Asperger en adultos, características, signos, síntomas, manifestaciones y tratamiento

 

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, BTS, MTS, TSC, TCR, M.Ed. Autismo y Educación Especial, Administradora de Family Balance Therapy, LLC (Puerto Rico/Miami), Autora y Escritora

Introducción

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) ubica el Trastorno de Asperger (TA) dentro de los trastornos del espectro autista (TEA).  El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la interacción social, el desarrollo cognitivo, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  Conjuntamente, implica intereses estereotipados, restringidos y repetitivos.  En el Trastorno de Asperger de acuerdo con el artículo publicado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), titulado:  Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger, los síntomas o signos se presentan a una temprana edad, por lo que generalmente los niños reciben su diagnóstico en edades escolares.  En la hoja informativa del CDC se puntualizó que el cerebro de las personas con Asperger funciona de una forma diferente.  Conjuntamente las personas con Asperger tienen dificultad en cuanto a las destrezas sociales, emocionales y respecto a la comunicación. 

 Características, signos y síntomas

Entre las dificultades de los niños, jóvenes y adultos con Trastorno de Asperger (TA) mencionadas por los CDC, se destacan las siguientes:

·         Dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos. 

·         Se les dificulta comprender el lenguaje corporal.

·         Suelen evitar el contacto visual con otras personas.

·         Dificultades con las interacciones sociales.  

·         Aunque demuestran interés en tales interacciones, generalmente no saben cómo interactuar correctamente.

·         Tienen intereses inusuales y específicos y generalmente solo hablan acerca de estos intereses.

·         Aparentan ser torpes y descuidados.

·         Su tono de voz o manera de hablar puede ser extraña, monótona o similar a un robot.

·         Adherencia a sus rutinas o rituales y dificultad para cambiarlos.

·         Pueden realizar movimientos repetitivos, extraños o restringidos y tener intereses obsesivos.

·         Entre otros.

Edulque (2014) mencionó los rasgos clínicos del TA y su evolución.  Según la autora, las personas con Asperger reflejan maneras peculiares de pensar y actuar.  Asimismo, presentan un lenguaje poco usual y preocupaciones particulares.  Su conducta es frecuentemente obsesiva y sus capacidades intelectuales son generalmente elevadas, mientras que otros pueden reflejar poca coordinación en sus movimientos o aparentar torpeza según se expuso.  Por otra parte, algunos pueden presentar dificultades en cuanto a las siguientes áreas:  aprendizaje, organización y atención.

La autora citada en el párrafo anterior expuso que muchas de las personas con Asperger manifiestan desde la edad escolar cierto interés en las matemáticas, ciencias, literatura, historia, geografía, astronomía, tiempo, entre otros aspectos con frecuencia.  Por tanto, algunas de las características que los describen se relacionan con el interés por áreas intelectuales peculiares, las cuales los dirigen a cursar carreras universitarias exitosas y a ser excelentes profesionales (Edulque, 2014).

Las personas con TA generalmente se aíslan de otras personas debido a sus dificultades en el área social previamente mencionadas.  Muchas personas los describen como faltos de empatía, raros o peculiares, con un lenguaje formal que en ocasiones puede resultar incómodo o inadecuado para otras personas.  Adicional a esto, suelen interpretar lo que se les comunica de forma literal, ante su dificultad en cuanto a la simbolización.  Cabe destacar que, las dificultades para las personas con TA se inician en el ambiente escolar, pero los acompañan hasta la adultez.  Estos, aunque adquieran un trabajo de su interés, pueden presentar dificultades en cuanto a su sentido de competencia, las demandas sociales y emocionales y las relaciones interpersonales dentro y fuera de su núcleo familiar, lo que puede conducirlos a requerir ayuda de profesionales, al enfrentar depresión o ansiedad (Edulque, 2014).

Manifestaciones de Asperger en adultos

La Universidad Internacional de Valencia en un artículo titulado:  Asperger en adultos: ¿Cómo se manifiesta y qué consejos seguir?, expuso que las personas adultas con Trastorno de Asperger aparentan ser personas extrañas para el resto de la sociedad debido a que se les dificulta relacionarse de manera adecuada.  Por tal razón, muchas se aíslan del resto de la sociedad ante la falta de incomprensión.  En algunos casos, algunos adultos con TA no logran adaptarse por completo a los requerimientos de la sociedad, por lo que se aíslan igualmente.  De acuerdo con el artículo publicado, las manifestaciones del TA en los adultos son las siguientes:  

·         Se les considera personas diferentes debido a que no encajan en la sociedad según se expuso anteriormente.

·         Su inteligencia ha sido considerada como normal en algunos casos y en otros casos superior.

·         Se obsesionan en la mayoría de los casos con actividades de su preferencia.

·         Presentan dificultades en las habilidades sociales, lo que les impide relacionarse con otras personas adecuadamente.

·         Se les dificulta comprender los sentimientos de otras personas, colocarse en su lugar, lo que otras personas consideran como falta de empatía.

·         Presentan dificultades en sus relaciones de pareja al no comprender a la otra parte.

·         Expresan directamente lo que piensan.  

·         Se les considera personas perfeccionistas y exigentes. 

·         Por tanto, se ven impactados en cuanto a las siguientes áreas:  vida social, vida profesional y vida en una relación de pareja.

Un artículo titulado:  Síndrome de Asperger en adultos publicado en la página de Psicólogos y Salud, Centro de Atención Clínica, expuso que los adultos con TA en su mayoría reflejan dificultades sociales o en sus habilidades motoras.  Por lo que, algunos tienen serias dificultades en cuanto a la comunicación, o reglas muy restrictivas autoimpuestas.  En el artículo citado, se enumeraron algunas manifestaciones del TA en adultos, haciendo énfasis en que no todas las personas tienen las mismas manifestaciones o características.  Entre las mencionadas se encuentran las que se adjuntan en la siguiente tabla: 

Síntomas
Comunicación	Emocionales y de comportamiento		Otros
Dificultades en el área social Dificultades respecto al habla Habilidades verbales catalogadas por debajo del promedio Poco o ningún contacto visual	Comportamientos repetitivos, estereotipados y restringidos Dificultad para comprender problemas emocionales Enfoque en primera persona Respuesta emocional exagerada, aunque no intencional Respuesta inadecuada a estímulos sensoriales		Torpeza o torpeza aparente Obsesiones
Síntomas Positivos
Gran capacidad de concentración		Atención a los detalles

Tratamiento

Para el personal de Healthwise en su artículo titulado:  Aprenda sobre el síndrome de Asperger en adultos, existe unas maneras para tratar o trabajar con las personas con este trastorno.  Entre estas se distingue realizar tratamientos basados en sus síntomas.  Por ejemplo, se recomienda utilizar ayudas visuales tales como agendas y listado de tareas o actividades para realizar.  Es imprescindible que el profesional que intervenga con la población se concentre en sus fortalezas y explore sus intereses.  De igual manera, debe ayudar a las familias a descubrir las fortalezas de sus hijos, como estrategia de afrontamiento.  Estas son de utilidad principalmente durante etapas tempranas.

En la adultez, un aspecto de vital importancia es ayudarlos a interactuar con otras personas y fomentar que puedan hablar sobre su condición a otros, para crear conciencia y un mejor entendimiento de sus síntomas y manifestaciones.  Por otra parte, sería pertinente que se eduque a la persona con Asperger acerca de indicadores sociales que le ayuden a responder ante diversas situaciones.  Igualmente, importante es que fomentemos que la persona con TA provea seguimiento a su tratamiento, asista puntualmente a sus citas y consulte con su médico o profesional de ayuda, cuando tenga alguna dificultad.

Según el artículo antes citado titulado:  Síndrome de Asperger en adultos, el Trastorno de Asperger no tiene cura, aunque existen tratamientos que puedan ayudar a las personas con la condición a manejar sus síntomas y las dificultades que enfrentan diariamente.  Entre estas fueron mencionadas las siguientes:

·         Terapia Conductual para manejar el aislamiento, la ansiedad y adquirir habilidades sociales.

·         Terapia del lenguaje para la modulación de la voz en los casos en que aplique.

·         Terapia vocacional ante las dificultades que puedan presentarse al momento de seleccionar una carrera o durante el desarrollo de esta.

·         Tratamiento farmacológico en el caso de medicamentos recetados que sirvan para manejar la ansiedad u otras dificultades presentadas. 

·         Entre otros.

El Trastorno de Asperger, como parte de los TEA debe ser entendido, estudiado y analizado, para que podamos comprender con exactitud cuáles son sus manifestaciones.  Por tanto, hoy con mucho respeto pido a la sociedad que tome conciencia al respecto.  Muchas personas suelen ser crueles con las personas adultas con TA ante la desinformación, y suelen rechazarlas, señalarlas o juzgarlas por su manera de ser, actuar y pensar.  Les invito a educarse, a leer y a investigar, pues me duele escucharles referirse a estas personas con los siguientes adjetivos:  “antisocial”, “antipática”, “rara”, “loca”, entre muchos otros adjetivos que podría mencionar.  Ya es tiempo de que luchemos por un mundo mejor, un mundo de inclusión, aceptación y respeto a lo diverso.  

 “Etiquetar a alguien como que está en un mundo propio es uno de los peores errores.  Las dificultades con la comunicación y la interacción social no significan que uno es de otro planeta.  La falta de contacto visual no significa que no puedan ver.  El vagar no significa que estén perdidos”.

Liz Becker

Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Cajal, A. (23 de noviembre de 2018). Lifeder.com. 33 frases sobre el autismo. http://www.lifeder.com/frases-autismo/

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. [CDC]. (S.f.). Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/pdf/spanish_pdfs/sindrome_de_asperger. pdf

Edulque, M. I. (2014). Sociedad Española de Psicoanálisis (SEP). El adulto con rasgos "Asperger": Diagnóstico y abordaje psicodinámicos: https://www.temasdepsicoanalisis.org/2014/01/27/el-adulto-con-rasgos-asperger-diagnostico-y-abordaje-psicodinamicos/

Personal de Healthwise. (23 de septiembre de 2020). Kaiser Permanente. Aprenda sobre el Síndrome de Asperger en adultos: https://espanol.kaiserpermanente.org/es/health-wellness/health-encyclopedia/he.aprenda-sobre-el-s%C3%ADndrome-de-asperger-en-adultos.abo3120

Psicólogos y Salud. (3 de mayo de 2020). Síndrome de Asperger en Adultos:  https://psicologosysalud.cl/articulos/sindrome-asperger-adultos/

Universidad Internacional de Valencia. (24 de enero de 2018). Asperger en adultos: ¿Cómo se manifiesta y qué consejos seguir?: https://www.universidadviu.com/co/actualidad/nuestros-expertos/asperger-en-adultos-como-se-manifiesta-y-que-consejos-seguir

 
 

 Dedicado a mi hermana Noraliz Pacheco con todo mi amor.

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¿Cómo continuar cuando se agotan las fuerzas?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

La situación que hemos estado atravesando a nivel mundial por causa del COVID-19 no ha sido fácil.  Ciertamente ha sido una de angustia, de desesperanza, desasosiego, incertidumbre, pero en especial de adaptación.  Si bien para nosotros las personas adultas, nos ha resultado un tanto incómodo esta situación, en la cual hemos tenido que fluir y aceptar ese proceso de adaptación, mucho más difícil ha sido para nuestros hijos e hijas. 

A quienes somos personas adultas, nos ha tocado trabajar, estudiar, atender a nuestros hijos e hijas, a nuestras familias, los quehaceres, las rutinas diarias, y a nosotras mismas como personas y seres humanos, desde un espacio único, el hogar.  Ese hogar que cuidábamos tanto y en el cual siempre procurábamos no llevar nuestras responsabilidades laborales para evitar afectar o impactar negativamente nuestro entorno familiar.  Respecto a nuestros hijos e hijas, les ha tocado enfrentar los retos educativos desde su hogar, y en ocasiones con padres que no están capacitados para poder ayudarles en este proceso.

A nosotras las personas adultas, nos ha tocado, educar, cocinar, supervisar y sumar horas incansables de labor en nuestro diario vivir, muchas veces sin el descanso necesario.  Adicional a esto, tenemos que permanecer “callados/as”, y demostrar ante la sociedad que todo marcha bien y que para nada nos hemos afectado.  En el caso de nuestros hijos e hijas, han tenido que comprender (aún sin poder en algunos casos), que esta es la nueva realidad, y hoy en día, después de unos largos meses, se evidencia el cansancio.  El cansancio de ellos y ellas por el arduo trabajo realizado y el de nosotras las personas adultas igualmente.

Reflexionando en cuanto a todo lo anterior, me percato de que, aunque he realizado adaptaciones ante esta situación, como madre (en especial de un niño con diversidad funcional), esposa, hija, estudiante, mujer profesional y trabajadora, mi humanidad no me permite acomodarme.  El COVID-19 sí me ha enseñado muchas cosas tales como:  valorar aún más el poco tiempo libre que tengo, a extrañar con locura el contacto con otras personas, a continuar cuidando de mi salud, a ocuparme de siempre en la vida contar con un plan b, c, d, entre otros.  Sin embargo, sería un tanto hipócrita de mi parte decir que me he acostumbrado. 

¡Jamás!  No quiero al COVID-19 en la vida de ninguna persona, y deseo con todas mis fuerzas que se aleje del mundo entero y que nos deje vivir en paz.  Para sentirme de esta manera, no es necesario haber perdido algún ser conocido o querido, sino me basta con todo lo que nos ha causado.  He experimentado y sido testigo de cómo ha cambiado nuestras vidas, de todo lo que nos ha quitado, pues no se reduce únicamente a la vida humana.  Nos ha quitado la libertad, el respirar libremente, el recrearnos, el compartir físicamente con las personas que amamos, el trabajar como acostumbramos, y podría seguir mencionando.

¿Qué intento comunicar con todo esto?  Intento responder a la pregunta utilizada como título para esta reflexión:  “¿Cómo continuar cuando se agotan las fuerzas?”.  En realidad, no es sencillo, pues hoy, luego de diez meses de iniciada esta pandemia, me encuentro humanamente agotada.  No obstante, tampoco es imposible. 

Así que, les recomendaré algunas cositas que hasta el momento me han resultado y me han servido como impulso para continuar.  Cuando sientas que no puedes más, y no encuentras o simplemente no sabes cómo continuar, no olvides lo siguiente: 

1.     No te sientas culpable.

2.     No pretendas resolver todas las situaciones repentinamente.

3.      Piensa, medita y evalúa hasta dónde has llegado y todo lo que has logrado.

4.      Analiza cuántas situaciones aún más difíciles has superado.

5.     Cuenta los tropiezos y las caídas que has tenido y las veces que te has levantado.

6.      Toma descansos cuando sea requerido.

7.      Respira! ¡Respira!  ¡Respira!

8.     Vive un día a la vez.

9.     Cuando no puedas continuar con una tarea en determinado momento, comunícalo a otras personas, toma un respiro y luego prosigue.

10.  Entre otros.

Continuar cuando las fuerzas se agotan es un gran reto.  ¿Saben por qué?  Porque somos humanos y nos debilitamos.  Porque a veces no comprendemos que tenemos que llorar, desahogarnos y gritar para soltar nuestras cargas.  Cuando nuestro cuerpo se agota físicamente, no podemos obligarlo a trabajar y tenemos que tomar tiempo para descansar.  Asimismo, cuando nuestras emociones, sentimientos, pensamientos, espíritu, entre otros, se agoten, nos tenemos que detener para que descansen igualmente. 

El COVID-19 nos ha trastocado, no hay duda de ello.  Ahora bien, ¿le permitiremos destruir lo que nos queda, o tomaremos un respiro para recargarnos y continuar con más fuerzas?  ¿Podemos percibir esta situación como una oportunidad?  ¿Cómo continuamos?  Podemos tomarla como una oportunidad para crecer y evolucionar.  Podemos hacerlo con más fe y valor que antes, visualizando nuevos horizontes, realizando cambios en nuestras vidas, y eliminando aquello que nos cause tropiezo ya sea material o humano.  Más importante aún, siendo quienes somos, sin aparentar al mundo ser otras personas, por agradar o encajar. 

¿Cómo continuar cuando las fuerzas se agotan?  ¡Recargando tus baterías, dejando a un lado la negatividad, mirando hacia el futuro con esperanza, y creyendo en ti por encima de cualquier comentario negativo!  Si has llegado hasta aquí, hasta el día de hoy a pesar de todo lo acontecido, es porque grandes cosas te esperan.  ¡Ventila, pero no te rindas! 

 

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Pensando en voz alta (el autismo, mi hijo y yo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

Luego de analizar y meditar un poco, me he percatado que en realidad como bien dice el refrán: “La ignorancia es atrevida”.  "¿Qué si es cierto que no puedo dormir y descansar la cantidad de horas que lo hacen otros padres?"  Es cierto, pues mientras la mayoría duerme ocho horas o más, yo duermo menos, y en ocasiones me amanezco junto a mi esposo, para atender a nuestro hijo.  "¿Qué si me arrepiento de ser madre de un niño con autismo?"  Es como preguntarme si deseo continuar viva.  Esta pregunta específicamente me ocupa, pues es una total falta de respeto.  

"¿Tu hijo hace esto o aquello?  Porque mi hijo/a sí lo hace".  Pues fíjese, que no estamos para comparar o competir, cada ser humano es diferente y no todos los niños/as con autismo son iguales.  Todos tenemos problemas y dificultades con nuestros hijos/as.  Obviamente, todos los tenemos, pero usted no debe generalizar porque no está en mis zapatos, como tampoco me acompaña en mi diario vivir y desconoce los retos que enfrento a diario. 

Mi hijo no es perfecto, y de hecho, nadie lo es.  No es como otros niños y niñas, no tiene los mismos intereses pues es un ser único, como todos lo somos.  Estoy muy consciente de que, por el momento, no puede sentarse a establecer una conversación conmigo o con otras personas, porque así es él, y lo respeto.  Entiendo y reconozco que únicamente hablará de aquello que le interesa, de lo que desea, y siempre estaré dispuesta a escucharlo.  Igualmente, nunca dejaré de intentar hablarle de otros temas.  No obstante, mi hijo es inteligente, increíble, cooperador, aprende de manera diferente, es capaz, y mejor aún, es un niño fuerte, saludable, feliz y amado. 

Por favor, si usted verdaderamente me estima o desea ser mi amigo o amiga, conocido o conocida, o es mi familiar cercano o lejano, no se le ocurra decir frente a mí, o a mis espaldas (pues de todas formas me enteraré), que mi hijo está enfermo o loco.  Mucho menos utilice la palabra: “bendito”, para referirse a él.  Mi hijo es diferente, ¡claro que lo es!  Su diferencia y diversidad para mí que soy su madre, me enriquece.  ¡Guárdese el “bendito” para cuando realmente lo necesite!  Más bien sea una persona empática, solidaria y edúquese, para que no ande diciendo y comentando tantas incoherencias sobre el autismo.

Mi hijo es uno de mis mayores tesoros junto a su hermana sin autismo.  Ambos son mi motor y mi vida, y me siento orgullosa de ellos.  Una vez aprendí lo siguiente de una admirada profesora:  “no asuma, pregunte”.  Así que, si usted no tiene conocimiento alguno sobre el autismo, y sólo observa, critica, juzga y opina sin fundamentos, desde afuera, hágamelo saber con tiempo, que yo con mucho gusto le oriento. 

Ya basta de que traten de hacernos sentir mal como padres de personas con autismo, respete para que le respeten.  Entienda de una vez y por todas, que SIEMPRE estaremos en la disposición de defender y apoyar a nuestros hijos e hijas, y que el amor que sentimos por ellos y ellas es demasiado grande y fuerte.  No buscamos su pena, lástima o compasión, buscamos respeto, inclusión, empatía, tolerancia, y que dejen de hacer preguntas inapropiadas e inadecuadas.  Igualmente solicitamos que nunca generelice. 

¡Basta!

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¿Qué nos faltó?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora, Fundadora y Administradora de Family Balance Therapy, LLC. 

          ¿Qué nos faltó? Lo que nos faltó fue tiempo, deseo, ganas y ansiedad por poseer aquello que presumimos nuestro, pero en realidad nunca supimos si lo fue. Nos faltó fuerza, empuje, osadía, ocuparnos en nosotros y dejar a un lado el qué dirán. 

          Nos faltó compromiso, dedicación, preocupación por cubrir y suplir lo que necesitábamos. Nos faltó no únicamente la palabra, sino la acción de tener, sostener, compenetrar, involucrar, envolver y poseer no únicamente el cuerpo, sino el alma.

          Nos faltó valor, fuerza, empuje, dejar a un lado el pasado y trazar un nuevo comienzo. Nos faltó, nos faltó... ¿Será que nunca lo tuvimos, nos tuvimos? 

          ¿Será que nunca existió? ¿Será que nunca fuimos tú y yo? ¿Que nunca hubo un nosotros? ¿Será que fuiste un espejismo, una ilusión? ¿O será que mi ingenuidad me impidió ver la realidad? ¿Será que fuiste exclusivamente un sueño, un buen sueño o quizás un mal sueño, del que la vida me ha obligado a despertar? 

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Desahogo y reflexión (Familias de personas con autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

No juzgue a las familias de personas con autismo, colóquese en nuestros zapatos. No tiene la mínima idea de lo que ocurre dentro de nuestras cuatro paredes, y mucho menos conoce los sacrificios y esfuerzos que realizamos diariamente para mantenernos de pie y continuar. ¿Juzgar desde lejos? Esto todo el mundo lo hace. ¿Acercarse a ofrecer una mano para ayudar o colaborar? Son pocas las personas que se involucran.  

Le reto a no cuestionar nuestras acciones, pues en su mayoría son tomadas por el bienestar de nuestros hijos e hijas con autismo. Le invito a comprendernos y a reflexionar cuando intente señalar sin razón. Cuestiónese lo siguiente:

·         ¿Cómo puedo acercarme a estas familias para brindarle ayuda?

·         ¿Qué necesitan y en qué puedo ser de utilidad?

Le invito a enfocarse en lo siguiente:

·         Nuestras fortalezas (innumerables)

·         Los retos que hemos enfrentado (muchísimos)

·         Nuestra resiliencia (palabra que nos describe)

·         El amor que sentimos hacia nuestros hijos e hijas (infinito)

Si no tiene la mínima idea de lo que implica tener un hijo o hija con autismo, y no tiene algo positivo que aportar, porque no tiene el conocimiento, porque no le interesa el tema, porque el autismo no ha llegado a su familia, porque no comprende o por la razón que sea, permanezca callado o callada. Las familias de personas con autismo, necesitamos de personas que nos apoyen, validen nuestras emociones y comprendan nuestros sentimientos. No necesitamos críticas destructivas, opiniones sin base o fundamento, personas que menosprecien nuestro caminar, cuando nunca se han tomado el tiempo para caminar junto a nosotras.  

Le invito a conocer nuestra historia, a ser un recurso de apoyo y no un obstáculo en el camino. Estamos cansadas de tantas injusticias para nuestros hijos e hijas y para nosotras sus familias. Por lo que, muy respetuosamente le solicito que, si va a ser de impedimento para que continuemos luchando por el bienestar de nuestros hijos e hijas con autismo, ya sea por sus comentarios o actitudes, guarde distancia. No deseamos tenerle cerca.

¡Las familias de personas con autismo merecemos comprensión y respeto!

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Héroes de la niñez con autismo en tiempos de pandemia

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Sabemos que el proceso que hemos enfrentado como familias durante todo este tiempo de pandemia ha sido uno arduo y difícil, en especial para aquellas familias que contamos con alguna persona con diversidad funcional en nuestro hogar.  Mediante el escrito de hoy, pretendo visibilizar a esos padres o cuidadores que por su valentía y esfuerzo han asumido un nuevo rol, el de héroes de sus hijos e hijas con autismo durante esta situación particular.   

Máxima (2019) describió a un héroe como una persona empática que se solidariza con las situaciones ajenas y realiza obras de bondad con el fin de defender a otras personas.  Conjuntamente, actúa para ayudar en la disminución de la pobreza, realiza grandes hazañas y es un ejemplo a seguir.   

Rodríguez (2019) por su parte, sostuvo que todos somos héroes potenciales.  Manifestó que vivimos esperando un determinado momento para realizar acciones heroicas, las cuales nos llevan a descubrir que podemos hacer cosas inimaginables.  Sin embargo, aunque actuar de esta manera solo se presenta en un determinado momento, hay personas que llevan vidas de héroes.  

La autora sostuvo que un héroe tiene cualidades tales como:  interés por el bien de los demás y capacidad de colocarse en sus zapatos, son personas seguras y competentes, viven de acuerdo a altos valores.  Enfrentan sus miedos y a pesar de cualquier obstáculo persiguen sus objetivos.  Desde mi punto de vista, su cualidad principal es la resiliencia, y su mayor motivación el deseo de servir.  

Hay que hacer notar, que quien conoce sobre autismo puede comprender las dificultades que enfrentan los niños y niñas con esta condición cuando sus rutinas son alteradas, pues suelen actuar basados en estructuras previamente establecidas.  Permanecer aislados para cumplir con el distanciamiento físico no ha sido un asunto sencillo para ninguna persona.   Mucho más para la niñez con autismo y sus familias, quienes diariamente han tenido que enfrentar con valentía la situación experimentada durante la pandemia.  Muchos de estos niños y niñas han enfrentado fuertes crisis conductuales producto del aislamiento y encierro.  Algunas de ellas involucran autoagresiones, agresiones hacia sus cuidadores, gritos excesivos, ansiedad extrema, entre otros.  

Otros de nuestros niños y niñas con TEA, les ha afectado tanto la situación, que ya no desean salir a realizar las actividades que antes disfrutaban, lo que genera otro tipo de problemáticas para las familias.  Nuestros niños y niñas con TEA quizás sientan temor, inseguridad, miedo de salir nuevamente, o algunos de ellos y ellas, simplemente se adaptaron a lo que ha sido a través de estos meses “su nueva rutina o estructura”.  Estas son algunas de las repercusiones de la experiencia vivida, lo que ha impactado grandemente a nuestra población.

Respecto a esto, sus padres o cuidadores se han transformado en sus héroes ayudándolos a canalizar sus emociones, procurando que no se lastimen a sí mismos y a otros.  Han asumido el rol de sus maestros y maestras cuando correspondía, ayudándolos con sus tareas y reforzando las destrezas que se trabajan en la escuela para evitar regresiones en su rendimiento académico.  Igualmente, han tenido que lidiar con lo que implica el que sus hijos e hijas no reciban los servicios relacionados, lo que por derecho les corresponde.  Igualmente, han tenido que continuar cumpliendo con sus responsabilidades laborales, en el hogar, entre otras.

El autismo se manifiesta de diversas maneras, pues cada persona con autismo es diferente.  No existe una persona con esta condición que sea igual a otra, a pesar de tener características similares o un mismo diagnóstico.  Vivir con autismo no solo implica un reto para la persona con la condición, sino un gran desafío para las familias, en especial para los padres o cuidadores.  Vivir con el autismo en tiempos de pandemia implica mucha más tolerancia, conocimiento, aptitud, compromiso, sacrificio, esfuerzo, verdadero aislamiento, atención ininterrumpida (24 horas del día).  Además, conlleva ejercer un sin número de roles los cuales pueden generar en los padres o cuidadores desgaste físico y emocional. 

Durante la llegada y estadía del COVID- 19 he escuchado acerca de los héroes que día a día se enfrentan a esta enfermedad con valentía para ayudar a otras personas a recuperarse o a evitar el contagio.  He podido observar héroes en diversos escenarios laborales luchando por brindar un servicio a la ciudadanía durante el periodo de emergencia, los cuales deben ser aplaudidos y reconocidos.

Los héroes que pretendo visibilizar en este escrito, son aquellos que realizan sus funciones diariamente con amor, entrega, dedicación y responsabilidad.  Son quienes diariamente ejercen las mismas funciones, pero que ante la emergencia se incrementaron.  Nicholas Wells una vez dijo lo siguiente:  “Los héroes nacen de la indiferencia humana ante el sufrimiento ajeno”. 

No hay mejor frase que describa a los padres o cuidadores de niños y niñas con autismo, pues la indiferencia, el discrimen, la opresión y exclusión por parte de la sociedad, les ha permitido volver a nacer ante el sufrimiento que enfrentan diariamente a través de sus hijos e hijas.  Igualmente, ante parte de la sociedad que minimiza su labor, los juzga sin razón, los etiquetan y los aíslan.

Referencias

Máxima, J. (18 de septiembre de 2019). Características. Recuperado de

https://www.caracteristicas.co/heroe/

MundiFrases. (s.f.). Recuperado de  https://www.mundifrases.com/tema/h%C3%A9roe/

Rodríguez, E. M. (16 de junio de 2019). La mente es maravillosa. Recuperado de

https://lamenteesmaravillosa.com/tambien-puedes-heroe-las-cualidades-del-heroismo/

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Atención a los cuidadores principales

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, BSW, MSW, M.ed Autism and Special Education, RBT, Author and Writer, Ed.D Student

Según Cruz y Ostiguín (2011) el concepto de cuidador hace referencia a una persona que cuida o asiste a otra por algún tipo de diversidad funcional, enfermedad crónica degenerativa, entre otras, que presentan dificultad para realizar actividades diarias requiriendo de asistencia continua.  Dicho concepto está conformado por la realización de tareas de apoyo definido en cuanto a relaciones sociales, familiares y al parentesco.  Se incluyen los siguientes tipos:     

1.      Cuidador principal-  Es un familiar u otra persona importante que ofrece apoyo físico y emocional de forma permanente a quien requiere cuidado. 

2.      Cuidador informal-  Se refiere a una persona que no es parte de alguna institución social o sanitaria y cuida a personas no autónomas en su domicilio.

3.      Cuidador familiar-  Presta atención a la persona que requiere supervisión, asistiéndole y proporcionándole atención en el hogar, instituciones u hospitales.  Incluye familiares, padres, cónyuge, hijos/as, entre otros.

4.      Cuidador primario-  Es una persona que mediante actitud solidaria asume el control del cuidado de un familiar o amigo atendiendo sus necesidades físicas y emocionales.  Es principalmente asumido por cónyuges, hijos/as, familiares o personas significativas en la vida del paciente.

5.      Cuidador primario informal-  Es la persona que asume la responsabilidad total del paciente, ayudándole en la realización de todas las actividades que no puede llevar a cabo.  Generalmente es un miembro de la familia, amigo o vecino.  

6.      Cuidador principal familiar-  Es un miembro de la familia que brinda asistencia básica al paciente, lo apoya y asiste en sus actividades cotidianas, y asume responsabilidad sobre su cuidado (Cruz & Ostiguín, 2011).  

Cossio, Cotiello, González, Menchaca, Rodríguez, Unaques y Uria (2006) sostuvieron que el cuidado de una persona dependiente constituye un gran reto el cual se incrementa con el paso del tiempo.  Implica la responsabilidad de ese cuidador en cuanto a la ayuda y asistencia proporcionada durante tiempo indefinido y prolongado, hacia ese familiar que enfrenta una situación de vulnerabilidad o fragilidad ante su condición o enfermedad.

El ejecutar este rol consistentemente, sin posibilidad de descanso o relevo, puede causar serias repercusiones en la salud física y emocional, debido a que generalmente es asumido por una sola persona.  En su mayoría mujeres, aunque los hombres cada vez tienen mayor participación. 

Las tareas que realiza un cuidador principal son múltiples, y no siempre están preparados para llevarlas a cabo.  Se requiere de tiempo, energía, esfuerzo, sacrificio y en ocasiones dejar a un lado sus propias necesidades.  El cuidador principal se convierte en parte esencial en la vida de la persona cuidada, y esta a su vez, crea cierto grado de dependencia en quien la cuida (Cossio et. al, 2006).  

Es necesaria la atención a los cuidadores por diversas razones, en especial en el momento histórico en el que vivimos.  Se requiere de apoyo, oportunidades de respiro y la consideración de recursos familiares y comunitarios que provean una máxima atención.  Así pues, se lograría que ese cuidador se cuide a sí mismo y sea más eficiente en su labor hacia la persona dependiente o cuidada. 

Referencias

Cossio, I., Cotiello, Y., González, M., Menchaca, J., Rodríguez, M. J., Unaques, S. & Urian, M.

(2006). Guía de Atención a las Personas Cuidadoras. Asturias: Servicio de Publicaciones

de la Consejería de la Presidencia.

Cruz, J. & Ostiguín, R. M. (2011). Cuidador: ¿concepto operativo o preludio teórico? Scielo.

Recuperado de http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v8n1/v8n1a7.pdf.

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