Desde muy adentro

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

El dolor que llevamos nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo, lo llevamos desde muy adentro. Por su bienestar tenemos que permanecer fuertes para que no nos vean flaquear, pero hay momentos en que el dolor es inmenso. El afán y deseo de querer ayudarlos y agotar todas las herramientas para hacerlo, sin ver los resultados nos afecta en gran manera.

Los procesos de regresión nos impactan y nos hace dudar de nuestras capacidades y nos desenfocan de la meta. La misma consiste en elevar las capacidades de nuestros hijos e hijas al máximo.

Somos humanos y en el proceso de diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos enfrentamos a grandes retos, unos conocidos, otros totalmente desconocidos, ante los que tenemos que prepararnos para combatirlos. Cuando nos rodean personas que solo se enfocan en las debilidades de nuestros hijos e hijas y no en sus fortalezas, y nos insisten constantemente acerca de estas, nos generan mayor estrés y ansiedad de la que ya cargamos. A pesar de ello, reconociendo esas debilidades de nuestros hijos e hijas, nos enfocamos en nuestra fe y en el trabajo de sacarlos hacia adelante y buscar su progreso por encima de todo y de todos.

Una cualidad admirable que tenemos los padres y madres de niñas y niños con autismo, es la resiliencia. Hemos aprendido a salir fortalecidos en medio de procesos difíciles en donde "profesionales" han desahuciado a nuestros hijos e hijas por diversas razones. Nos han insistido en tirar la toalla, a colgar los guantes y rendirnos, intentando que aceptemos que estos no tienen remedio. Nos han invadido con palabras que generan etiquetas en nuestros hijos e hijas.

 No obstante, para enfrentar tales ataques con palabras sutiles que aparentan buscar el mejor bienestar de nuestros hijos e hijas, nos preparamos y enlistamos para continuar la guerra. Mantenemos nuestras toallas elevadas y nos ponemos doble o triple guante para seguir luchando.

¡Qué nadie nos diga que el diagnóstico de autismo acabará con nuestras vidas! Mucho menos permitiremos que nuestros hijos e hijas sean excluidos, rechazados, minimizados y golpeados por las suposiciones de otras personas que aparentan tener conocimiento, pero lo único que conocen es la palabra rendirse.

Próximamente se conmemorará el Mes de Concienciación del Autismo. Para mí es el mes de conmemoración, porque no es motivo para celebrar. Por tal razón, hago un llamado a cada padre, madre y/o familiar de individuos con autismo. Un llamado a continuar en el campo de batalla, a continuar luchando por los derechos de nuestros hijos e hijas, a continuar siendo sus abogados, y a continuar demostrando al mundo que nuestros hijos e hijas, son mucho más que un diagnóstico. Que continuemos creando conciencia en la sociedad comenzando por nuestras familias inmediatas y extendidas, sobre la separación de ese individuo de su diagnóstico, que aunque van de la mano, no define a ese ser humano.

Porque nuestros hijos e hijas tienen su nombre, por el cual deben ser reconocidos. Luchemos para que el mundo reconozca que nuestros niños y niñas con autismo (no autistas) tienen potencial y que nosotros su familia, jamás nos rendiremos y nos daremos por vencidos.

¡Que nuestra lucha continúe hasta lograr la inclusión de nuestros niños y niñas en la sociedad!

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