Te invito a colocarte en sus zapatos

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Cuando observes a una madre o a un padre, que lucha con su hijo o hija en un lugar público porque atraviesa algún momento de crisis, el cual percibes como una simple rabieta o una falta de respeto hacia ese padre o esa madre, no juzgues, más bien intenta comprender.  El autismo no se manifiesta de la misma manera en cada individuo, de hecho cada persona diagnosticada con el Trastorno del Espectro Autista presenta características únicas, por lo que no todos los casos son iguales.

El día en que te encuentres en algún lugar y observes a un niño o niña moviendo sus manos repetidamente en forma de aleteo, no dirijas tu mirada con asombro, más bien pregunta a su padre, madre o encargado si entiende que haya algo en el lugar que le incomode y dales la mano.  Si en un lugar público escuchas a un niño o niña gritando sin razón aparente y observas a un padre o a una madre preocupado, intentando calmarlo/a, no dirijas tu mirada mostrando irritabilidad, más bien pregunta cómo puedes ayudar.  ¡Sé empático/a!

Si en tu caminar observas a un niño o niña junto a su padre o madre, pero se mantiene aislado no hagas conjeturas, más bien dale su espacio y respeta su manera de ser.  Si lo observaras jugar de manera inusual con sus juguetes, enfocarse en organizar los mismos o alinearlos, evita hacer comentarios inadecuados, más bien muéstrale cómo se debe jugar y juega con él o ella.  Por último, si en algún lugar preguntaras a un niño o niña cuál es su nombre y este o esta no pueda responderte, porque presenta dificultades para comunicarse de manera verbal, no insistas en realizar otras preguntas, más bien halágalo/a, para que no se sienta presionado o presionada, y continúa tu camino.

Cada una de las características antes mencionadas, pueden ser indicadores de la presencia de un TEA en un niño o una niña.  Cabe destacar que no todos presentan exactamente los mismos indicadores, no obstante, algunos de los mencionados pueden darte una pequeña idea. Por lo que si te sucediera, te pido que seas solidario o solidaria y que con tu actitud promuevas la inclusión de estos niños y niñas y sus familias en la sociedad.  Te invito a dejar de ser parte del grupo que los excluye y los discrimina, más bien te invito a colocarte en sus zapatos para que puedas comprenderlos.

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¡Más que agradecida!

¡No hay nada imposible!

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Técnico de la Conducta Registrada, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Me genera una alegría inmensa disfrutar de la recompensa por un trabajo realizado con amor, dedicación y sacrificio. Desde pequeña me enfoqué en concentrarme en mis estudios y dedicarme a ellos, para no pensar en lo mucho que sufría en el escenario escolar. De esta manera, pude superar todos mis temores. Así que mientras algunos compañeros solo disfrutaban lastimarme con sus palabras, yo disfrutaba aprender, participar activamente en competencias escolares, representar a mis escuelas y a mi pueblo y continuar creciendo académicamente.

Hoy por hoy, no soy la misma mujer. Ya no camino por las calles y los lugares con la cabeza baja, sino con la frente en alto. Las experiencias vividas y las situaciones superadas me llevaron a conocerme a mí misma y a descubrir que el error o la falla, no estaba en mí, sino en aquellos que no podían ver lo que estaba en mi interior.

Descubrí que la definición del término belleza es una definición muy particular e individual. Comprendí, por primera vez en mi vida que era bella. Más aún, descubrí que mi belleza iba mucho más allá de un rostro o cuerpo perfecto perfecto, una apariencia inmaculada, sino que mi belleza emanaba de mis fortalezas internas las cuales se hacían externas cada vez que brindaba algún servicio, impactaba alguna vida o marcaba positivamente a quien me necesitara. De ahí, cada frase que comparto, cada artículo redactado, cada libro, cada trabajo realizado.

Por otra parte, el diagnóstico de mi hijo me ha transformado en una mujer mucho más fuerte, decidida y enfocada en lo que deseo lograr. Hoy es mi propósito de vida. Cuando el mismo fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, me preguntaba diariamente por qué me había ocurrido, pues había tomado todas las precauciones durante el embarazo y había seguido todas las recomendaciones médicas. Cabe destacar, que Luis Miguel siempre fue un niño muy deseado y amado desde el momento en que comenzó a formarse en mi vientre.

Con el pasar del tiempo, a través de la educación, de la búsqueda de información, de la revisión de literatura, de las experiencias vividas, de lograr apoderarme de la situación que al inicio me afectaba, logré comprender que no existe un por qué, sino un para qué, y es lo que pretendo inculcar en cada familia de niños/as con Autismo.

He aprendido a valorar cada instante vivido, cada camino que he recorrido, cada tropiezo para utilizarlo como un impulso. Por tal razón, he decidido no mirar hacia atrás. Las historias del pasado solo me sirven para visualizar lo que he logrado y lo que me falta por lograr, son parte de mi motivación.

Hoy no solo he mostrado a otros que nosotros mismos somos los protagonistas de nuestra historia, sino que me he mostrado a mí misma que no hay sueño difícil y que no hay imposibles. Tan solo basta desear, elaborar un plan y ponerlo en acción. Luego de esto, disfrutar de los frutos de nuestro trabajo.

¡Soy bendecida!

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¿Cómo recuperar mi Yo luego del diagnóstico de autismo de mi hijo?

Por: Flor De Liz Santago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

“El día que mi hijo fue diagnosticado con autismo fue el día en que dejé de existir como mujer, como persona y comencé únicamente y exclusivamente a ser madre.  Dejé a un lado el maquillaje, los tacones altos, el buen vestir, entre otros aspectos que nos caracterizan y me dediqué por completo en cuerpo y alma a mi hijo con TEA.  Dejé de inmediato de pensar como yo pensaba, de sentir como yo sentía y comencé a hacer todo por él y para él, sin percatarme de que estaba cometiendo un gran error.

Todo porque en el proceso de diagnóstico fuimos abandonados a nuestra suerte y tan solo fuimos él y yo.  Porque quien se supone fuera su padre y protector, tuvo temor y huyó al no saber lo que enfrentaba.  Por lo que sentía que debía dejar todo para dedicarme por completo a ayudarlo en su desarrollo y cubrir sus necesidades, las que eran incontables.  Hoy reconozco que en el proceso perdí muchas cosas como mujer, aunque gané muchas más como madre.  De igual manera mi hijo junto a mí.

Al transcurrir el tiempo comencé a cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo puedo reencontrarme, redescubrirme y resurgir de la nada?  Si hace muchos años atrás sepulté a la mujer que era, para darle paso a mi rol de madre, y asumir mi compromiso con mi hijo con TEA.  ¿Cómo podría hacerlo, si olvidé tantas cosas?

Me he perdido en el camino.  A pesar de ello, reconozco que aún puedo lograrlo porque siento el deseo de retomar mi vida, mi yo interno.  El autismo en mi hijo, no tuvo que ser el causante de que me abandonara y descuidara lo que soy, como soy.  La falta de tiempo y respiro quizás me llevaron a que asumiera tal actitud de manera incorrecta.  Me pregunté:  ¿cómo puedo recuperarme y consentirme sin dejar a un lado a mi hijo y sus necesidades?  ¿Cómo puedo volver a ser yo, sin dejar de estar ahí para mi hijo que tanto me necesita?  ¿Cómo puedo trabajar con ambos, con él y a la vez conmigo?  ¿Cómo ocuparme de mí misma, que tanto lo necesito?  ¿Cómo no sentirme culpable si dedico un poco de mi tiempo para mí, sin sentir que abandono a mi hijo? Es difícil, pero lo necesito, lo requiero, lo anhelo.

Yo, la mujer, la persona, el ser humano, el individuo necesito atención.  Requiero sentirme atractiva, sentirme viva, sentir que existo.  No pretendo obviar mi labor de madre y las responsabilidades que hasta el día de hoy he asumido con amor y entrega, pero ¿qué sucede conmigo?”

Las palabras antes descritas reflejan el sentir de muchas mujeres quienes han asumido el rol de madres de un niño o niña con autismo, madres que no cuentan con algún respiro o sustitutos.  Madres que por encima de cualquier situación o evento, han decidido colocar los intereses de sus hijos e hijas, por encima de los suyos, lo que me parece muy bien, en parte.  Madres que han tenido que enfrentar completamente solas el diagnóstico de sus hijos e hijas, porque sus parejas las abandonaron por las razones que fueran.

Estas madres necesitan atención para poder realizarse como personas, como seres humanos y como mujeres.  Necesitan ser comprendidas y necesitan que se les aclare que ellas, merecen atención, tiempo, respeto, verse y sentirse dichosas, completas, dignas y amadas.

La realidad en nuestra sociedad es que si estas mujeres denominadas jefas de familias y cuidadoras principales de sus hijos e hijas con autismo, comienzan a tomar tiempo para ellas, arreglarse, procurar sentirse bien consigo mismas y ocuparse de su imagen, son juzgadas y señaladas por la sociedad.  Cabe destacar que estas tienen derecho a verse y sentirse como deseen sin ser juzgadas.  El hecho de que se preocupen por su apariencia no implica que sean madres negligentes y que descuiden a sus hijos e hijas.   

Me indigna grandemente que estas mujeres comprometidas con el diagnóstico de sus hijos e hijas, con su cuidado, no puedan desarrollarse plenamente como mujeres, como seres únicos.  Me siento identificada cuando percibo que no cuentan con el tiempo requerido para ocuparse de ellas, por estar todo el tiempo ocupadas en tan admirable labor, pendiente a sus hijos e hijas.

Mi recomendación como madre de un niño con autismo, como especialista en el tema y como trabajadora social es que no importa el corto tiempo que tengamos, no dejemos de ocuparnos en nosotras aunque estemos cien por ciento comprometidas con nuestros hijos/as.  El que nos ocupemos de nuestra apariencia, de nuestra imagen, de vestirnos bien, no nos convierte en malas madres, por el contrario, nos demuestra que estamos tan interesadas en el bienestar de nuestros hijos, que estamos tomando tiempo para cuidarnos y así estar en nuestras óptimas condiciones para continuar cuidando de ellos/as.

Les invito a comenzar por algo tan sencillo como aprovechar el tiempo en que nuestros hijos/as están en la escuela o colegio para relajarnos, para hacer ejercicios, para acudir al salón y comenzar con los cambios.  No podemos olvidar que para que nuestros hijos e hijas estén bien y se sientan bien, nosotras debemos sentirnos y estar bien. 

¿Cómo podemos recuperar nuestro yo, nuestra personalidad, nuestros intereses? Tomando la iniciativa, dejando a un lado los temores, el qué dirán y el cómo lo haré, y simplemente actuar.  Despertarnos un día y comenzar por lo más sencillo como:  cambiar el color de nuestro cabello, el estilo del mismo, maquillarnos, vestirnos con ropa que hace tiempo no utilizábamos, en fin, tomar el control.  Nadie nos puede señalar por el trabajo que desempeñamos, pero debemos procurar comprender que existimos, respiramos, vivimos, sentimos, amamos, necesitamos ser amadas, tenemos sueños y aspiraciones que debemos llevar a cabo y tenemos que aprender a completarlas con nuestros hijos.  A eso le llamamos resiliencia, descrita como la capacidad de crecer ante la adversidad y salir fortalecidas.  El diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos ha enseñado más que eso, entonces ¿a qué tememos?

¡Vamos a levantarnos y a comenzar a cambiar desde ya!  Somos madres comprometidas, pero somos mujeres y quien no comprenda, que se coloque en nuestros zapatos.

Dedicado a una hermosa, profesional,  y fuerte mujer que conocí el día de hoy en la universidad.  A ti, porque solicitaste que escribiera sobre el tema y por ser una mujer excepcional. Para ti M. Hernández, con todo mi respeto y admiración.

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Family Balance Therapy

"Soltar" o "dejar volar": el proceso

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora, Escritora, Técnico de la Conducta Registrada, Estudiante de Educación con Especialidad en Autismo y en Educación Especial.

Nunca pensé que “soltar”, "dejar ir", o "despedir" a un ser amado, causaría tanto dolor.  No me refiero a la partida de ese ser por causa de la muerte, sino por otras razones que son procesos y forman parte de la vida.  En realidad criamos a nuestros hijos e hijas,  y nos hacemos la idea de que estarán para siempre junto a nosotros, aunque en nuestro interior sabemos que tarde o temprano perseguirán sus sueños y buscarán su rumbo, lo que tenemos que respetar aunque nos duela.

Hoy he experimentado un dolor profundo al separarme de quien por 19 años estuvo a mi lado.  Aunque se supone que estaba preparada, puedo confesarles que nunca lo estuve.  Porque no estamos completamente preparados cuando nos enfrentamos a ese momento.  
Siento que me arrebataron un pedazo de mi ser, me siento vacía, aunque estoy consciente de que esta decisión es por su bienestar y desarrollo, con el fin de lograr ser una mujer independiente, lo que a pesar de todo, admiro profundamente.

Estar en esta posición es un tanto incómodo.  Hoy por hoy comprendo a mis padres cuando en un determinado momento, también tomé la decisión de marcharme.  Como padres, nos invaden pensamientos tales como: “¿estará bien?, ¿comerá a tiempo?, ¿dormirá bien?, ¿estará cómoda/o?, ¿tendrá éxito siendo independiente?”

Sin desearlo nos convertimos un tanto egoístas, porque anhelamos tenerlos/as, a nuestro lado, como de costumbre.  “Soltar” no es tan fácil, son muchos años de unión, amor y compañerismo.  Pensamos en ese/a pequeño/a,  que arrullamos en nuestros brazos y vigilábamos noche tras noche, para observar y sentir su respiración.  ¡Qué difícil se nos hace!

Mientras continuamos en el proceso de negación, de comenzar a sentir y experimentar ese nido vacío, nos perdemos de otros aspectos que son muy importantes.   El hecho de que logramos lo que tanto deseábamos, tener a una hija o a un hijo independiente, capaz de vivir por sí solo/a, de ser autónomo/a, de ser un hombre o una mujer decidida a enfrentar retos, nos debe enorgullecer.  Porque los/as llevamos hasta dónde teníamos que llevarlos, porque ellos/as, tienen derecho a vivir sus vidas como deseen, a equivocarse si es necesario y a triunfar si por ello trabajan.

Aunque me repito que “soltar” no es nada sencillo, de igual manera intento percibirlo de otra manera.   Es que no se trata de “soltar”, porque nunca estuvieron amarrados/as, se trata de dejarlos volar, crecer, soñar, caerse, levantarse y tomar control de sus vidas, como una vez nosotros lo hicimos.  No se suelta a quien nunca estuvo atado/a, sino que se le brindan las herramientas para que puedan no importa los tropiezos en el camino, llegar a las alturas.

Te amo hija, y aunque te extraño y te extrañaré, aunque te lloro y te lloraré, mi mayor satisfacción será poder disfrutar al verte siendo tú.  Esa mujer que has decidido ser, esa mujer en la que te has convertido, y que para siempre será mi bebé.

Para ti Joan, hija amada de mi alma y de mi corazón, con todas las fuerzas de mi vida.

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El sentir de una madre de un niño con TEA

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora, Escritora, Técnico de la Conducta Registrada, Estudiante de Educación con Especialidad en Autismo y en Educación Especial.

El ser humano debe aprender a colocarse en el lugar de otras personas para poder comprender lo que estos/as atraviesan.  En este caminar o en el proceso del diagnóstico de mi hijo, he tenido la oportunidad de conocer personas empáticas, nobles, solidarias y humanas.  Por otro lado, he tenido la desagradable experiencia de toparme con personas que son todo lo contrario.  Personas que sin conocer la situación exacta por la cual atravieso, me juzgan por las acciones que realizo como madre, procurando el bienestar de mi hijo, estoy completamente segura de que es el caso de muchos padres. 

En ocasiones reconozco que he tenido que llorar porque soy humana, soy una madre que ama inmensamente a su hijo y he sentido frustración y dolor cuando observo algún retroceso en el mismo.  Por encima de esto, no existe nada peor que toparte con personas que no tienen piedad y no se sensibilizan con las dificultades enfrentadas en el camino.  A pesar de ello, no pierdo el enfoque y continúo luchando para que mi hijo pueda disfrutar de una vida plena y digna, que tanto él como nosotros su núcleo familiar podamos tener calidad de vida. 

Nosotros los padres estamos a diario con nuestros hijos y sin sustitutos. Si algunas personas se desesperan en pequeños instantes al observarlos irritarse, molestarse por algún detonante, imagínese a un padre y a una madre luchando diariamente, día y noche por ayudar a su hijo y/o hija, esperanzados en su progreso y experimentando estos detonantes a cada momento sin razón aparente, dos o tres veces al día.

Mi recomendación para quien desde afuera observa, o interviene en ocasiones por ayudar o como parte de su trabajo, es que no juzgue a quienes somos padres de niños y/o niñas con autismo.  Lo que sí debe hacer es admirarnos, porque todo lo que hacemos, es por amor a nuestros hijos/as y pensando absolutamente en lo mejor para ellos/as.

Soy la orgullosa madre de un niño con TEA.  Esto implica que el mundo no se ha terminado, a penas comienza.  Todo lo que se hace con amor, entrega y compromiso, rinde excelentes frutos. ¡No perdamos la fe y continuemos educando a otros sobre el TEA!

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La salida en el callejón

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

¿Qué es un callejón? Según la Revista ARQHYS (2012) hace referencia a una calle estrecha o sin salida, utilizada únicamente para peatones.  Los callejones se encuentran localizados en zonas urbanas.  En los mismos pueden aumentar las actividades ilegales si no  cuentan con el mantenimiento debido, por la poca iluminación y su reducido espacio.

El autismo desde el punto de vista inicial de un padre o una madre puede ser semejante a un callejón sin salida, mediante el cual se atraviesan diferentes situaciones como parte del diario vivir.  Lo comparo con un callejón porque generalmente los padres de estos niños y niñas no contamos con ayuda, por lo que nos sentimos solos.  Por otra parte, hay situaciones en las cuales no percibimos la luz y todo aparenta estar oscuro.  Por último, las personas generalmente huyen de los callejones por la incomodidad y la inseguridad que representan, lo mismo sucede con la sociedad cuando del autismo se trata, y con muchos padres ante un diagnóstico de autismo en su hijo o hija.

Estamos conscientes de que estos lucharán durante el resto de sus vidas por lograr desarrollarse de manera independiente, y que estaremos junto a ellos para apoyarlos, para que sus deseos y los nuestros sean una realidad.  Lo que no podemos obviar es que en el transcurso del camino enfrentaremos obstáculos, tropezaremos, pero de igual manera experimentaremos grandes logros.  Lo primordial es lanzarnos al callejón con las herramientas adecuadas para poder subsistir.  Cabe destacar que algunas de las herramientas requeridas las poseemos, otras tendremos que adquirirlas en el proceso, pero están disponibles para que asumamos el control.

Cuando comenzamos la travesía por el callejón experimentamos temor, incertidumbre, miedo, angustia, y dolor ante lo desconocido.  Está muy claro que no sabemos lo que podemos encontrarnos en el camino, lo que nos debilita en algunos momentos.  Buscamos por todos lados para poder recibir apoyo y en ocasiones no lo encontramos, pedimos comprensión y no la hallamos.  ¿Qué sucede? Nos desesperamos.

Aquellos padres que tenemos un hijo o una hija con autismo comprendemos que cada día es diferente y que debemos estar preparados para lo nuevo que pueda surgir y sorprendernos.  Solo quien es padre de un niño o niña con autismo conoce el dolor de ver a nuestros hijos llorar, quejarse o en ocasiones gritar por situaciones que para nosotros pueden parecer sencillas, mas sin embargo para ellos tienen otra connotación.  Llegan momentos en que nos invade la impotencia, como seres humanos al fin y no encontramos la solución.  Nos duele en lo profundo del alma que en ocasiones no podamos comprender a nuestros hijos o hijas y deseamos estar en su interior para saber lo que les ocurre y poder ayudarles. 

Nos lastiman las miradas acusadoras cuando nuestros hijos e hijas reaccionan de manera agresiva ante algún evento sin razón aparente para nosotros.  Nos duele en el corazón cuando son rechazados por la sociedad, etiquetados o marginados por su condición y aunque nos convirtamos en fieras al momento de abogar por ellos o ellas, el cansancio físico, emocional y espiritual nos agobia.

Penélope Ward (Autora), expresó lo siguiente:  “Una pequeña decisión puede dar forma a una vida entera.  A veces, si tienes suerte, la mayor dificultad puede conducir a tu mayor bendición.  Simplemente toma tiempo para ver que Dios obra de maneras misteriosas”.  Es que definitivamente fuimos escogidos para entrar al callejón, pero nosotros tomamos la valiente decisión de caminar por él no importa lo que suceda y no abandonarlo, acción que han tomado otros padres de manera desacertada.  Eso que percibimos al inicio como una dificultad de acuerdo a Penélope es nuestra mayor bendición.  Por lo que debemos luchar junto a nuestros hijos e hijas, para luego sentarnos a disfrutar de esa manera misteriosa de Dios obrar.  En lo que no coincido con ella es en que no se trata de suerte, sino de perseverancia, dedicación, empeño, sacrificio y esfuerzo.

Les comparto que cuando me notificaron sobre el diagnóstico de mi hijo fueron muchos los pensamientos que atravesaron por mi mente.  Entre ellos la gran pregunta que todos nos hacemos:  ¿Por qué?  Al momento no podía comprenderlo, no asimilaba el por qué Dios me había lanzado al callejón sin preparación alguna y me cuestionaba a cada instante sin hallar respuesta.  Solo sabía que allí me encontraba, llena de dudas.  Una vez adentro, asumí la postura de comenzar a trabajar con la situación que me agobiaba, con los temores y el desconocimiento y comencé a utilizar la herramienta más grande que tenía en mis manos para ayudar a mi hijo, la fe.  En el proceso, al día de hoy ya puedo comprender que no existía un por qué, sino un para qué y voy encaminada hacia el propósito y el objetivo que había sido trazado para mi familia, para mi bello hijo y primordialmente para mí.  Por esta razón te invito a descubrir tu propósito.

Hoy no le tengo miedo al callejón, lo enfrento y aunque diariamente mi hijo trae al mismo algo nuevo, ya sea alguna conducta disruptiva, algún llanto excesivo, alguna conducta repetitiva nueva, esto me sirve de aprendizaje.  No negaré que continúo luchando y reafirmo mi posición de asumir el control de la situación, dar el todo por mi hijo y no detenerme jamás.  Mi fe, la espiritualidad, la educación y la confianza en Dios me han brindado las fuerzas que necesito, transformado mis debilidades en fortalezas. 

Como madre de un niño con autismo y como trabajadora social recomiendo que nos sujetemos de aquello que nos brinda esperanza, paz y seguridad mientras transitemos por el callejón.  Que sujetemos la mano de nuestro hijo o hija, y una vez comencemos no detengamos nuestro paso jamás.  Experimentaremos que no importa lo que suceda, podremos sentirnos fortalecidos y doy fe de ello.  Porque descubrí que la salida en el callejón tan grande que implica el criar, educar, amar, comprender y proteger a un niño o niña con autismo radica en dos palabras: AMOR y ACEPTACIÓN.  Una vez tienes ambas, tienes todo.

“La conclusión es que tanto la pobreza emocional como la aversión a la compañía no son síntomas del autismo, sino consecuencias del autismo”. Naoki Higashida

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Referencias

ARQHYS, R. (2012). Callejones. Equipo de colaboradores y profesionales de la revista ARQHYS.com. Obtenido 05, 2018, de http://www.arqhys.com/construcciones/callejones.html. 12.