Preparándome para tu Primer Cumpleaños en el Cielo

  

Dra. Flor De Liz Santiago Fernández, E.Ed, LCSW, LICSW, MSW, M.Ed

El 11 de octubre de 2024 será siempre un día para mí inolvidable, no porque fuera el mejor día de mi vida, sino uno de los más dolorosos que he experimentado en mis 46 años de vida. Ese día a las 5:07 am uno de los más grandes luceros de mi vida se apagó dejándome sin aliento, en desconcierto, en tristeza y en una cruel soledad la cual hasta el día de hoy me afecta y mucho. 

Mi madre María Isabel Fernández Ramos partió de este mundo sin haber dado una señal previa de que así sería, pues llegó caminando al hospital (aunque con un dolor muy fuerte), pero no salió jamás de ese lugar (al menos con vida). Desde su partida mis días y mis noches no son lo mismo pues el enorme vacío que ha dejado, nadie puede llenarlo. 

Aunque sé que tengo todas las herramientas para combatir mi tristeza y mi dolor (llamado proceso de duelo y pérdida), en ocasiones no las encuentro, y si lo hago, a veces no las aplico. Reconozco que lo intento, que a veces puedo y a veces no puedo, y de pronto me debilito. Simplemente en ocasiones no quiero, porque me niego a comprender y a aceptar que haya partido. No obstante, lucho diariamente y sólo Dios es mi testigo. Le lloro en las noches, en la oscuridad de mi habitación, pegada a mi almohada quien es testigo único de mi dolor, y le cuestiono a Dios por qué. Luego, para conciliar el sueño, lanzo al aire cuatro besos al Dios que me dio el aliento y me provee las fuerzas para continuar seguido de las siguientes palabras: "Te amo Dios, te amo mami, te amo papi", porque él me sobrevive y ha sufrido mucho más de lo que yo pueda estar sufriendo por su ausencia. 

Asumo la responsabilidad de mi negación, de mi ira (en ocasiones), de mis intentos de negociar su partida y de mi lucha interna con los síntomas de depresión por la pérdida (los cuales no me han derrumbado), y es que no he podido avanzar a la etapa final (de cinco etapas del duelo de Elizabeth Kũbler-Ross: Negación, Ira, Negociación, Depresión y Aceptación). 

Con su partida se fue junto a ella una gran parte de mí, pues sentí que perdí las ilusiones, las fuerzas, las ganas, los deseos y la motivación. Perdí el entusiasmo por aquellas cosas que tanto disfrutaba como el salir a pasear, conectar con la naturaleza, conocer nuevos lugares, entre otros, quitándome el placer que sentía por todo. Aquello que como psicoterapeuta sé que se le conoce como anhedonia. Al fin y al cabo, por muy psicoterapeuta que sea, soy humana, soy hija y se trata de mi madre. 

Mi madre era y siempre será para mí una amiga, una confidente, mi mayor fan, mi apoyo y mi soporte. Duele cada día no poder compartir con ella mis logros, cada meta alcanzada pues sé que hubiese sido la primera en conocer cada detalle y en celebrar cada uno. Estoy segura de que en este momento, se sentiría super orgullosa y le diría a todos humildemente (porque la humildad siempre le sobró), "mi hija y su esposo han llegado muy lejos con su compañía y sé muy bien lo mucho que les ha costado". Para todos los procesos de bajas y de altas (en muchas ocasiones más bajas que altas), ella siempre estuvo allí.

Mi madre siempre creyó igualmente que Dios haría un milagro con Luis Miguel (mi hijo con autismo), y aunque este milagro se ha dado poco a poco, sé que lo mejor vendrá y mis ojos lo verán, y lo compartiré con todos los conocidos y no conocidos. 

No hay palabras que describan realmente lo que mi madre significa para mí y el hecho de que es insustituible. De igual manera, el hecho de que siempre vivirá en mi corazón y en mis pensamientos. Sin embargo, si escribo estas letras hoy, y las hago públicas, es que estoy dispuesta a sanar completamente y me quiero mover a hacerlo, para llegar finalmente a la última etapa de mi proceso de duelo y pérdida: ACEPTACIÓN. 

"Madre amada, querida, valorada y admirada, mi ETERNA MADRE, LA MEJOR DE TODAS y me disculpan otras (incluso yo misma como madre), TE AMO y TE AMARÉ siempre. Hoy te dejo descansar (desde mi punto de vista porque el descanso lo tienes en los brazos de nuestro Dios),  y me libero de la carga tan pesada que he llevado durante este casi año de tu partida. Estoy consciente de que no dejaré de pensarte y de extrañarte, pero aceptaré que era tu momento, y aunque mi humanidad no pueda comprenderlo en su totalidad, reconozco que fue la voluntad de nuestro Dios. Me consuela el saber que no sufres, que eres feliz, que estás disfrutando y que estás en el MEJOR LUGAR. Mi despedida no es un adiós, sino un hasta luego y un para siempre en mi memoria con cada recuerdo, cada foto, cada audio y cada detalle que dentro de mí exista para resaltar tu memoria. Por siempre y para siempre seré la hija de Jesús Santiago Morales y María Isabel Fernández Ramos, y si pudiera volver a nacer, los elegiría nuevamente". 

"Te dedico estas palabras hoy miércoles 24 de septiembre desde mi oficina, desde mi escritorio y desde mi ventana con vista al lago, con una tarde muy lluviosa, la cual es el reflejo de mis lágrimas por ti, al escribirte. ¡GRACIAS POR TODO MAMI!". 

¡FELICIDADES QUERIDA MADRE PORQUE PRONTO SERÁ TU PRIMER CUMPLEAÑOS EN EL CIELO!  

Mi mejor amiga: MI MADRE

Por: Dra. Flor De Liz Santiago Fernández, E.Ed., M.E.d. ASD & Spec Educ, PsyT, LCSW, MSW, BSW, RBT, Auth & Wtr, Adm & Fdr Family Balance Therapy, LLC PR/USA

En mi corazón llevo incrustada esta herida la cual ni el paso de tiempo borrará. Tú y simplemente tú permanecerás en mi memoria como mi ser de luz, mi ángel, mi mejor amiga, mi compinche, parte de mi todo.

Hoy más que nunca comprendo lo privilegiada que he sido cuando las personas y aún yo misma puedo nombrarme tu hija. Porque ser hija de un ser como tú, es un privilegio que solo un Dios como el que tú le serviste y creíste, al cual también creo, pudo darme.

El paso del tiempo jamás borrará lo que siento por ti, y aunque sé que las memorias permanecen, los recuerdos hermosos y los bellos momentos, no puedo dejar de decir que me hará mucha falta mirarte, escucharte y en especial leerte. Ya mi WhatsApp no me notificará los mensajes que provienen de “Mami Miami”, lo cual extrañaré con ansias locas.

Aunque sé que en donde estás es un lugar por el que luchaste diariamente y en el que definitivamente mereces estar, me harás mucha falta mami. El vacío que me has dejado ha sido inmenso y nada podrá llenarlo. Ningún título me enorgullece más que ser la hija de Dios en primer lugar y luego la hija de Jesús Santiago Morales y de María I. Fernández Ramos.

¡Gracias mami por cada cuidado, por cada atención, por cada preocupación, por cada noche en desvelo por nosotros! ¡Gracias por tu nobleza y entereza!  ¡Gracias por tu sencillez y calidez como mujer, como esposa, como madre y como persona! Jamás te olvidaré mientras tenga vida, porque no tienes comparación, porque eres única e irremplazable.

Mi humanidad aún no puede creer que físicamente te has marchado de este mundo, por que te me fuiste muy joven (68 años). Sin embargo, me consuela saber que hoy no sufres y que ya no te preocupas por nada y por nadie, sino que sonríes y eres feliz en los brazos de nuestro Dios.

Te amo madre, y repito, mientras corra sangre por estas venas, mientras este corazón lata, mientras tenga conciencia y permanezcan intactos mis sentidos, en mí permanecerá tu memoria. En mí permanecerá tu alegría, tu felicidad cuando paseabas, comías, viajabas, servías a Dios y compartías con tu familia.

Aunque no comprenda lo ocurrido, con dolor acato la voluntad de Dios y la acepto. Ahora bien, pido fuerzas para continuar no solo por mis hijos, por mi esposo, por mi padre a quien aún tengo, por mis hermanos, sino por ti que siempre creíste en mí, me apoyabas y siempre me servías de motivación. ¡Gracias mami por todo, por tanto, por haber vivido, por existir porque aún existes en mi corazón y en mis pensamientos! ¡Te amo infinito!

El APARATO: Reflexión

 

Por: Dra. Flor De Liz Santiago Fernández, E.Ed., M.E.d. ASD & Spec Educ, PsyT, LCSW, MSW, BSW, RBT, Auth & Wtr, Adm & Fdr Family Balance Therapy, LLC PR/USA

Espero que me disculpen con lo que voy a expresar a continuación, y que de igual manera tomen conciencia al respecto.

Los celulares se hicieron para comunicarnos a través de la distancia, en situaciones en las que por alguna razón u otra no podemos estar cerca de personas conocidas, seres queridos o amados. Hoy en día este aparato tiene diversas funciones las cuales son de gran beneficio y lo reconozco. Sin embargo, este aparato que ha sido de gran ayuda desde su creación, nos ha ido poco a poco deteriorando como seres humanos, como personas. Por tanto, hay algo que últimamente no tolero relacionado con este aparato y se los comparto muy respetuosamente.

Ese mismo aparato que sirve para unirnos en la distancia, nos separa cuando estamos presentes, en un solo lugar con personas conocidas igualmente, y peor aun, con las personas que amamos. Sería genial que a este aparato se le de el uso que corresponde y que cuando estemos en reuniones, en iglesias, en familia, en actividades, nos concentremos en compartir tiempo de calidad con las personas a nuestro alrededor, sin necesidad de evidencias, guardando el aparato en algún lugar, y solo hablar, observarnos, sonreír, intercambiar ideas y compartir, así como lo hacíamos antes. No olvide que el tiempo pasa y cuando estas personas ya no estén presentes en esta vida y desee tenerlas frente a usted para abrazarlas, observarlas o escucharlas, no podrá.

No me malinterpreten por favor, con lo que expongo y con lo que expondré, y si lo hacen, asumo las consecuencias. Realice sus videos, sus "post","reels", tome sus fotos y publíquelas, entre otros, pero suelte luego el aparato y brinde importancia a las personas que están junto a usted. Lea algún libro, vaya al cine, disfrute de alguna película o serie en su lugar de residencia, tenga contacto con la naturaleza, váyase de "jangueo", salga a bailar o a cenar, pero suelte aunque sea por una hora el aparato, si le es muy difícil alejarse de este.

¡Me duele tanto ver cómo nuestra sociedad cada vez va en deterioro pues parecen esclavos de este aparato, poniendo incluso su vida en riesgo mientras lo utilizan al cruzar una carretera o avenida, al manejar, entre otros.

¡Extraño tanto hablar con las personas sin la necesidad de que este aparato esté en medio de nuestras conversaciones. Extraño mucho los tiempos de antes!

Desde mi interior (desahogo)

Por: Dra. Flor De Liz Santiago Fernández, E.Ed, M.Ed, ASD & SE, PsyT, MSW, BSW, RBT, Auth & Wtr, Mgr & Fdr Family Balance Therapy, LLC, PR/USA 

Hoy no vengo a escribir sobre el tema que tanto me apasiona por ser parte de mi vida, hoy vengo a escribir sobre mí, sobre cómo me siento. Sé que he luchado mucho en la vida para obtener lo que deseo y sé que aún me falta mucho por hacer, por lo que me mantengo luchando, sin mirar atrás. Muchas personas puede que no comprendan el porqué de mi empeño por seguir alcanzando más en la vida, pues a esas personas les digo que no he llegado a donde quiero llegar, y por ello no me rindo.

En el camino he sentido desfallecer, pero Dios siempre pone ángeles en mi camino los cuales levantan mis manos, al igual que ocurrió con Moisés. Quienes somos líderes, sufrimos tanto o más que otras personas porque no solo llevamos nuestras situaciones, sino que también llevamos las de los demás, aunque aparentemos no hacerlo, porque es algo innato en nosotros.

Muchas personas se cuestionarán, por qué tengo un carácter fuerte y parezco un poco distante. Lo que sucede es que nadie tiene idea de lo que me ha costado luchar, tropezar y caer muchas veces, para volver a levantarme, a pesar de que algunas personas tan solo han querido ponerme el pie para que no me levante nunca. La vida ha sido dura y sé que así continuará siendo, pero no solo tengo a Dios y a mi familia para continuar, me tengo a mí misma y con eso me basta.

Nunca juzgues las acciones o actitudes de una persona ante la vida, porque no has estado en sus zapatos y no has recorrido su camino para saber cuánto ha tenido que luchar. Simplemente cuando veas a una persona que se alegra por sus logros, que los celebra, que los comparte con otros conocidos o no, alégrate con y por ella, porque para llegar hasta ese lugar tuvo que recorrer largo camino. Hay quienes nacen en cuna de oro, pero hay personas como yo, que tenemos que poco a poco construir nuestra propia cuna para enfrentar al mundo y lo hacemos con dolor, pero con motivación, con sacrificio, pero con tenacidad, con lágrimas, pero con momentos de alegría, con tropiezos, pero con consistencia.

Así que, no sirvas de obstáculo, no critiques, no desees mal, no persigas o señales, no te burles. Solo sé amable, flexible, considerado, gentil, y sé un aliciente en el camino. Hoy, frente a mi computadora, con música inspiradora de fondo, escribo estas cortas líneas para expresar que por momentos me debilito porque soy un ser humano, pero me recargo, de pronto llega la nostalgia y lloro, pero seco mis lágrimas para continuar. Por momentos me rebelo ante las situaciones, pero nuevamente reflexiono y cambio mis pensamientos. ¿Saben por qué? Porque no importa lo que suceda, no importa cuán triste, preocupada o ansiosa me pueda encontrar, tengo una meta y no descansaré hasta llegar a ella, así sea arrastrándome como el caracol. Porque Dios tiene un propósito conmigo, y aunque a veces no comprenda su proceder, estoy segura de lo que desea para mi familia y para mí.

Por tanto, aunque a veces me cueste (como ser humano que soy), acato su voluntad, me someto a ella, mientras continúo luchando y enfocada en la meta, porque, al fin y al cabo, confío en Dios y en su tiempo perfecto. Porque a veces queremos algo o tenemos una meta, pero Dios quiere algo mejor para nosotros, lo que no podemos ver al momento. Mientras esto sucede, tan solo pido lo siguiente: enséñame a esperar, a confiar y a depositar todo en tus manos. Ayúdame a comprender que estoy en tus planes, que nunca te olvidas de mí y dame las fuerzas necesarias para comprender lo que mi mente humana no comprende   

"Porque mis pensamientos no son vuestros pensamientos, ni vuestros caminos mis caminos, dice Jehová. Como son más altos los cielos que la tierra, así son mis caminos más altos que vuestros caminos, y mis pensamientos más que vuestros pensamientos". (Isaías 55:8,9). 

Asperger en adultos, características, signos, síntomas, manifestaciones y tratamiento

 

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, BTS, MTS, TSC, TCR, M.Ed. Autismo y Educación Especial, Administradora de Family Balance Therapy, LLC (Puerto Rico/Miami), Autora y Escritora

Introducción

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) ubica el Trastorno de Asperger (TA) dentro de los trastornos del espectro autista (TEA).  El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la interacción social, el desarrollo cognitivo, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  Conjuntamente, implica intereses estereotipados, restringidos y repetitivos.  En el Trastorno de Asperger de acuerdo con el artículo publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), titulado:  Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger, los síntomas o signos se presentan a una temprana edad, por lo que generalmente los niños reciben su diagnóstico en edades escolares.  En la hoja informativa del CDC se puntualizó que el cerebro de las personas con Asperger funciona de una forma diferente.  Conjuntamente las personas con Asperger tienen dificultad en cuanto a las destrezas sociales, emocionales y respecto a la comunicación. 

 Características, signos y síntomas

Entre las dificultades de los niños, jóvenes y adultos con Trastorno de Asperger (TA) mencionadas por los CDC, se destacan las siguientes:

·         Dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos. 

·         Se les dificulta comprender el lenguaje corporal.

·         Suelen evitar el contacto visual con otras personas.

·         Dificultades con las interacciones sociales.  

·         Aunque demuestran interés en tales interacciones, generalmente no saben cómo interactuar correctamente.

·         Tienen intereses inusuales y específicos y generalmente solo hablan acerca de estos intereses.

·         Aparentan ser torpes y descuidados.

·         Su tono de voz o manera de hablar puede ser extraña, monótona o similar a un robot.

·         Adherencia a sus rutinas o rituales y dificultad para cambiarlos.

·         Pueden realizar movimientos repetitivos, extraños o restringidos y tener intereses obsesivos.

·         Entre otros.

Edulque (2014) mencionó los rasgos clínicos del TA y su evolución.  Según la autora, las personas con Asperger reflejan maneras peculiares de pensar y actuar.  Asimismo, presentan un lenguaje poco usual y preocupaciones particulares.  Su conducta es frecuentemente obsesiva y sus capacidades intelectuales son generalmente elevadas, mientras que otros pueden reflejar poca coordinación en sus movimientos o aparentar torpeza según se expuso.  Por otra parte, algunos pueden presentar dificultades en cuanto a las siguientes áreas:  aprendizaje, organización y atención.

La autora citada en el párrafo anterior expuso que muchas de las personas con Asperger manifiestan desde la edad escolar cierto interés en las matemáticas, ciencias, literatura, historia, geografía, astronomía, tiempo, entre otros aspectos con frecuencia.  Por tanto, algunas de las características que los describen se relacionan con el interés por áreas intelectuales peculiares, las cuales los dirigen a cursar carreras universitarias exitosas y a ser excelentes profesionales (Edulque, 2014).

Las personas con TA generalmente se aíslan de otras personas debido a sus dificultades en el área social previamente mencionadas.  Muchas personas los describen como faltos de empatía, raros o peculiares, con un lenguaje formal que en ocasiones puede resultar incómodo o inadecuado para otras personas.  Adicional a esto, suelen interpretar lo que se les comunica de forma literal, ante su dificultad en cuanto a la simbolización.  Cabe destacar que, las dificultades para las personas con TA se inician en el ambiente escolar, pero los acompañan hasta la adultez.  Estos, aunque adquieran un trabajo de su interés, pueden presentar dificultades en cuanto a su sentido de competencia, las demandas sociales y emocionales y las relaciones interpersonales dentro y fuera de su núcleo familiar, lo que puede conducirlos a requerir ayuda de profesionales, al enfrentar depresión o ansiedad (Edulque, 2014).

Manifestaciones de Asperger en adultos

La Universidad Internacional de Valencia en un artículo titulado:  Asperger en adultos: ¿Cómo se manifiesta y qué consejos seguir?, expuso que las personas adultas con Trastorno de Asperger aparentan ser personas extrañas para el resto de la sociedad debido a que se les dificulta relacionarse de manera adecuada.  Por tal razón, muchas se aíslan del resto de la sociedad ante la falta de incomprensión.  En algunos casos, algunos adultos con TA no logran adaptarse por completo a los requerimientos de la sociedad, por lo que se aíslan igualmente.  De acuerdo con el artículo publicado, las manifestaciones del TA en los adultos son las siguientes:  

·         Se les considera personas diferentes debido a que no encajan en la sociedad según se expuso anteriormente.

·         Su inteligencia ha sido considerada como normal en algunos casos y en otros casos superior.

·         Se obsesionan en la mayoría de los casos con actividades de su preferencia.

·         Presentan dificultades en las habilidades sociales, lo que les impide relacionarse con otras personas adecuadamente.

·         Se les dificulta comprender los sentimientos de otras personas, colocarse en su lugar, lo que otras personas consideran como falta de empatía.

·         Presentan dificultades en sus relaciones de pareja al no comprender a la otra parte.

·         Expresan directamente lo que piensan.  

·         Se les considera personas perfeccionistas y exigentes. 

·         Por tanto, se ven impactados en cuanto a las siguientes áreas:  vida social, vida profesional y vida en una relación de pareja.

Un artículo titulado:  Síndrome de Asperger en adultos publicado en la página de Psicólogos y Salud, Centro de Atención Clínica, expuso que los adultos con TA en su mayoría reflejan dificultades sociales o en sus habilidades motoras.  Por lo que, algunos tienen serias dificultades en cuanto a la comunicación, o reglas muy restrictivas autoimpuestas.  En el artículo citado, se enumeraron algunas manifestaciones del TA en adultos, haciendo énfasis en que no todas las personas tienen las mismas manifestaciones o características.  Entre las mencionadas se encuentran las que se adjuntan en la siguiente tabla: 

Síntomas
Comunicación	Emocionales y de comportamiento		Otros
Dificultades en el área social Dificultades respecto al habla Habilidades verbales catalogadas por debajo del promedio Poco o ningún contacto visual	Comportamientos repetitivos, estereotipados y restringidos Dificultad para comprender problemas emocionales Enfoque en primera persona Respuesta emocional exagerada, aunque no intencional Respuesta inadecuada a estímulos sensoriales		Torpeza o torpeza aparente Obsesiones
Síntomas Positivos
Gran capacidad de concentración		Atención a los detalles

Tratamiento

Para el personal de Healthwise en su artículo titulado:  Aprenda sobre el síndrome de Asperger en adultos, existe unas maneras para tratar o trabajar con las personas con este trastorno.  Entre estas se distingue realizar tratamientos basados en sus síntomas.  Por ejemplo, se recomienda utilizar ayudas visuales tales como agendas y listado de tareas o actividades para realizar.  Es imprescindible que el profesional que intervenga con la población se concentre en sus fortalezas y explore sus intereses.  De igual manera, debe ayudar a las familias a descubrir las fortalezas de sus hijos, como estrategia de afrontamiento.  Estas son de utilidad principalmente durante etapas tempranas.

En la adultez, un aspecto de vital importancia es ayudarlos a interactuar con otras personas y fomentar que puedan hablar sobre su condición a otros, para crear conciencia y un mejor entendimiento de sus síntomas y manifestaciones.  Por otra parte, sería pertinente que se eduque a la persona con Asperger acerca de indicadores sociales que le ayuden a responder ante diversas situaciones.  Igualmente, importante es que fomentemos que la persona con TA provea seguimiento a su tratamiento, asista puntualmente a sus citas y consulte con su médico o profesional de ayuda, cuando tenga alguna dificultad.

Según el artículo antes citado titulado:  Síndrome de Asperger en adultos, el Trastorno de Asperger no tiene cura, aunque existen tratamientos que puedan ayudar a las personas con la condición a manejar sus síntomas y las dificultades que enfrentan diariamente.  Entre estas fueron mencionadas las siguientes:

·         Terapia Conductual para manejar el aislamiento, la ansiedad y adquirir habilidades sociales.

·         Terapia del lenguaje para la modulación de la voz en los casos en que aplique.

·         Terapia vocacional ante las dificultades que puedan presentarse al momento de seleccionar una carrera o durante el desarrollo de esta.

·         Tratamiento farmacológico en el caso de medicamentos recetados que sirvan para manejar la ansiedad u otras dificultades presentadas. 

·         Entre otros.

El Trastorno de Asperger, como parte de los TEA debe ser entendido, estudiado y analizado, para que podamos comprender con exactitud cuáles son sus manifestaciones.  Por tanto, hoy con mucho respeto pido a la sociedad que tome conciencia al respecto.  Muchas personas suelen ser crueles con las personas adultas con TA ante la desinformación, y suelen rechazarlas, señalarlas o juzgarlas por su manera de ser, actuar y pensar.  Les invito a educarse, a leer y a investigar, pues me duele escucharles referirse a estas personas con los siguientes adjetivos:  “antisocial”, “antipática”, “rara”, “loca”, entre muchos otros adjetivos que podría mencionar.  Ya es tiempo de que luchemos por un mundo mejor, un mundo de inclusión, aceptación y respeto a lo diverso.  

 “Etiquetar a alguien como que está en un mundo propio es uno de los peores errores.  Las dificultades con la comunicación y la interacción social no significan que uno es de otro planeta.  La falta de contacto visual no significa que no puedan ver.  El vagar no significa que estén perdidos”.

Liz Becker

Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Cajal, A. (23 de noviembre de 2018). Lifeder.com. 33 frases sobre el autismo. http://www.lifeder.com/frases-autismo/

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. [CDC]. (S.f.). Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/pdf/spanish_pdfs/sindrome_de_asperger. pdf

Edulque, M. I. (2014). Sociedad Española de Psicoanálisis (SEP). El adulto con rasgos "Asperger": Diagnóstico y abordaje psicodinámicos: https://www.temasdepsicoanalisis.org/2014/01/27/el-adulto-con-rasgos-asperger-diagnostico-y-abordaje-psicodinamicos/

Personal de Healthwise. (23 de septiembre de 2020). Kaiser Permanente. Aprenda sobre el Síndrome de Asperger en adultos: https://espanol.kaiserpermanente.org/es/health-wellness/health-encyclopedia/he.aprenda-sobre-el-s%C3%ADndrome-de-asperger-en-adultos.abo3120

Psicólogos y Salud. (3 de mayo de 2020). Síndrome de Asperger en Adultos:  https://psicologosysalud.cl/articulos/sindrome-asperger-adultos/

Universidad Internacional de Valencia. (24 de enero de 2018). Asperger en adultos: ¿Cómo se manifiesta y qué consejos seguir?: https://www.universidadviu.com/co/actualidad/nuestros-expertos/asperger-en-adultos-como-se-manifiesta-y-que-consejos-seguir

 
 

 Dedicado a mi hermana Noraliz Pacheco con todo mi amor.

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¿Cómo continuar cuando se agotan las fuerzas?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

La situación que hemos estado atravesando a nivel mundial por causa del COVID-19 no ha sido fácil.  Ciertamente ha sido una de angustia, de desesperanza, desasosiego, incertidumbre, pero en especial de adaptación.  Si bien para nosotros las personas adultas, nos ha resultado un tanto incómodo esta situación, en la cual hemos tenido que fluir y aceptar ese proceso de adaptación, mucho más difícil ha sido para nuestros hijos e hijas. 

A quienes somos personas adultas, nos ha tocado trabajar, estudiar, atender a nuestros hijos e hijas, a nuestras familias, los quehaceres, las rutinas diarias, y a nosotras mismas como personas y seres humanos, desde un espacio único, el hogar.  Ese hogar que cuidábamos tanto y en el cual siempre procurábamos no llevar nuestras responsabilidades laborales para evitar afectar o impactar negativamente nuestro entorno familiar.  Respecto a nuestros hijos e hijas, les ha tocado enfrentar los retos educativos desde su hogar, y en ocasiones con padres que no están capacitados para poder ayudarles en este proceso.

A nosotras las personas adultas, nos ha tocado, educar, cocinar, supervisar y sumar horas incansables de labor en nuestro diario vivir, muchas veces sin el descanso necesario.  Adicional a esto, tenemos que permanecer “callados/as”, y demostrar ante la sociedad que todo marcha bien y que para nada nos hemos afectado.  En el caso de nuestros hijos e hijas, han tenido que comprender (aún sin poder en algunos casos), que esta es la nueva realidad, y hoy en día, después de unos largos meses, se evidencia el cansancio.  El cansancio de ellos y ellas por el arduo trabajo realizado y el de nosotras las personas adultas igualmente.

Reflexionando en cuanto a todo lo anterior, me percato de que, aunque he realizado adaptaciones ante esta situación, como madre (en especial de un niño con diversidad funcional), esposa, hija, estudiante, mujer profesional y trabajadora, mi humanidad no me permite acomodarme.  El COVID-19 sí me ha enseñado muchas cosas tales como:  valorar aún más el poco tiempo libre que tengo, a extrañar con locura el contacto con otras personas, a continuar cuidando de mi salud, a ocuparme de siempre en la vida contar con un plan b, c, d, entre otros.  Sin embargo, sería un tanto hipócrita de mi parte decir que me he acostumbrado. 

¡Jamás!  No quiero al COVID-19 en la vida de ninguna persona, y deseo con todas mis fuerzas que se aleje del mundo entero y que nos deje vivir en paz.  Para sentirme de esta manera, no es necesario haber perdido algún ser conocido o querido, sino me basta con todo lo que nos ha causado.  He experimentado y sido testigo de cómo ha cambiado nuestras vidas, de todo lo que nos ha quitado, pues no se reduce únicamente a la vida humana.  Nos ha quitado la libertad, el respirar libremente, el recrearnos, el compartir físicamente con las personas que amamos, el trabajar como acostumbramos, y podría seguir mencionando.

¿Qué intento comunicar con todo esto?  Intento responder a la pregunta utilizada como título para esta reflexión:  “¿Cómo continuar cuando se agotan las fuerzas?”.  En realidad, no es sencillo, pues hoy, luego de diez meses de iniciada esta pandemia, me encuentro humanamente agotada.  No obstante, tampoco es imposible. 

Así que, les recomendaré algunas cositas que hasta el momento me han resultado y me han servido como impulso para continuar.  Cuando sientas que no puedes más, y no encuentras o simplemente no sabes cómo continuar, no olvides lo siguiente: 

1.     No te sientas culpable.

2.     No pretendas resolver todas las situaciones repentinamente.

3.      Piensa, medita y evalúa hasta dónde has llegado y todo lo que has logrado.

4.      Analiza cuántas situaciones aún más difíciles has superado.

5.     Cuenta los tropiezos y las caídas que has tenido y las veces que te has levantado.

6.      Toma descansos cuando sea requerido.

7.      Respira! ¡Respira!  ¡Respira!

8.     Vive un día a la vez.

9.     Cuando no puedas continuar con una tarea en determinado momento, comunícalo a otras personas, toma un respiro y luego prosigue.

10.  Entre otros.

Continuar cuando las fuerzas se agotan es un gran reto.  ¿Saben por qué?  Porque somos humanos y nos debilitamos.  Porque a veces no comprendemos que tenemos que llorar, desahogarnos y gritar para soltar nuestras cargas.  Cuando nuestro cuerpo se agota físicamente, no podemos obligarlo a trabajar y tenemos que tomar tiempo para descansar.  Asimismo, cuando nuestras emociones, sentimientos, pensamientos, espíritu, entre otros, se agoten, nos tenemos que detener para que descansen igualmente. 

El COVID-19 nos ha trastocado, no hay duda de ello.  Ahora bien, ¿le permitiremos destruir lo que nos queda, o tomaremos un respiro para recargarnos y continuar con más fuerzas?  ¿Podemos percibir esta situación como una oportunidad?  ¿Cómo continuamos?  Podemos tomarla como una oportunidad para crecer y evolucionar.  Podemos hacerlo con más fe y valor que antes, visualizando nuevos horizontes, realizando cambios en nuestras vidas, y eliminando aquello que nos cause tropiezo ya sea material o humano.  Más importante aún, siendo quienes somos, sin aparentar al mundo ser otras personas, por agradar o encajar. 

¿Cómo continuar cuando las fuerzas se agotan?  ¡Recargando tus baterías, dejando a un lado la negatividad, mirando hacia el futuro con esperanza, y creyendo en ti por encima de cualquier comentario negativo!  Si has llegado hasta aquí, hasta el día de hoy a pesar de todo lo acontecido, es porque grandes cosas te esperan.  ¡Ventila, pero no te rindas! 

 

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Pensando en voz alta (el autismo, mi hijo y yo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

Luego de analizar y meditar un poco, me he percatado que en realidad como bien dice el refrán: “La ignorancia es atrevida”.  "¿Qué si es cierto que no puedo dormir y descansar la cantidad de horas que lo hacen otros padres?"  Es cierto, pues mientras la mayoría duerme ocho horas o más, yo duermo menos, y en ocasiones me amanezco junto a mi esposo, para atender a nuestro hijo.  "¿Qué si me arrepiento de ser madre de un niño con autismo?"  Es como preguntarme si deseo continuar viva.  Esta pregunta específicamente me ocupa, pues es una total falta de respeto.  

"¿Tu hijo hace esto o aquello?  Porque mi hijo/a sí lo hace".  Pues fíjese, que no estamos para comparar o competir, cada ser humano es diferente y no todos los niños/as con autismo son iguales.  Todos tenemos problemas y dificultades con nuestros hijos/as.  Obviamente, todos los tenemos, pero usted no debe generalizar porque no está en mis zapatos, como tampoco me acompaña en mi diario vivir y desconoce los retos que enfrento a diario. 

Mi hijo no es perfecto, y de hecho, nadie lo es.  No es como otros niños y niñas, no tiene los mismos intereses pues es un ser único, como todos lo somos.  Estoy muy consciente de que, por el momento, no puede sentarse a establecer una conversación conmigo o con otras personas, porque así es él, y lo respeto.  Entiendo y reconozco que únicamente hablará de aquello que le interesa, de lo que desea, y siempre estaré dispuesta a escucharlo.  Igualmente, nunca dejaré de intentar hablarle de otros temas.  No obstante, mi hijo es inteligente, increíble, cooperador, aprende de manera diferente, es capaz, y mejor aún, es un niño fuerte, saludable, feliz y amado. 

Por favor, si usted verdaderamente me estima o desea ser mi amigo o amiga, conocido o conocida, o es mi familiar cercano o lejano, no se le ocurra decir frente a mí, o a mis espaldas (pues de todas formas me enteraré), que mi hijo está enfermo o loco.  Mucho menos utilice la palabra: “bendito”, para referirse a él.  Mi hijo es diferente, ¡claro que lo es!  Su diferencia y diversidad para mí que soy su madre, me enriquece.  ¡Guárdese el “bendito” para cuando realmente lo necesite!  Más bien sea una persona empática, solidaria y edúquese, para que no ande diciendo y comentando tantas incoherencias sobre el autismo.

Mi hijo es uno de mis mayores tesoros junto a su hermana sin autismo.  Ambos son mi motor y mi vida, y me siento orgullosa de ellos.  Una vez aprendí lo siguiente de una admirada profesora:  “no asuma, pregunte”.  Así que, si usted no tiene conocimiento alguno sobre el autismo, y sólo observa, critica, juzga y opina sin fundamentos, desde afuera, hágamelo saber con tiempo, que yo con mucho gusto le oriento. 

Ya basta de que traten de hacernos sentir mal como padres de personas con autismo, respete para que le respeten.  Entienda de una vez y por todas, que SIEMPRE estaremos en la disposición de defender y apoyar a nuestros hijos e hijas, y que el amor que sentimos por ellos y ellas es demasiado grande y fuerte.  No buscamos su pena, lástima o compasión, buscamos respeto, inclusión, empatía, tolerancia, y que dejen de hacer preguntas inapropiadas e inadecuadas.  Igualmente solicitamos que nunca generelice. 

¡Basta!

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