2 de abril: Día mundial de Concienciación del Autismo en tiempos de Cuarentena

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) define el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como un grupo de trastornos del desarrollo que afecta áreas tales como:  el desarrollo cognitivo, la interacción social, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  El TEA implica conductas e intereses repetitivos, estereotipados y restringidos.  

Las estadísticas sobre el autismo nos revelan un aumento de personas con la condición.  Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2020) uno de cada 54 niños y niñas tiene TEA en Estados Unidos (CDC, 2020).  La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) por su parte, reveló que uno de cada 160 niños y niñas tiene TEA a nivel mundial, mientras que en Puerto Rico, uno de cada 125 niños y niñas tiene TEA (Cordero, Alonso, Mattei & Torres, 2012).

Las personas con este trastorno enfrentan grandes dificultades en su mayoría, por lo que algunas requieren ser asistidas por sus padres, madres y/o cuidadores.  Vivir con autismo es un reto no solo para quienes tienen el diagnóstico, sino para la familia en general.  Las personas con autismo presentan algunas características entre las que se distinguen las siguientes:

·         Poco o ningún contacto visual

·         Dificultad:

ü  Sensorial

ü  Ante los cambios leves de rutina

ü  Con la interacción social

ü  En la comunicación, habla y lenguaje

ü  En conducta

·         Hiper o Hipo sensibilidad

·         Trastornos del sueño

·         Intereses restringidos

·         Comportamientos estereotipados y repetitivos

·         Expresiones faciales inadecuadas

·         Ecolalia- repiten frases y/o palabras una y otra vez

·         Prefieren jugar solos

·         No les gusta compartir intereses con oras personas

·         No les gusta el contacto físico

·         Se les dificulta comprender y entender los sentimientos y emociones de otras personas.

·         Entre otros

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo.  El propósito es continuar creando conciencia acerca de la condición y la importancia que tiene la familia de cada persona con autismo, como su principal recurso de apoyo. 

Este año la conmemoración del Día Mundial de Concienciación del Autismo, toma una connotación diferente ante la situación que enfrentamos como país, y a nivel mundial relacionado al COVID-19.  La llegada de esta enfermedad ha provocado que todos tengamos que ocuparnos de nuestra seguridad y de prevenir el contagio acatándonos a la orden ejecutiva de mantener el distanciamiento social y permanecer en cuarentena. 

Ante este panorama, no puedo dejar de cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo se han sentido las personas con autismo y sus familias durante este periodo de cuarentena y distanciamiento social?  Hay que hacer notar que cada persona con autismo es única y que no todas las personas con TEA presentan las mismas dificultades y/o características.  Respecto a esto, las personas con autismo en su mayoría, en especial los niños y niñas se ven afectadas al interrumpirse su estructura diaria o “rutinas”.  De igual manera, muchas por motivo del encierro, han enfrentado regresiones en diferentes áreas y en especial han reflejado deterioro en su conducta y/o comportamiento. 

Algunas personas con autismo se auto agreden o agreden a sus padres, madres y/o cuidadores principales.  El encierro, puede elevar este tipo de conductas lo que puede ser estresante tanto para ellas como para sus familias, por lo que el salir un instante puede calmarlas.  En algunos países tales como España, se ha cuestionado si se debe o no permitir a las personas con TEA salir bajo la supervisión de sus padres, madres y/o cuidadores tomando las debidas precauciones.  Ante esta preocupación accedieron, y les permitieron salir bajo ciertas restricciones, según un artículo publicado en la página de Autismo Diario titulado:  "Las personas con autismo pueden salir a la calle mientras dure el estado de alarma por causa de fuerza mayor".  

Respecto a esto, muchos padres, madres y cuidadores en Puerto Rico, hemos optado por hacerlo igualmente por el bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA en determinados momentos.  Más aún, para prevenir que ocurran otras situaciones que pudieran salirse de control.  

En Puerto Rico somos muchas las personas afectadas por la llegada del COVID-19 y mucho más ante el reto de permanecer en nuestras residencias junto a nuestros hijos e hijas, y lo que implica.  Más aún, las familias de personas con autismo que tienen que continuar protegiendo a sus hijos e hijas, protegerse a sí mismas, desarrollar estrategias para controlar los efectos negativos de la cuarentena en estos, y cumplir con sus deberes y responsabilidades, en el caso de los padres, madres y/o cuidadores que desde el hogar continúan trabajando.  
Por lo que, solicito que a pesar de la situación por la que estamos atravesando, tomemos en consideración no solo este 2 de abril, sino todos los días, a las personas con autismo y sus familias.  En especial ante la situación que estamos viviendo como país.  Solicito que respetemos sus derechos, valoremos la diversidad que representan y que podamos conmemorarlos y abrazarlos en la distancia.

¡Oramos porque las personas con autismo y sus familias se encuentren bien en cada rincón del mundo!

                               

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Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and   statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Autismo Diario. (21 de marzo de 2020). Recuperado de https://autismodiario.org/2020/03/22/las-personas-con-autismo-pueden-salir-a-la-calle-mientras-dure-el-estado-de-alarma-por-causa-de-fuerza-mayor/?fbclid=IwAR2toJZjtAiqHEm4RE_Hp4RGVH0K6OtBfUpqoBI9B-YImu_zPpqtV4fVS6I
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (26 de marzo de 2020). Recuperado de https://www.disabilityscoop.com/2020/03/26/cdc-autism-rate-climbsagain/28050/fbclid=IwAR00Wa6St7p6MmP1BwrkhbIsXnrzI0a7_jhjaZs9JDywo_mQHnvOHcRLY2k

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (24 de junio de 2016). Recuperado de https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html

Cordero, J., Alonso, A., Mattei, H. & Torres, I. (2012). Prevalencia de autismo en la niñez en Puerto Rico:  Informe de resultados de la encuesta del 2011. Recuperado de http://www.salud.gov.pr/Sobre-tu-salud/Documents/Autismo/InformeEncuestaAutismoFi nal2012.pdf 

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de    http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders