia.
Planificamos su recibimiento al mundo y su estadía por el mismo. Nos preparamos
para brindar a ese ser tan esperado lo mejor de nosotros como familia y como
padres, mientras contamos el tiempo de su llegada.
Una vez ya nacido, comenzamos a llenarlo de todo ese amor que tanto
planificamos brindarle. Todo marcha bien y el tiempo transcurre, pero de pronto
comenzamos a percibir que su desarrollo no era como esperábamos. No obstante,
comenzamos a preocuparnos y a ocuparnos para identificar qué sucede con nuestro
hijo o hija. Hasta que luego de un proceso de auscultar e investigar, se nos
comunica que tiene el Trastorno del Espectro Autista, y es en ese preciso
momento en donde comienza nuestra travesía.
“¡No hay por qué alarmarse!”, podrían expresarnos algunas personas con
el objetivo de animarnos. Dentro de nuestro interior sabemos que nos espera un
largo camino lleno de retos y grandes desafíos que enfrentar como familia para
lograr el bienestar de nuestro hijo o hija. Por lo que continuamos aunque no
tengamos las fuerzas.
Cuando mi hijo Luis Miguel fue diagnosticado con TEA a la edad de dos
años y nueve meses, fue un golpe muy fuerte para mi familia y para mí. No
estábamos preparados para lo que implicaba tener un hijo con este diagnóstico.
Siempre he expresado relacionado a esto, que el ser humano no se interesa por un
tema hasta que impacta a su familia, hasta que toca a su sangre. Así que, luego
de recibir el diagnóstico, mi esposo y yo teníamos que meditar seriamente
cuáles serían los pasos a seguir para poder ayudar a nuestro hijo y ofrecerle
las herramientas necesarias para hacer frente a la vida (intervención
temprana). Acto seguido, lograr acceso a los servicios requeridos como parte de
su diagnóstico.
Con respecto a esto, puedo indicar que el camino ha sido arduo y muy
difícil. Estoy consciente de que aún nos queda mucho por lograr, y tenemos que
tomar en consideración las implicaciones del autismo. Este en sí mismo es un
proceso constante de recibir servicios y ayudas para evitar las regresiones.
Más aún si no cuentas con recursos de apoyo que puedan ayudarte o relevarte en
algún momento, aunque sea un instante solo para descargar y descansar de manera
momentánea.
A pesar de todo lo negativo que pueda decirse sobre el autismo, lo
difícil del manejo de los individuos que cuentan con este diagnóstico, si lo
tomamos de una manera más optimista, nos puede servir como un proceso de
enriquecimiento y aprendizaje. Debido al autismo en mi hijo, hoy soy una mujer
completamente diferente, más empática, más sensible, cuidadosa, protectora,
detallista, entre otras muchas otras cualidades que podrían describirse.
El autismo en mi hijo me enseñó a percibir la vida de una manera
diferente, a valorar cada tiempo que paso en familia. Por otra parte, la
estructura la cual es requerida en mi hijo para funcionar, me ha servido en lo
personal para ejercer mis diversos roles de una manera más eficiente. Ahora
utilizo agendas, calendarios, anoto todas las actividades, he desarrollado un
nivel de responsabilidad y compromiso más amplio, lo que me ha llevado a
superar mis expectativas.
Hoy por hoy estudio, trabajo, escribo, realizo y organizo actividades y
todo porque mi hijo sin saberlo me enseñó que de una dificultad podemos hacer
un propósito de vida. Me enseñó que para funcionar adecuadamente debo
organizarme, ser estructurada, cumplir con las metas trazadas y los horarios
establecidos. Me enseñó que todo debe tener alguna explicación y que si insisto
en lo que deseo, puedo obtenerlo. Me enseñó a comunicarme cuando sea necesario,
sin tener que utilizar las palabras.
El autismo en mi hijo al inicio me ocasionó mucha tristeza y dolor por
la falta de conocimiento sobre el diagnóstico. Esa falta de conocimiento me
impulsó a educarme sobre el tema y servir a otros que enfrentan las mismas
dificultades. Es decir, el autismo en mi hijo me convirtió en un ser humano
completamente diferente. Esto me llevó a responder la pregunta que me realicé
desde un inicio luego del diagnóstico. Esta fue la siguiente: “¿Por qué a mí,
que me cuidé tanto durante el embarazo?”.
Ahora comprendo que la respuesta a mi pregunta siempre estuvo ahí,
aunque no podía hallarla. NUNCA existió un por qué, sino un para qué. Para ser
de utilidad y de ejemplo en las vidas de otras familias de niños y niñas con
autismo que carecen de las herramientas necesarias y que solo necesitan de un
empuje o que los acompañen en su proceso.
Todo lo anteriormente expuesto me lleva a reflexionar en cuanto al
autismo en mi hijo. Me lleva a expresarle las siguientes palabras con las
cuales culminaré este escrito: “Luis Miguel, no eras lo que yo esperaba, pero
transformaste mi vida para siempre”.
Facebook:
@FlorDeLizSantiagoFernandez
@FamilyBalanceTherapy
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