Thursday, August 30, 2018

El sentir de una madre de un niño con TEA

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora, Escritora, Técnico de la Conducta Registrada, Estudiante de Educación con Especialidad en Autismo y en Educación Especial.



El ser humano debe aprender a colocarse en el lugar de otras personas para poder comprender lo que estos/as atraviesan.  En este caminar o en el proceso del diagnóstico de mi hijo, he tenido la oportunidad de conocer personas empáticas, nobles, solidarias y humanas.  Por otro lado, he tenido la desagradable experiencia de toparme con personas que son todo lo contrario.  Personas que sin conocer la situación exacta por la cual atravieso, me juzgan por las acciones que realizo como madre, procurando el bienestar de mi hijo, estoy completamente segura de que es el caso de muchos padres. 
En ocasiones reconozco que he tenido que llorar porque soy humana, soy una madre que ama inmensamente a su hijo y he sentido frustración y dolor cuando observo algún retroceso en el mismo.  Por encima de esto, no existe nada peor que toparte con personas que no tienen piedad y no se sensibilizan con las dificultades enfrentadas en el camino.  A pesar de ello, no pierdo el enfoque y continúo luchando para que mi hijo pueda disfrutar de una vida plena y digna, que tanto él como nosotros su núcleo familiar podamos tener calidad de vida. 
Nosotros los padres estamos a diario con nuestros hijos y sin sustitutos. Si algunas personas se desesperan en pequeños instantes al observarlos irritarse, molestarse por algún detonante, imagínese a un padre y a una madre luchando diariamente, día y noche por ayudar a su hijo y/o hija, esperanzados en su progreso y experimentando estos detonantes a cada momento sin razón aparente, dos o tres veces al día.
Mi recomendación para quien desde afuera observa, o interviene en ocasiones por ayudar o como parte de su trabajo, es que no juzgue a quienes somos padres de niños y/o niñas con autismo.  Lo que sí debe hacer es admirarnos, porque todo lo que hacemos, es por amor a nuestros hijos/as y pensando absolutamente en lo mejor para ellos/as.
Soy la orgullosa madre de un niño con TEA.  Esto implica que el mundo no se ha terminado, a penas comienza.  Todo lo que se hace con amor, entrega y compromiso, rinde excelentes frutos. ¡No perdamos la fe y continuemos educando a otros sobre el TEA!
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Wednesday, June 13, 2018

La salida en el callejón


Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

¿Qué es un callejón? Según la Revista ARQHYS (2012) hace referencia a una calle estrecha o sin salida, utilizada únicamente para peatones.  Los callejones se encuentran localizados en zonas urbanas.  En los mismos pueden aumentar las actividades ilegales si no  cuentan con el mantenimiento debido, por la poca iluminación y su reducido espacio.
El autismo desde el punto de vista inicial de un padre o una madre puede ser semejante a un callejón sin salida, mediante el cual se atraviesan diferentes situaciones como parte del diario vivir.  Lo comparo con un callejón porque generalmente los padres de estos niños y niñas no contamos con ayuda, por lo que nos sentimos solos.  Por otra parte, hay situaciones en las cuales no percibimos la luz y todo aparenta estar oscuro.  Por último, las personas generalmente huyen de los callejones por la incomodidad y la inseguridad que representan, lo mismo sucede con la sociedad cuando del autismo se trata, y con muchos padres ante un diagnóstico de autismo en su hijo o hija.
Estamos conscientes de que estos lucharán durante el resto de sus vidas por lograr desarrollarse de manera independiente, y que estaremos junto a ellos para apoyarlos, para que sus deseos y los nuestros sean una realidad.  Lo que no podemos obviar es que en el transcurso del camino enfrentaremos obstáculos, tropezaremos, pero de igual manera experimentaremos grandes logros.  Lo primordial es lanzarnos al callejón con las herramientas adecuadas para poder subsistir.  Cabe destacar que algunas de las herramientas requeridas las poseemos, otras tendremos que adquirirlas en el proceso, pero están disponibles para que asumamos el control.
Cuando comenzamos la travesía por el callejón experimentamos temor, incertidumbre, miedo, angustia, y dolor ante lo desconocido.  Está muy claro que no sabemos lo que podemos encontrarnos en el camino, lo que nos debilita en algunos momentos.  Buscamos por todos lados para poder recibir apoyo y en ocasiones no lo encontramos, pedimos comprensión y no la hallamos.  ¿Qué sucede? Nos desesperamos.
Aquellos padres que tenemos un hijo o una hija con autismo comprendemos que cada día es diferente y que debemos estar preparados para lo nuevo que pueda surgir y sorprendernos.  Solo quien es padre de un niño o niña con autismo conoce el dolor de ver a nuestros hijos llorar, quejarse o en ocasiones gritar por situaciones que para nosotros pueden parecer sencillas, mas sin embargo para ellos tienen otra connotación.  Llegan momentos en que nos invade la impotencia, como seres humanos al fin y no encontramos la solución.  Nos duele en lo profundo del alma que en ocasiones no podamos comprender a nuestros hijos o hijas y deseamos estar en su interior para saber lo que les ocurre y poder ayudarles. 
Nos lastiman las miradas acusadoras cuando nuestros hijos e hijas reaccionan de manera agresiva ante algún evento sin razón aparente para nosotros.  Nos duele en el corazón cuando son rechazados por la sociedad, etiquetados o marginados por su condición y aunque nos convirtamos en fieras al momento de abogar por ellos o ellas, el cansancio físico, emocional y espiritual nos agobia.
Penélope Ward (Autora), expresó lo siguiente:  “Una pequeña decisión puede dar forma a una vida entera.  A veces, si tienes suerte, la mayor dificultad puede conducir a tu mayor bendición.  Simplemente toma tiempo para ver que Dios obra de maneras misteriosas”.  Es que definitivamente fuimos escogidos para entrar al callejón, pero nosotros tomamos la valiente decisión de caminar por él no importa lo que suceda y no abandonarlo, acción que han tomado otros padres de manera desacertada.  Eso que percibimos al inicio como una dificultad de acuerdo a Penélope es nuestra mayor bendición.  Por lo que debemos luchar junto a nuestros hijos e hijas, para luego sentarnos a disfrutar de esa manera misteriosa de Dios obrar.  En lo que no coincido con ella es en que no se trata de suerte, sino de perseverancia, dedicación, empeño, sacrificio y esfuerzo.
Les comparto que cuando me notificaron sobre el diagnóstico de mi hijo fueron muchos los pensamientos que atravesaron por mi mente.  Entre ellos la gran pregunta que todos nos hacemos:  ¿Por qué?  Al momento no podía comprenderlo, no asimilaba el por qué Dios me había lanzado al callejón sin preparación alguna y me cuestionaba a cada instante sin hallar respuesta.  Solo sabía que allí me encontraba, llena de dudas.  Una vez adentro, asumí la postura de comenzar a trabajar con la situación que me agobiaba, con los temores y el desconocimiento y comencé a utilizar la herramienta más grande que tenía en mis manos para ayudar a mi hijo, la fe.  En el proceso, al día de hoy ya puedo comprender que no existía un por qué, sino un para qué y voy encaminada hacia el propósito y el objetivo que había sido trazado para mi familia, para mi bello hijo y primordialmente para mí.  Por esta razón te invito a descubrir tu propósito.
Hoy no le tengo miedo al callejón, lo enfrento y aunque diariamente mi hijo trae al mismo algo nuevo, ya sea alguna conducta disruptiva, algún llanto excesivo, alguna conducta repetitiva nueva, esto me sirve de aprendizaje.  No negaré que continúo luchando y reafirmo mi posición de asumir el control de la situación, dar el todo por mi hijo y no detenerme jamás.  Mi fe, la espiritualidad, la educación y la confianza en Dios me han brindado las fuerzas que necesito, transformado mis debilidades en fortalezas. 
Como madre de un niño con autismo y como trabajadora social recomiendo que nos sujetemos de aquello que nos brinda esperanza, paz y seguridad mientras transitemos por el callejón.  Que sujetemos la mano de nuestro hijo o hija, y una vez comencemos no detengamos nuestro paso jamás.  Experimentaremos que no importa lo que suceda, podremos sentirnos fortalecidos y doy fe de ello.  Porque descubrí que la salida en el callejón tan grande que implica el criar, educar, amar, comprender y proteger a un niño o niña con autismo radica en dos palabras: AMOR y ACEPTACIÓN.  Una vez tienes ambas, tienes todo.
“La conclusión es que tanto la pobreza emocional como la aversión a la compañía no son síntomas del autismo, sino consecuencias del autismo”. Naoki Higashida

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Referencias

ARQHYS, R. (2012). Callejones. Equipo de colaboradores y profesionales de la revista ARQHYS.com. Obtenido 05, 2018, de http://www.arqhys.com/construcciones/callejones.html. 12.





Thursday, May 24, 2018

Libro: Intervención Social con Familias de Niños/as con el Trastorno del Espectro Autista

En formato impreso en lulu.com

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En formato electrónico en Amazon.

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Wednesday, May 16, 2018

Los hijos/as del maltrato


Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora
Muchos de ellos/as no llevan consigo marcas o heridas visibles.  Eso no implica la ausencia de las mismas.  Sus heridas y marcas son tan profundas que atraviesan sus almas.  Son hombres y mujeres que crecieron y se desarrollaron con temores, angustias y miedos, pero que a pesar de ello luchan por vivir diariamente.  Unos/as lograron sobrevivir al maltrato, otros/as perecieron en el camino.
Sus vidas están impregnadas de dolor y sufrimiento y de las experiencias vividas en su infancia, niñez, adolescencia y juventud.  Llevan consigo cicatrices en sus corazones y lágrimas internas.  Son incomprendidos/as ahora que enfrentan la etapa de la adultez porque continúan arrastrando las secuelas de lo que fue parte de su pasado.  Lo más doloroso aun es reconocer en dicha etapa, que sus verdugos habían sido seleccionados para darles vida y traerlos al mundo, aquellas personas que tenían el deber de protegerlos/as, sus padres.
Hoy se han convertido en hombres y mujeres inseguros, desconfiados, apáticos, intolerantes, insensibles y algunos de ellos/as repiten las conductas aprendidas en su niñez convirtiendo de esta manera a sus hijos en hijos del maltrato de igual manera.  De esta forma continúa perpetuándose esta conducta errada de generación tras generación.
Los hijos/as del maltrato pertenecen a diferentes estatus sociales.  Lo único que los/as hace diferentes es que en donde existe la pobreza es mucho más visible.  Son hombres y mujeres que hubieran alcanzado la felicidad si tan solo hubiesen experimentado un poco de amor por parte de sus progenitores. 
Sus luchas diarias para superar lo vivido se han convertido en batallas gigantescas.  Como parte de estas, han llevado su pasado a su presente, lo que les impide en ocasiones formar una familia, confiar en una pareja, mantener relaciones estables o cuando sucede, comienzan a revivir su historia, sumergiéndose en la tristeza y en la soledad al alejar a quienes los/as rodean.  No es su culpa, pues procuran y desean una vida mejor, pero el maltrato que los marcó de por vida, les sirve de obstáculo.  No es que no deseen, es que no pueden en ese momento.
Los hijos/as del maltrato aspiran una vida digna y persiguen el cambio.  Lo que sucede es que en su gran mayoría temen exponer sus inquietudes, sus preocupaciones o ventilar sus emociones.  De igual manera temen revivir el pasado. 
Para poder ayudar en el proceso de sanación en la vida de los hijos/as del maltrato, se requiere iniciar un proceso introspección con estos/as.   Esto con el fin de que puedan autoevaluarse y reflexionar sobre su situación.  A pesar de todo lo que hayan sufrido en el transcurso de su vida llevando tan pesada carga, el poder reflexionar sobre la misma puede definitivamente ayudarlos/as en su proceso de recuperación.
Con la ayuda requerida, apoyo y acompañamiento pueden transformar sus vidas y cambiar su historia.  De igual forma pueden romper con el ciclo, levantarse y servir de ejemplo para otras personas que han atravesado la misma situación.
Los hijos/as del maltrato no tienen por qué llevar durante toda su vida esta etiqueta.  Quienes han podido recuperarse y continuar dejando el pasado en el olvido, pueden utilizar este como un escalón o un impulso y proseguir.  Pueden adquirir la capacidad de revivir el mismo y que no les afecte.  Pueden servir de portavoces y ayudar a identificar a esos niños y niñas que actualmente enfrentan situaciones similares y permanecen en el anonimato.
El maltrato deja huellas las cuales pueden ser imborrables.  La clave está en romper con el ciclo y alertar al resto de la población.  Nos corresponde informar, pues el permanecer callados es un acto de cobardía.  De nuestros actos ante una sospecha o evidencia de maltrato, depende la vida de un niño o niña.  Cabe destacar que se aplica a la violencia de género como negligencia cuando los niños/as están presentes, pues aunque no sea un maltrato directo hacia los menores, el maltrato emocional e indirecto al cual están expuestos, puede ser de igual manera devastador.
¿Han llegado a pensar en cuántos hijos/as del maltrato se perdieron en el camino?  Hoy en día muchos/as de ellos/as se encuentran encarcelados, enfrentan problemas de salud mental, reflejan diferentes trastornos.  Otros/as tienen dificultades en el proceso de socialización y pobres relaciones interpersonales, algunos/as no cuentan con un techo seguro pues carecen de una vivienda, entre otros. 
No podemos ser parte del problema, sino que debemos unirnos para formar parte de la solución.  Nunca sabremos en qué momento, en qué circunstancias o en qué lugar podemos toparnos con alguno de ellos/as.  Por tal razón no debemos permitir que conductas como estas continúen repitiéndose.  ¡Hagamos la diferencia!
Los hijos/as del maltrato jamás dejarán de sufrir sin las intervenciones requeridas, porque su esperiencia de vida les ha marcado y necesitan ayuda inmediata.  Podemos evitar que sigan creciendo y desarrollándose más hijos/as del maltrato, evitando que este ocurra.  Utilicemos la prevención primaria para estos fines.  ¡Podemos hacerlo!
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Monday, May 14, 2018

Una lucha compartida


Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora
“Abro mis ojos ante un nuevo día y me pregunto, ¿cómo será? ¿Qué podré esperar? Justo cuando comienzo a iniciar el mismo me percato de que es incierto, no puedo asegurar nada.  Guardo en mi corazón la esperanza de que algo cambie, de que todo marche bien, pero no ocurre. A pesar de ello, continúo creyendo.  Por lo que me dispongo a luchar internamente con mis fortalezas para que superen mis debilidades. 
Inmediatamente me incorporo, suspiro, respiro y dialogo conmigo misma para encontrar la motivación necesaria y las palabras de consuelo y aliento que tanto necesito.  ¿Qué sucederá hoy? ¿Cuál será ese reto nuevo que tengo que enfrentar? 
Luego de realizarme tantas preguntas ante la incertidumbre diaria, comienzan los eventos.  Esos eventos que me hacen comprender que no todos estamos preparados para esto, para resistir el empuje, lo que me lleva a realizar el siguiente análisis: quien sobrevive, triunfa y lucha lo hace porque realmente ama.  Porque si no existiera el amor sería imposible avanzar, y solo quien conoce comprende. Es fácil juzgar y señalar, pero vivirlo es de guerreros y de valientes, de personas apoderadas, pero humanas. 
Transcurre el día y todo permanece igual, mientras yo permanezco en silencio esperando el nuevo detonante y preparándome para reaccionar y poder llevarlo a la calma, a la quietud, no solo por él, sino también por mí.  Me debilito, me fortalezco, me autoevalúo y me lleno de valor para dar el todo por el todo porque sé que me necesita, aunque yo de igual manera lo necesito.
Llega la noche y el trabajo arduo continúa, sin sustitutos o suplentes, sin hallar a alguien que por un instante pueda relevarme de mis responsabilidades para respirar únicamente, recargarme y continuar. ¡No lo encuentro! Me angustio, me invade la duda mientras percibo que el esfuerzo realizado no es suficiente.  Justo en ese momento en donde mis oídos pueden escuchar sus continuos gritos, sus palabras repetitivas, su angustia ante lo desconocido, sus reclamos sin motivo aparente, su actividad física la cual no se detiene, abro mis ojos ante la realidad.   Una realidad dolorosa, la de observar que estoy sola y que tengo que hacer frente a lo que ocurre, mientras que tengo que ser fuerte, aunque el cansancio me acaricie en todos los sentidos.
En este momento de mi vida hay muchas cosas que me parecen inexplicables, por lo tanto, no busco tales explicaciones, sino que continúo.  Reconozco que estoy emocionalmente agotada, físicamente ni hablar, pero asumo mi deber con amor, con esperanza y con toda la fe que se requiere. Porque no me queda más que brindarme aliento y palabras motivadoras, y expreso mi total admiración a quienes al igual que yo reconocen que mi lucha es compartida”.

Dedicado a los padres de niños y niñas con autismo, por el trabajo arduo que realizamos diariamente del cual no tenemos algún tipo de descanso, pero aun así lo desempeñamos con un amor tan inmenso que solo quien está dentro de esta lucha puede comprender su inmensidad.  Les oriento a que busquen la manera de liberar y de recargar, pues lo necesitamos.

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Monday, May 7, 2018

Una noche fría















Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora



Recorrió mi cuerpo entero
la primera vez con su mirada.
Mientras con un abrazo certero
tocó toda mi alma.
**
Inició por mi cabello
acariciándolo suavemente.
Continuó por mi cuello
el cual besó lentamente.
**
Me desvistió, me despojó, me poseyó
mientras con sus labios suavemente
una y otra vez por mi cuerpo subió, bajó,
recorriéndolo lentamente.
**
 De repente llegué al éxtasis
con sus caricias y coqueteos
y se derramó compartiendo su homeostasis
para satisfacer nuestros deseos.
**
Lo repetimos, una y otra vez
olvidando el agotamiento.
Disfrutando del placer
de nuestros desnudos cuerpos.
**
Nos sorprendió el amanecer,
entrelazados en la armonía.
De satisfacer nuestra sed
en aquella noche fría.


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