Reacción post Sra. Padilla sobre personaje llamado "Bobito"

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora 

En los últimos días, he estado recibiendo notificaciones y mensajes relacionados al personaje llamado “Bobito” del Programa de Remix en WAPA, debido a un post creado por la Sra. Jackeline Padilla, nacida en el  Bronx, New York y residente en Puerto Rico, solicitando la eliminación de dicho personaje en el programa. (Que conste que no veo el programa porque no me agrada). De igual forma, he podido leer comentarios de padres de personas con diversidad funcional levantar su voz acerca de su deseo de que dicho personaje sea eliminado del programa, en especial padres de niños con autismo, población a la que represento.

Como bien mencioné anteriormente, no suelo ver este tipo de programación, primero porque no es de mi agrado y segundo por los múltiples compromisos que tengo como profesional y como madre de un niño con Autismo. Así que para poder expresarme y opinar en cuanto al personaje, tuve que recurrir a observar y escuchar mediante YouTube cada programa en la que el personaje interviene. Por tal razón, me siento con la debida autoridad y confianza de expresar mi opinión como madre y como profesional no solo del trabajo social, sino como especialista en Educación Especial y en Autismo. Esto como parte del compromiso como una de las administradoras (de dos), de Family Balance Therapy, L.L.C. y fundadora.

Luego de haber aclarado todo lo anteriormente expuesto, procederé a compartirles mi análisis en cuanto al personaje que ha causado polémica. Desde mi punto de vista personal y profesional, entiendo que para incluir a una persona con diversidad funcional y/o autismo en cualquier tipo de programa televisivo y/o cualquier tipo de actividad ya sea pública o privada, se debe hacer desde la línea del respeto, más no en un programa de comedia. Comencemos desde lo más simple:

1.      Si la intención del programa fue incluir a una persona con autismo y/o diversidad funcional, el nombre seleccionado para representar al personaje, lo considero una total falta de respeto. El nombre de “Bobito”, impuesto a este personaje, perpetúa que se continúe denigrando a nuestra población, la cual constantemente sufre por esta razón. Cabe destacar que nosotros los padres de personas con autismo y/o diversidad funcional tenemos una ardua lucha en contra de la opresión, el discrimen,  y el rechazo por parte de la sociedad. Por lo que no permitiremos que los medios televisivos se presten para continuar estigmatizándonos más y promoviendo que retrocedamos en los aspectos que con sacrificio y esfuerzo se han alcanzado. El programa igualmente fomenta la burla, el acoso y la manipulación hacia nuestra población.

2.      El personaje representa por sus movimientos estereotipados a un niño con autismo y/o diversidad funcional. Por tal razón, me uno a la petición de la Sra. Padilla, solicitando que el mismo sea eliminado del programa. El personaje sin lugar a dudas demuestra la falta de conocimiento de algunas personas en nuestra sociedad sobre las personas con diversidad funcional, en especial con autismo. El nombre adjudicado es un hecho de lo que expongo. Cabe destacar que no todas las personas con autismo reflejan movimientos estereotipados, de hecho hay personas con autismo que físicamente pueden pasar inadvertidos porque no reflejan características de la condición.

3.      No avalo el que se represente a nuestra población en programas que promuevan burlas, críticas, señalamientos, falta de respeto e intolerancia a lo que es diverso.

4.      Por otro lado, ¿qué le hace pensar que las personas con diversidad funcional y/o autismo son bobas? Inculto o inculta (por no decirle bobo o boba igualmente), fue quien de manera atrevida creó este personaje sin importar lo que causara en las familias y en los individuos.

Por todas las razones antes expuestas, aunque reconozco que cada persona tiene derecho a buscar el sustento de una manera digna, reitero que esto no justifica el burlarse de las condiciones de otras personas que tienen el mismo derecho. Por lo que hago un llamado al Programa y su productor y/o productores, para que tomen en consideración la petición de la Sra. Padilla, quien distinto a mí, no tiene una razón o motivación personal que le mueva a defender nuestra población. A pesar de ello, ha mostrado empatía hacia la misma y un enorme compromiso, por lo que estoy agradecida.

En mi caso yo sí soy madre de un niño con autismo y lucho día tras día en contra de la falta de tolerancia de la sociedad con nuestros hijos e hijas. Por lo que de manera muy respetuosa dejando muy claro que la molestia no es en contra del actor, sino del personaje, que eliminen el mismo de la programación y que se unan en nuestra lucha por buscar la igualdad de nuestros hijos e hijas con autismo con el resto de la sociedad.

Culmino con la siguiente cita que no es de mi autoría, pero la he convertido en gran parte de mí: “El autismo no es una tragedia. La tragedia es la ignorancia”.

¡Gracias Sra. Padilla por defender a nuestra población!

Nota: Realizo esta reflexión con el mayor respeto, dejando claro que el señalamiento no es en contra del actor, sino del personaje que representa.

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Reflexión (Autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

No me pregunten si estoy feliz con el diagnóstico de autismo en mi hijo, porque ciertamente les sorprendería mi respuesta. Mejor pregunten cómo hago para enfrentar cada reto diario y cómo hago para superar los mismos. La clave radica en aprender a separar a ese individuo (mi hijo) de su diagnóstico para poder resaltar en él sus fortalezas las que sin lugar a dudas, superan sus limitaciones y/o debilidades. Cabe destacar que todos los seres humanos tenemos fortalezas e igualmente debilidades o limitaciones.

Las personas con autismo, solo necesitan que nos enfoquemos principalmente en sus fortalezas y es lo que muchas personas no comprenden. Si la sociedad comprendiera esto, serían capaces de descubrir grandes cosas y evidenciar lo que a nosotros los padres nos consta. Que nuestros hijos  e hijas con autismo tienen potencial y que no hay límites. Que los obstáculos y las barreras las impone la sociedad. Por lo que hemos optado por poner en acción nuestra fe y apostar con todo a favor de nuestros hijos e hijas con autismo.

Que la sociedad sepa que nunca nos rendiremos. Que entiendan que mientras seamos la voz de nuestros hijos e hijas, abogaremos por sus derechos, por oportunidades y por todo aquello que necesiten para alcanzar una vida plena y digna, a la cual tienen derecho como parte de nuestra sociedad.

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El placer de servir

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hay momentos en que Dios nos coloca en una posición de servir, cuando en realidad lo que necesitamos es ser servidos. La vida y mi experiencia me han llevado a comprender sus razones. Mientras trabajo a través de mi servicio ayudando y colaborando con otros, él se va encargando de cada una de mis situaciones mientras me capacita para resolver aquellas en las que he pensado no tienen solución.

Mientras sirvo a otros, mi corazón se llena de regocijo y me sirve como aliciente para superar mis más grandes temores. He tenido que reconocer en el proceso, que sola no puedo librar esta batalla y me he refugiado en la educación y el servicio como una herramienta esencial para trabajar conmigo, con lo que me acontece, con mi hijo, con mi familia. Poder ver la sonrisa dibujada en los labios de otras personas, poder ver cómo se motivan al escuchar palabras de aliento, me brinda de igual manera la misma sensación. Aunque en ocasiones mis sentimientos y preocupaciones como madre y ser humano afloran, no permito que mis debilidades o limitaciones superen mis fortalezas y mi capacidad de salir airosa.  

El diagnóstico de autismo de mi hijo, definitivamente me cambió la vida. Hoy por hoy no soy la misma persona, no soy la misma mujer. No obstante, he tomado el lado objetivo de la situación, lo que me ha llevado a reconstruirme, resurgir, renacer y lo que me ha fortalecido para así fortalecer a otros. Aunque el nivel educativo es un medio clave para poder llegar a otras personas, siento y pienso que la humanidad, la empatía, la experiencia, el diario vivir, la solidaridad me han brindado todo lo que la academia jamás pudo y podrá brindarme.

Soy ese ser humano, esa mujer y esa madre que se ve reflejada en cada familia, en cada situación e intenta dar lo mejor de sí para asistirles. Soy esa mujer que no vive de competencias, como tampoco de envidia o de usurpar lugares que no me corresponden. Soy esa mujer que hace su trabajo con amor y por amor, porque me apasiona lo que hago y siento que no puedo dejar de hacerlo aunque en ocasiones como humana, me debilite.

Mis fuerzas para enfrentar el diagnóstico de autismo en mi hijo diariamente provienen de Dios y de nadie más que de él. Lo demás lo he buscado por mi parte, es decir, la educación y la formación para contar con las herramientas para brindarle lo mejor que pueda.

El camino es pedregoso, pero he desarrollado las destrezas para ir poco a poco moviendo cada piedra en el camino. Aunque ahora no vea los resultados esperados, continúo trabajando por ello y mantengo mi fe, descrita como la certeza de lo que se espera la convicción de lo que no se ve.

Yo visualizo a mi hijo como una persona independiente, productiva en la sociedad y disfrutando de una vida plena y hacia eso voy aunque agote todas mis fuerzas en el intento. De igual forma, quiero llevar el mensaje de que nunca podemos rendirnos y de que la última palabra la tiene Dios.

Por tal razón, aunque mi carne se debilite y en mi humanidad entre en procesos en donde me invada la duda, me repongo y me sostengo en mi fe antes descrita. Porque un día creí que nada es imposible para Dios y jamás dejaré de creerlo. Por lo que, no importa lo que suceda a mi alrededor, o quiénes se levanten para hacerme la guerra, continuaré con la encomienda que Dios ha depositado en mis manos. Acompañar a las familias en este proceso que aunque no es fácil, es manejable si estamos acompañados brindándonos apoyo unos a otros. Porque no hay mejor placer que el de servir. 

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Para una madre azul en el Día de las Madres

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Por tu amor infinito, tu incesable lucha, tu amor incondicional y tu espíritu guerrero. Te has ganado el respeto de aquellos que te rodean y de quienes sin conocerte en tu comprensión y amor se reflejan. Tú con gran ternura supiste recibirme, sobretodo aceptarme cuando otros pensaron que todo estaba perdido. A ti que hiciste de mí una persona productiva y te has encargado de que sea, de mi vida quien decide.

Tú creíste en mis capacidades cuando otros decían que ni siquiera hablaría. Tú que mientras otros se rendían y lloraban, decidiste demostrar con acciones que no era como ellos decían y que no te conformarías. Tú que más que madre has sido mi defensora, mi abogada y seguidora, mi fiel acompañante y mi fiel protectora.

Nada en el mundo podrá igualarte, y aunque sé debes prepararme para el día en que no estés conmigo, te prometo que disfrutaré cada aventura contigo. Eres más que mi ángel de la guarda, eres mi guía, mi inspiración y mi impulso. Aunque no pueda expresarlo con palabras te lo expreso con mis sentidos. Abrazándote, besándote y amándote desde aquí hasta el infinito. Pues nadie como tú me ha amado y querido, ni en este mundo ni en el aquel del que aún nada se ha escrito.

¡Felicidades mamá!

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Lloré por ti

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Ayer lloré por ti y en mi llanto estaba envuelto un cúmulo de sentimientos, de lucha y de impotencia, pues aunque mi cuerpo reclama reposo, mi espíritu de lucha desea continuar.  No me pude contener y sin poder reprimirlo, de mis ojos comenzaron a brotar lágrimas de dolor y frustración. Porque este proceso es un constante vaivén, una constante lucha. No sé con exactitud desde cuándo comenzamos a transitar este camino pedregoso dentro de nuestro proceso. Solo sé que en ocasiones siento que no encuentro la salida y me debilito al no poder saber lo que te ocurre. Daría todo lo que tengo para que estés bien, daría mi vida entera para que pudieras recuperarte y al menos ser un poco como antes. Daría todo de mí, te cedería mi lugar, mi vida, con tal de que fueras tú y de que sintieras paz y tranquilidad.

Eres tal cual, te amo y te acepto y el tiempo me ha enseñado a comprender lo que te acompaña, pero no te define. Me mata la sociedad inculta, las miradas juiciosas y las palabras impropias de quienes me dicen: “no sé por qué lo saca, yo lo dejaría en la casa encerrado para que no se escape”. ¡Sociedad injusta y maleducada que juzga sin conocer y habla sin saber sobre lo que no ha vivido o experimentado! Por eso no me pude contener y exploté, lloré y lloré, no me detuve. 

Lloré por ti y en mi llanto liberé todo el dolor guardado. Luego pude recopilar lo que en mi interior había conservado y guardado, una ilusión, un sueño el cual convertiría en realidad.

Mi hijo así no quedará, no lo acepto, no puedo quedarme cruzada de brazos y ver cómo el tiempo pasa volando y se me escapa de las manos. Me niego, no permitiré que los años, una conducta o un comportamiento acabe por destruir lo que tanto amo. Mientras me reafirmo, en mi anhelo de percibirte luchando por lo que quieres junto a mí a tu lado.

Lloré por ti, porque me necesitas fuerte y reconozco que humanamente las fuerzas se me agotan. Reconozco que te necesito y te amo con el alma y jamás cesaré a pesar de cómo me sienta, de luchar por ti y para ti. Eres tan parte de mi vida como yo de la tuya y solo con palabras no puedo expresarlo. Solo puedo decirte, que me cuidaré para cuidarte y me protegeré para protegerte. Me amaré aún más, para amarte más, y dedicaré tiempo de calidad para mí, para estar disponible para ti. Eres todo para mí y mucho más. Eres mi mayor propósito de vida, por lo que no me detendré jamás.

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El estrés en los padres de niños y niñas con autismo: un asunto que atender

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del desarrollo que afecta áreas tales como:  el área sensorial, la comunicación y el lenguaje, el desarrollo cognitivo y la interacción social.  Según el CDC (2012) es un grupo de trastornos que incluyen las siguientes características:  problemas de larga duración con la comunicación  y con la  interacción social en diferentes contextos, comportamientos repetitivos y no querer cambios en la rutina diaria.  Los síntomas comienzan en la primera infancia, generalmente  en los primeros 2 años de vida.  Estos síntomas provocan que la persona necesite ayuda en su vida diaria  o sus actividades diarias.  El espectro por su parte, hace referencia a la amplia gama de síntomas, de fortalezas y grados de deterioro que pueden enfrentar quienes tienen estos trastornos.

De acuerdo a la OMS (2016) el Trastorno del Espectro Autista (TEA) consiste en:  un grupo de afecciones o trastornos que se caracterizan porque alteran en algún grado el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje. Implica intereses y actividades restringidas, estereotipadas, repetitivas, y de anomalías cualitativas que son características generalizadas del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado varía.  Por lo que 1 de cada 160 niños, de acuerdo a la OMS, es diagnosticado con TEA y alegan que en los últimos 50 años esta población ha ido en aumento dramáticamente.

Según el DSM- 5 (2013) el Trastorno del Espectro Autista (TEA):  está asociado con afecciones médicas o genéticas y/o a factores ambientales.  Se asocia con otros trastornos del neurodesarrollo, mentales y del comportamiento.  Se divide en diferentes criterios tales como:  si necesita ayuda muy notable, necesita ayuda notable o necesita ayuda.  Es caracterizado por la prestación de déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social mediante múltiples contextos (Herlyn, 2016). 

De acuerdo a la OMS la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.  La salud se ve impactada de manera negativa en los padres de niñas y niños con el Trastorno del Espectro Autista.  Estos enfrentan una serie de retos que exacerban el nivel de estrés en su diario vivir.  Entre los retos enfrentados se encuentran:  el hecho de que el diagnóstico implica un mayor compromiso, el que en ocasiones no existen recursos de apoyo familiares para estos padres ya que temen cuidar de estos niños o niñas por diferentes razones.  Igualmente, ante la falta de ayuda, uno de los padres se ve en la obligación de renunciar a su trabajo o hacer arreglos para poder cumplir con sus responsabilidades.  Ocurre un impacto adverso en la economía.  Así mismo, el conseguir algún cuido para que los padres puedan cumplir con sus compromisos laborales es otro gran reto, por el costo de los mismos y porque requiere de personal capacitado para trabajar con sus hijos/as.  De igual manera, enfrentan el rechazo por parte de familiares, amigos y conocidos cuando se trata de compartir en actividades, reuniones, entre otros, ya que muchos desconocen que estos niños exhiben comportamientos relacionados a su condición y no actúan por berrinche o adrede.  Finalmente, hacer frente a los comentarios inapropiados por parte de personas insensibles que señalan, critican y humillan con sus palabras a estos niños y a sus familias.  De hecho, el diario vivir se constituye en un gran reto, entre muchos otros enfrentados.

Desde el inicio del diagnóstico los padres enfrentan etapas tales como:  duda, negación, temor, reconocimiento, aceptación, aferrarse al amor y tomar el control Santiago, 2018).  El estrés se hace presente cada día, igualmente la ansiedad y frustración, generando desgaste físico y psíquico el cual aumenta con los años (Cuevas, 2016).

El estrés es descrito como:  un fenómeno que afecta a todos los seres humanos.  Un elemento central y necesario en nuestras vidas.  Nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente (Colombo, 2016).  Por lo que en situaciones estresantes:  en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, la tensión arterial, muscular y un aumento de la circulación sanguínea, entre otros.  Estos nos preparan para una respuesta rápida.  Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad.  Una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica (Colombo, 2016).

Según Colombo (2016) el TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad ya que se ve afectada el área social, comunicativa y de lenguaje.  Se presenta dificultad en la simbolización.  Además, gran cantidad de niños y niñas poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación.  Un porcentaje importante presenta problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental.

Ser padre de un niño o niña con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Las características propias del autismo producen en comparación con otros desórdenes que:  los padres se sientan estresados en mayor medida que otros padres.  Algunos investigadores han llegado a la conclusión de que madres de niños y niñas con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de niños/as con Síndrome de Down y retraso mental, hiperactividad y desarrollo normal, trastornos del aprendizaje y retraso mental y grupos control sin trastornos (Colombo, 2016).

De acuerdo a Colombo (2016) un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés de los padres de niños/as con TEA, encontró lo siguiente:  el 72,5% de los padres experimentan una intensa sobrecarga en su vida.  Señalaron que son afectadas tanto la salud física como la psicológica.  En la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud, asociados a esta sobrecarga.  Aparecieron síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo.

Existe una serie de factores que inciden principalmente en el aumento de estrés de los padres.  Entre estos se destacan los siguientes:

1.      Problemas de conducta- Mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno estudiado. Esto significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños/as.

2.      Percepción del problema- Los padres que perciben el TEA de su hijo en términos de desafío, con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan menores niveles de estrés, ansiedad y depresión. Por otro lado, percibirlo de manera negativa, y considerarlo como algo impredecible y fuera de control, incide de forma más negativa.

3.      Estrategias de afrontamiento- Pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés. Positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de bienestar psicológico.

4.      Apoyos- Estos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Podemos encontrar los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios, centros de día y terapeutas y los apoyos informales, que abarcan a familiares, amigos e incluso vecinos.

La tristeza y la impotencia que agobia a muchos padres de niñas y niños con TEA son visitantes silenciosos. Por tal razón es imprescindible crear conciencia sobre la importancia de la intervención con las familias de niños y niñas con el Trastorno del Espectro Autista, no solo en el mes de abril en donde se conmemora el Mes de la Concienciación del Autismo, sino los 365 días del año.

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Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Centers for Disease Control and Prevention. [CDC]. (2012). Prevalence of Autism Spectrum

Disorder — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report 61 (SS-3).

Colombo, M.  (2016).  Estrés en padres de niños con autismo:  una complicada relación.    Psyciencia.

Chuan, M. J. (2015). Cognición temporal en personas adultas con autismo: Un análisis       experimental. Universidad Computense de Madrid Facultad de Educación, 16.

Cuevas, D. (2016).  Trastorno del Espectro Autista:  Trabajo Social y Recursos en la Ciudad de

            Valladolid.  Facultad de Educación y Trabajo Social Universidad de Valladolid, 25-45.

Herlyn, S. (2016). Los trastornos del espectro autista se ubican en el DSM 5 dentro de los

trastornos del neurodesarrollo. Facultad de Psicología Universidad de Buenos Aires, 1-9.

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Salud mental:  un estado de bienestar.  (2013).  Organización Mundial de la Salud.

Santiago Fernández, F. D. (2017). Algunos retos que enfrentan los padres de niños y niñas con

Autismo (TEA). El Imparcial News.

Santiago, F. D.  (2018).  Intervención Social con Familias de Niños/as con el Trastorno del

Espectro Autista.  San Juan, PR:  Lulu.com.

Lo que el autismo de mi hijo ocasionó en mi vida

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

La llegada de un hijo o hija es un evento que nos llena de alegría. Mucho más si ese hijo o hija fue deseado y debidamente planificado. Su llegada es esperada con ansias, con entusiasmo por todos los miembros de la familia. Planificamos su recibimiento al mundo y su estadía por el mismo. Nos preparamos para brindar a ese ser tan esperado lo mejor de nosotros como familia y como padres, mientras contamos el tiempo de su llegada.

Una vez ya nacido, comenzamos a llenarlo de todo ese amor que tanto planificamos brindarle. Todo marcha bien y el tiempo transcurre, pero de pronto comenzamos a percibir que su desarrollo no era como esperábamos. No obstante, comenzamos a preocuparnos y a ocuparnos para identificar qué sucede con nuestro hijo o hija. Hasta que luego de un proceso de auscultar e investigar, se nos comunica que tiene el Trastorno del Espectro Autista, y es en ese preciso momento en donde comienza nuestra travesía.

“¡No hay por qué alarmarse!”, podrían expresarnos algunas personas con el objetivo de animarnos. Dentro de nuestro interior sabemos que nos espera un largo camino lleno de retos y grandes desafíos que enfrentar como familia para lograr el bienestar de nuestro hijo o hija. Por lo que continuamos aunque no tengamos las fuerzas.

Cuando mi hijo Luis Miguel fue diagnosticado con TEA a la edad de dos años y nueve meses, fue un golpe muy fuerte para mi familia y para mí. No estábamos preparados para lo que implicaba tener un hijo con este diagnóstico. Siempre he expresado relacionado a esto, que el ser humano no se interesa por un tema hasta que impacta a su familia, hasta que toca a su sangre. Así que, luego de recibir el diagnóstico, mi esposo y yo teníamos que meditar seriamente cuáles serían los pasos a seguir para poder ayudar a nuestro hijo y ofrecerle las herramientas necesarias para hacer frente a la vida (intervención temprana). Acto seguido, lograr acceso a los servicios requeridos como parte de su diagnóstico.

Con respecto a esto, puedo indicar que el camino ha sido arduo y muy difícil. Estoy consciente de que aún nos queda mucho por lograr, y tenemos que tomar en consideración las implicaciones del autismo. Este en sí mismo es un proceso constante de recibir servicios y ayudas para evitar las regresiones. Más aún si no cuentas con recursos de apoyo que puedan ayudarte o relevarte en algún momento, aunque sea un instante solo para descargar y descansar de manera momentánea.

A pesar de todo lo negativo que pueda decirse sobre el autismo, lo difícil del manejo de los individuos que cuentan con este diagnóstico, si lo tomamos de una manera más optimista, nos puede servir como un proceso de enriquecimiento y aprendizaje. Debido al autismo en mi hijo, hoy soy una mujer completamente diferente, más empática, más sensible, cuidadosa, protectora, detallista, entre otras muchas otras cualidades que podrían describirse.

El autismo en mi hijo me enseñó a percibir la vida de una manera diferente, a valorar cada tiempo que paso en familia. Por otra parte, la estructura la cual es requerida en mi hijo para funcionar, me ha servido en lo personal para ejercer mis diversos roles de una manera más eficiente. Ahora utilizo agendas, calendarios, anoto todas las actividades, he desarrollado un nivel de responsabilidad y compromiso más amplio, lo que me ha llevado a superar mis expectativas.

Hoy por hoy estudio, trabajo, escribo, realizo y organizo actividades y todo porque mi hijo sin saberlo me enseñó que de una dificultad podemos hacer un propósito de vida. Me enseñó que para funcionar adecuadamente debo organizarme, ser estructurada, cumplir con las metas trazadas y los horarios establecidos. Me enseñó que todo debe tener alguna explicación y que si insisto en lo que deseo, puedo obtenerlo. Me enseñó a comunicarme cuando sea necesario, sin tener que utilizar las palabras.

El autismo en mi hijo al inicio me ocasionó mucha tristeza y dolor por la falta de conocimiento sobre el diagnóstico. Esa falta de conocimiento me impulsó a educarme sobre el tema y servir a otros que enfrentan las mismas dificultades. Es decir, el autismo en mi hijo me convirtió en un ser humano completamente diferente. Esto me llevó a responder la pregunta que me realicé desde un inicio luego del diagnóstico. Esta fue la siguiente: “¿Por qué a mí, que me cuidé tanto durante el embarazo?”.

Ahora comprendo que la respuesta a mi pregunta siempre estuvo ahí, aunque no podía hallarla. NUNCA existió un por qué, sino un para qué. Para ser de utilidad y de ejemplo en las vidas de otras familias de niños y niñas con autismo que carecen de las herramientas necesarias y que solo necesitan de un empuje o que los acompañen en su proceso.

Todo lo anteriormente expuesto me lleva a reflexionar en cuanto al autismo en mi hijo. Me lleva a expresarle las siguientes palabras con las cuales culminaré este escrito: “Luis Miguel, no eras lo que yo esperaba, pero transformaste mi vida para siempre”.

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