Día Mundial de Concienciación del Autismo

2 de abril: Día mundial de Concienciación del Autismo en tiempos de Cuarentena

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) define el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como un grupo de trastornos del desarrollo que afecta áreas tales como:  el desarrollo cognitivo, la interacción social, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  El TEA implica conductas e intereses repetitivos, estereotipados y restringidos.  

Las estadísticas sobre el autismo nos revelan un aumento de personas con la condición.  Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2020) uno de cada 54 niños y niñas tiene TEA en Estados Unidos (CDC, 2020).  La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) por su parte, reveló que uno de cada 160 niños y niñas tiene TEA a nivel mundial, mientras que en Puerto Rico, uno de cada 125 niños y niñas tiene TEA (Cordero, Alonso, Mattei & Torres, 2012).

Las personas con este trastorno enfrentan grandes dificultades en su mayoría, por lo que algunas requieren ser asistidas por sus padres, madres y/o cuidadores.  Vivir con autismo es un reto no solo para quienes tienen el diagnóstico, sino para la familia en general.  Las personas con autismo presentan algunas características entre las que se distinguen las siguientes:

·         Poco o ningún contacto visual

·         Dificultad:

ü  Sensorial

ü  Ante los cambios leves de rutina

ü  Con la interacción social

ü  En la comunicación, habla y lenguaje

ü  En conducta

·         Hiper o Hipo sensibilidad

·         Trastornos del sueño

·         Intereses restringidos

·         Comportamientos estereotipados y repetitivos

·         Expresiones faciales inadecuadas

·         Ecolalia- repiten frases y/o palabras una y otra vez

·         Prefieren jugar solos

·         No les gusta compartir intereses con oras personas

·         No les gusta el contacto físico

·         Se les dificulta comprender y entender los sentimientos y emociones de otras personas.

·         Entre otros

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo.  El propósito es continuar creando conciencia acerca de la condición y la importancia que tiene la familia de cada persona con autismo, como su principal recurso de apoyo. 

Este año la conmemoración del Día Mundial de Concienciación del Autismo, toma una connotación diferente ante la situación que enfrentamos como país, y a nivel mundial relacionado al COVID-19.  La llegada de esta enfermedad ha provocado que todos tengamos que ocuparnos de nuestra seguridad y de prevenir el contagio acatándonos a la orden ejecutiva de mantener el distanciamiento social y permanecer en cuarentena. 

Ante este panorama, no puedo dejar de cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo se han sentido las personas con autismo y sus familias durante este periodo de cuarentena y distanciamiento social?  Hay que hacer notar que cada persona con autismo es única y que no todas las personas con TEA presentan las mismas dificultades y/o características.  Respecto a esto, las personas con autismo en su mayoría, en especial los niños y niñas se ven afectadas al interrumpirse su estructura diaria o “rutinas”.  De igual manera, muchas por motivo del encierro, han enfrentado regresiones en diferentes áreas y en especial han reflejado deterioro en su conducta y/o comportamiento. 

Algunas personas con autismo se auto agreden o agreden a sus padres, madres y/o cuidadores principales.  El encierro, puede elevar este tipo de conductas lo que puede ser estresante tanto para ellas como para sus familias, por lo que el salir un instante puede calmarlas.  En algunos países tales como España, se ha cuestionado si se debe o no permitir a las personas con TEA salir bajo la supervisión de sus padres, madres y/o cuidadores tomando las debidas precauciones.  Ante esta preocupación accedieron, y les permitieron salir bajo ciertas restricciones, según un artículo publicado en la página de Autismo Diario titulado:  "Las personas con autismo pueden salir a la calle mientras dure el estado de alarma por causa de fuerza mayor".  

Respecto a esto, muchos padres, madres y cuidadores en Puerto Rico, hemos optado por hacerlo igualmente por el bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA en determinados momentos.  Más aún, para prevenir que ocurran otras situaciones que pudieran salirse de control.  

En Puerto Rico somos muchas las personas afectadas por la llegada del COVID-19 y mucho más ante el reto de permanecer en nuestras residencias junto a nuestros hijos e hijas, y lo que implica.  Más aún, las familias de personas con autismo que tienen que continuar protegiendo a sus hijos e hijas, protegerse a sí mismas, desarrollar estrategias para controlar los efectos negativos de la cuarentena en estos, y cumplir con sus deberes y responsabilidades, en el caso de los padres, madres y/o cuidadores que desde el hogar continúan trabajando.  
Por lo que, solicito que a pesar de la situación por la que estamos atravesando, tomemos en consideración no solo este 2 de abril, sino todos los días, a las personas con autismo y sus familias.  En especial ante la situación que estamos viviendo como país.  Solicito que respetemos sus derechos, valoremos la diversidad que representan y que podamos conmemorarlos y abrazarlos en la distancia.

¡Oramos porque las personas con autismo y sus familias se encuentren bien en cada rincón del mundo!

                               

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Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and   statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Autismo Diario. (21 de marzo de 2020). Recuperado de https://autismodiario.org/2020/03/22/las-personas-con-autismo-pueden-salir-a-la-calle-mientras-dure-el-estado-de-alarma-por-causa-de-fuerza-mayor/?fbclid=IwAR2toJZjtAiqHEm4RE_Hp4RGVH0K6OtBfUpqoBI9B-YImu_zPpqtV4fVS6I
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (26 de marzo de 2020). Recuperado de https://www.disabilityscoop.com/2020/03/26/cdc-autism-rate-climbsagain/28050/fbclid=IwAR00Wa6St7p6MmP1BwrkhbIsXnrzI0a7_jhjaZs9JDywo_mQHnvOHcRLY2k

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (24 de junio de 2016). Recuperado de https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html

Cordero, J., Alonso, A., Mattei, H. & Torres, I. (2012). Prevalencia de autismo en la niñez en Puerto Rico:  Informe de resultados de la encuesta del 2011. Recuperado de http://www.salud.gov.pr/Sobre-tu-salud/Documents/Autismo/InformeEncuestaAutismoFi nal2012.pdf 

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de    http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Tiempo de Reflexión

Por:  Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El proceso que estamos atravesando a nivel mundial no es sencillo.  Estar encerrados en cuatro paredes aún por nuestra seguridad y bienestar no deja de ser difícil, mucho más para nuestros hijos e hijas con autismo.   Nos desesperamos al ver su angustia al no poder salir y aunque lo intentemos evitar, no deja de dolernos.  Nos toca profundamente la situación ocurrida y nos invade en ocasiones la impotencia.

No obstante, nos corresponde hacer lo que estamos acostumbrados:  buscar y agotar todas las alternativas para que nuestros hijos e hijas se sientan bien y tranquilos dentro de lo que acontece.   Este es el momento preciso para jugar con ellos y ellas, y pasar tiempo de calidad.  Porque aún dentro de cuatro paredes tenemos mucho que descubrir y aprender.

Hoy la difícil situación que enfrentamos nos brinda la oportunidad para demostrar a nuestros hijos e hijas, cuánto los amamos, de abrazarlos, de besarlos y de percatarnos cuánto han crecido y se han desarrollado.  A veces el afán diario nos limita y nos quita tiempo, promueve que aunque compartamos el mismo techo con otras personas llamadas “familia”, nos convirtamos en desconocidos.

El permanecer en nuestros hogares no implica meramente el distanciamiento social como método de prevención y protección, sino un método de acercamiento hacia aquellas personas que conviven diariamente con nosotros.  En especial, con nuestros hijos e hijas.

Ante la seriedad del asunto, reitero la importancia de que permanezcamos en nuestros hogares y que nos abracemos a la vida.  Nos toca hacerlo por nuestros hijos/as con autismo, por todos los niños y niñas, por cada ser humano, por nuestros padres, por nuestros adultos mayores, por nuestro país, por el mundo entero.

Hoy más que nunca, quiero que prestemos gran importancia a la salud y bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA.  Sabemos las dificultades que enfrentan cuando surgen los cambios de rutina, en especial si estos cambios son repentinos.  Muchos de ellos y ellas (en su gran mayoría), no comprenderán lo que sucede, pero es nuestro deber explicarles como podamos y mantenerlos ocupados y ocupadas.  De igual manera, buscar opciones para evitar las llamadas crisis.

Dejemos que los expertos se ocupen de lo que acontece en el exterior y nos ayuden a solucionar esta situación que nos afecta a todos.  Mientras tanto, tomemos el control de lo que sucede en nuestros hogares, que pueda impactar negativamente a nuestros hijos/as.  Aquí, los expertos somos nosotros y nos corresponde asumir nuestros roles con valentía.

Si crees que necesitas ayuda para enfrentar este proceso, no olvides que contamos con diversos métodos para establecer contacto con otras personas que nos pueden brindar la mano.  Entre estos:  una llamada o video llamada, un mensaje de texto, un correo electrónico, entre muchos otros.  Utilicemos las conexiones que tengamos si en algún momento nos sentimos solos. 

Aunque cada proceso con nuestros hijos e hijas con TEA es diverso y único, en este momento todos enfrentamos una situación en común y tenemos un solo enfoque:  cuidarnos.  Por lo que te invito a respirar profundamente, a tomar la calma, a que no desesperes, a que te enfoques en lo positivo de la situación.  A que ocupes tu mente y tu tiempo, a que medites y reflexiones, y sobre todo a que valores esta oportunidad que tenemos para preservar nuestra vida.

  Les invito a poner nuestra fe en acción y a pedir por todas las personas en diferentes países, que al igual que nosotros luchamos por combatir un virus que nos ha invadido.  En especial, les solicito que no soltemos de nuestras oraciones y pensamientos a todas las familias de personas con autismo.  En especial a quienes se levantan diariamente luchando para evitar que sus hijos e hijas salgan a la calle a exponerse, aunque ello implique hacer frente a fuertes crisis las cuales han incluido agresiones por parte de estos.  

Es momento de que seamos solidarios, de que nos unamos aún en la distancia.  Es momento de que entendamos que ninguna persona está a salvo si no seguimos las debidas recomendaciones.  Es el momento de que reflexionemos y comencemos a valorar aquello que realmente importa.

Les envío un abrazo fuerte y solidario.  Si no tienes con quién hablar, habla primero con Dios, luego habla conmigo pues aquí estaré para ti.

¡Que Dios nos ayude a todos en cada rincón del mundo!

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Carta a mi hija sin Autismo

Joan De Liz

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, LCSW, Especialista en Autismo, Autora y Escritora 

Hoy quiero decirte después de tanto tiempo que si en algún momento te fallé o no pude estar a tu lado como lo necesitabas, no fue con la intención de hacerlo.  Agradezco que hayas comprendido en su momento el tiempo que quizás te tomé prestado para brindárselo a tu hermano.  Solo una vez me reclamaste y luego de explicarte lo entendiste, y continuaste luchando con mi ayuda, aunque no tan de cerca como antes.  
Hoy comprendo que el tiempo pasa y no se recupera, pero de igual forma comprendo que se pueden iniciar nuevas historias.  Por diez años solo fuimos tú y yo, nadie más, me creías solo tuya y yo te sentía solo mía.

Justo a los diez años de nuestra relación amorosa (madre e hija), llegó una nueva bendición a mi vida, tu hermano.  Lo celebramos hasta el cansancio y tú igualmente lo celebrabas.  Nunca demostraste sentirte desplazada por su llegada.  No obstante, casi tres años transcurrieron para recibir la noticia menos esperada, la cual lleva un nombre que no es único, sino compartido por otras personas alrededor del mundo:  AUTISMO.

 Ha sido mucho el tiempo, sacrificio y esfuerzo que he dedicado para ayudar a tu hermano y aún me queda mucho por hacer.  En el camino transcurrido me enfoqué en él, sin percatarme de que  nuestra relación se debilitaba, a pesar de que tenías conocimiento.  Esto fue causado por las largas jornadas procurando que tu hermano pudiese salir hacia adelante dentro de su condición.  No pude percibir que mientras eso sucedía tú crecías precipitadamente, y aunque continuamos juntas por mucho más TIEMPO,  reconozco que eso fue lo que nos faltó. 

 Solo quiero que sepas que esta no es solo nuestra historia, sino la de muchas familias.  Que por procurar el bienestar de ese hijo o hija que alegamos NOS NECESITA, olvidamos sin querer que TODOS nuestros hijos nos necesitan por igual.  Cabe destacar que con estas palabras no indico que fui negligente como madre, sino más bien que cometí errores, como lo hacemos todos los seres humanos, y que de ellos aprendemos.

Hoy te expreso estas palabras porque públicamente quiero que sepas que TE AMO como ese primer día que te tuve en mis brazos.  Quiero que comprendas que no existe diferencia alguna entre el amor que siento por tu hermano y por ti.  Ahora bien, si pudiera cambiar el curso de la historia, ciertamente todo sería diferente.

 Hoy te veo tan radiante, tan hermosa, tan tú sin importar lo que digan, y me enorgullece.  ¿Sabes por qué?  Porque eres el sueño de toda madre y solo quería que lo supieras.

Dedicado a todos los hermanos y hermanas de personas con autismo, pues a veces como padres nos enfocamos en quienes tienen el diagnóstico.  No podemos olvidar lo importante de que estos conozcan sobre la condición de su hermano o hermana para que puedan comprendernos mejor.

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No siempre tenemos que ser fuertes (AUTISMO)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Muchas veces me pongo a meditar en el título que he seleccionado para este breve desahogo.  Hoy decidí no solo meditar en él, sino en dejarlo salir, pues quizás es el sentir de muchas madres, padres y/o cuidadores principales de individuos con diversidad funcional, en específico con autismo.  Así que comenzaré con este desahogo.

Somos humanos y como parte de nuestra humanidad tenemos muchas debilidades.  Como seres humanos, tenemos derecho de quejarnos, de lamentarnos y de llorar cuando sea necesario porque quien atraviesa este proceso sabe muy bien que tiene de todo un poco, pero no es nada sencillo.  ¿Quién dijo que debemos ofrecer siempre nuestra mejor cara cuando en realidad nos sentimos por momentos devastados?  ¿Por qué la sociedad nos juzga si tenemos la libertad de mostrarnos tal y como nos sentimos en diversas situaciones?  Eso no quita el amor que sentimos por nuestros hijos e hijas y el que daríamos nuestras vidas por ellos y ellas.

En nuestro interior como parte de nuestras fortalezas permanece intacto el deseo de continuar y de luchar aunque en ocasiones sintamos desfallecer.  En instantes deseamos rendirnos, y aunque nos levantemos para continuar, nos invade la debilidad.  Eso amigo lector, es natural. 

¿Por qué el mundo no puede comprender que no siempre podemos ser fuertes?  Que tendremos tropiezos y caídas, pero a pesar de ello no nos dejaremos vencer, porque comprendemos que en la vida hay procesos que tenemos que vivir y experimentar.

El pretender ser siempre fuertes, termina por afectarnos, pues tenemos que aprender a reconocer que no somos superhéroes y que no somos invencibles.  ¿Qué estamos capacitados?  Sí  ¿Qué tenemos las herramientas?  Sí.  No obstante, somos seres humanos enfrentando situaciones del diario vivir quizás mucho más complicadas que las de otras personas cercanas y/o lejanas. 

Ahora bien, ¿por qué las personas a nuestro alrededor nos exigen que siempre seamos fuertes?  Es sencillo, porque sin percatarnos les hemos demostrado que aparentemente somos inmunes al dolor, a enfrentar situaciones adversas, y esto porque nos observan luchar con tenacidad por los derechos de nuestros hijos e hijas, por su calidad de vida, por ellos y ellas.  Sin embargo, en nuestro empeño por ser efectivos y asertivos en cada proceso que enfrentamos olvidamos mostrarnos tal cual somos.  ¿Qué somos? Somos personas resilientes que nunca nos rendimos, pero que tenemos sentimientos como todos, preocupaciones, inquietudes y por qué no, preocupaciones y/o inseguridades.

Tenemos que reconocer que hay cargas que no podemos llevar solos y que necesitamos de personas que nos den la mano.  No tenemos que siempre ser fuertes, no hay razón o justificación alguna para hacerlo.  En este proceso que atravesamos relacionado al diagnóstico de nuestros hijos e hijas con diversidad funcional y/o autismo, se vale quebrantarnos de vez en cuando, se vale llorar a puerta cerrada como acostumbramos.  Esto es necesario para recargar nuestras energías y continuar.  ¡Así que a desahogarnos cuando haya que hacerlo y a llorar cuando necesitemos vaciar nuestra alma!  Porque no siempre tenemos que ser fuertes.  

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El Proceso (Autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hay momentos en que sencillamente no comprendemos el porqué de las cosas.  No encontramos explicaciones ante tantas preguntas que nos realizamos en el proceso de diagnóstico de nuestro hijo o hija.  Nos ahogamos en un mar de preguntas sin respuestas y nos desesperamos al no encontrar la salida.

En el transcurso descubrimos que todo sucede por alguna razón.  Que no debemos perder tanto tiempo en responder preguntas que quizás nunca tendrán respuestas.  En el proceso descubriremos que solo nos toca levantarnos con la frente en alto, continuar luchando y no mirar hacia atrás.  Porque en el proceso aprenderemos que lo mejor para nuestro hijo o hija, viene en camino y se encuentra de frente, por lo que de nada nos sirve concentrarnos en lo transcurrido.

El proceso que a diario atravesamos, solos o acompañados por y para el bienestar de una de las personas más importantes en nuestra vida y una de las que más amamos, involucra lágrimas, tropiezos, caídas, golpes, burlas y rechazo.  De cada experiencia vivida, positiva o negativa hemos obtenido un gran aprendizaje.  Este consiste en que descubrimos cuán fuerte somos y hasta dónde somos capaces de llegar, solo por ver sonreír a quien se ha convertido en nuestro propósito de vida, en el reto más  hermoso que la vida nos haya colocado en el camino. 

Porque cada acción tomada, cada palabra expresada y cada oportunidad recibida nos sirve para expresar cuánto amamos a nuestro hijo o hija con AUTISMO.  Este es y será nuestro proceso, uno de altas y bajas, pero muy nuestro.  En el cual las caídas nos servirán de aprendizaje y las subidas de gran motivación e impulso.

¡Hacia adelante padres, madres, familiares y cuidadores principales! ¡Que la felicidad, inclusión y calidad de vida de nuestro hijo o hija continúe siendo nuestro motor!

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Hablemos sobre Autismo cuando solo quieren lo fácil

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hoy tan solo quiero desahogarme un poco porque siento que si no lo dejo ir, acabará por lastimarme. ¡Qué triste es para nosotros los padres, tener que lidiar con personas “capacitadas” profesionalmente para atender a nuestros hijos e hijas (según ellos y sus títulos), más sin embargo cuando le hablas de un niño o niña que está fuertemente comprometido con su diagnóstico de autismo, o diagnosticado con un nivel 3 de autismo, casi salen despavoridos corriendo como si estuviera ocurriendo una catástrofe!

Tan reciente como el lunes, visité una escuela en donde la directora me indicó que solo aceptaban niños y niñas nivel 1, porque debían ser funcionales para poder “integrarlos” (prefiero inclusión) a la corriente regular.  Luego te dicen, déjame escribirlo de otra manera para que no parezca discrimen.  Inmediatamente me dije a mí misma:  “Solo quieren lo fácil”.  ¿Por qué no aceptar el reto de educar y brindar oportunidades a niños y niñas con autismo nivel 2 y 3, lo que les corresponde a estos por derecho?

Mi sorpresa fue aún mayor, cuando un colegio privado me expone que no cuentan con la preparación suficiente para atender y recibir niños y niñas con autismo que enfrenten dificultades conductuales marcadas.  No obstante, cuentan con matrícula de estudiantes con TEA. Sin embargo, sostuvieron que solo cuentan con algunos cursos en autismo, algunas educaciones continuas, pero no una preparación suficiente.

Me pregunto, ¿será acaso que nosotros los padres tendremos que crear escuelas y colegios que se comprometan con brindar a la población de niños y niñas con TEA educación y servicios no importando su nivel de autismo?  ¿Por qué continúan segregando y excluyendo?  ¿Acaso no saben el dolor que causan en la familia cuando se expresan de esa manera? 

Esto me llevó a pensar lo que antes expresé:  "Solo quieren lo fácil".  No se preparan para atender la diversidad en el TEA, los diferentes niveles, las características y solo quieren trabajar con niños y niñas que puedan competir con los de corriente regular, es decir, con niños típicos.

Lo que más me incomoda por no decir molesta, es que luego se jactan diciendo que atienden a la población de autismo en sus escuelas y colegios, pero sin abundar sobre los requisitos absurdos que le piden a los padres.  Igualmente, sobre las exigencias que hacen a estos niños y niñas.

¡Ya basta de paños tibios! Ya basta de permitir que se llenen la boca diciendo que cuentan con un salón de autismo, en donde discriminan a los niños y niñas con autismo de “difícil manejo” (como les dicen).  Cuando en realidad lo que requieren son profesionales capacitados y comprometidos con la población, con las herramientas necesarias para trabajar con ellos y ellas.

Estoy indignada, porque nuestros hijos e hijas merecen respeto, nosotros merecemos respeto.  En mi experiencia como madre de un niño con TEA he descubierto en el camino, que la mayoría solo quiere lo fácil.  Mi recomendación es la siguiente:  si no está preparado o preparada, si no cuenta con la vocación, si tiene miedo y/o temor, si no puede o no quiere, RENUNCIE y váyase a trabajar directamente con los estudiantes típicos, pues en ellos podrá encontrar lo que pretende hallar en nuestros hijos e hijas con TEA.  

¡Yo amo a mi hijo con TEA, lucho por la inclusión y por el respeto a la diversidad!

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