No siempre tenemos que ser fuertes (AUTISMO)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Muchas veces me pongo a meditar en el título que he seleccionado para este breve desahogo.  Hoy decidí no solo meditar en él, sino en dejarlo salir, pues quizás es el sentir de muchas madres, padres y/o cuidadores principales de individuos con diversidad funcional, en específico con autismo.  Así que comenzaré con este desahogo.

Somos humanos y como parte de nuestra humanidad tenemos muchas debilidades.  Como seres humanos, tenemos derecho de quejarnos, de lamentarnos y de llorar cuando sea necesario porque quien atraviesa este proceso sabe muy bien que tiene de todo un poco, pero no es nada sencillo.  ¿Quién dijo que debemos ofrecer siempre nuestra mejor cara cuando en realidad nos sentimos por momentos devastados?  ¿Por qué la sociedad nos juzga si tenemos la libertad de mostrarnos tal y como nos sentimos en diversas situaciones?  Eso no quita el amor que sentimos por nuestros hijos e hijas y el que daríamos nuestras vidas por ellos y ellas.

En nuestro interior como parte de nuestras fortalezas permanece intacto el deseo de continuar y de luchar aunque en ocasiones sintamos desfallecer.  En instantes deseamos rendirnos, y aunque nos levantemos para continuar, nos invade la debilidad.  Eso amigo lector, es natural. 

¿Por qué el mundo no puede comprender que no siempre podemos ser fuertes?  Que tendremos tropiezos y caídas, pero a pesar de ello no nos dejaremos vencer, porque comprendemos que en la vida hay procesos que tenemos que vivir y experimentar.

El pretender ser siempre fuertes, termina por afectarnos, pues tenemos que aprender a reconocer que no somos superhéroes y que no somos invencibles.  ¿Qué estamos capacitados?  Sí  ¿Qué tenemos las herramientas?  Sí.  No obstante, somos seres humanos enfrentando situaciones del diario vivir quizás mucho más complicadas que las de otras personas cercanas y/o lejanas. 

Ahora bien, ¿por qué las personas a nuestro alrededor nos exigen que siempre seamos fuertes?  Es sencillo, porque sin percatarnos les hemos demostrado que aparentemente somos inmunes al dolor, a enfrentar situaciones adversas, y esto porque nos observan luchar con tenacidad por los derechos de nuestros hijos e hijas, por su calidad de vida, por ellos y ellas.  Sin embargo, en nuestro empeño por ser efectivos y asertivos en cada proceso que enfrentamos olvidamos mostrarnos tal cual somos.  ¿Qué somos? Somos personas resilientes que nunca nos rendimos, pero que tenemos sentimientos como todos, preocupaciones, inquietudes y por qué no, preocupaciones y/o inseguridades.

Tenemos que reconocer que hay cargas que no podemos llevar solos y que necesitamos de personas que nos den la mano.  No tenemos que siempre ser fuertes, no hay razón o justificación alguna para hacerlo.  En este proceso que atravesamos relacionado al diagnóstico de nuestros hijos e hijas con diversidad funcional y/o autismo, se vale quebrantarnos de vez en cuando, se vale llorar a puerta cerrada como acostumbramos.  Esto es necesario para recargar nuestras energías y continuar.  ¡Así que a desahogarnos cuando haya que hacerlo y a llorar cuando necesitemos vaciar nuestra alma!  Porque no siempre tenemos que ser fuertes.  

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El Proceso (Autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hay momentos en que sencillamente no comprendemos el porqué de las cosas.  No encontramos explicaciones ante tantas preguntas que nos realizamos en el proceso de diagnóstico de nuestro hijo o hija.  Nos ahogamos en un mar de preguntas sin respuestas y nos desesperamos al no encontrar la salida.

En el transcurso descubrimos que todo sucede por alguna razón.  Que no debemos perder tanto tiempo en responder preguntas que quizás nunca tendrán respuestas.  En el proceso descubriremos que solo nos toca levantarnos con la frente en alto, continuar luchando y no mirar hacia atrás.  Porque en el proceso aprenderemos que lo mejor para nuestro hijo o hija, viene en camino y se encuentra de frente, por lo que de nada nos sirve concentrarnos en lo transcurrido.

El proceso que a diario atravesamos, solos o acompañados por y para el bienestar de una de las personas más importantes en nuestra vida y una de las que más amamos, involucra lágrimas, tropiezos, caídas, golpes, burlas y rechazo.  De cada experiencia vivida, positiva o negativa hemos obtenido un gran aprendizaje.  Este consiste en que descubrimos cuán fuerte somos y hasta dónde somos capaces de llegar, solo por ver sonreír a quien se ha convertido en nuestro propósito de vida, en el reto más  hermoso que la vida nos haya colocado en el camino. 

Porque cada acción tomada, cada palabra expresada y cada oportunidad recibida nos sirve para expresar cuánto amamos a nuestro hijo o hija con AUTISMO.  Este es y será nuestro proceso, uno de altas y bajas, pero muy nuestro.  En el cual las caídas nos servirán de aprendizaje y las subidas de gran motivación e impulso.

¡Hacia adelante padres, madres, familiares y cuidadores principales! ¡Que la felicidad, inclusión y calidad de vida de nuestro hijo o hija continúe siendo nuestro motor!

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Hablemos sobre Autismo cuando solo quieren lo fácil

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hoy tan solo quiero desahogarme un poco porque siento que si no lo dejo ir, acabará por lastimarme. ¡Qué triste es para nosotros los padres, tener que lidiar con personas “capacitadas” profesionalmente para atender a nuestros hijos e hijas (según ellos y sus títulos), más sin embargo cuando le hablas de un niño o niña que está fuertemente comprometido con su diagnóstico de autismo, o diagnosticado con un nivel 3 de autismo, casi salen despavoridos corriendo como si estuviera ocurriendo una catástrofe!

Tan reciente como el lunes, visité una escuela en donde la directora me indicó que solo aceptaban niños y niñas nivel 1, porque debían ser funcionales para poder “integrarlos” (prefiero inclusión) a la corriente regular.  Luego te dicen, déjame escribirlo de otra manera para que no parezca discrimen.  Inmediatamente me dije a mí misma:  “Solo quieren lo fácil”.  ¿Por qué no aceptar el reto de educar y brindar oportunidades a niños y niñas con autismo nivel 2 y 3, lo que les corresponde a estos por derecho?

Mi sorpresa fue aún mayor, cuando un colegio privado me expone que no cuentan con la preparación suficiente para atender y recibir niños y niñas con autismo que enfrenten dificultades conductuales marcadas.  No obstante, cuentan con matrícula de estudiantes con TEA. Sin embargo, sostuvieron que solo cuentan con algunos cursos en autismo, algunas educaciones continuas, pero no una preparación suficiente.

Me pregunto, ¿será acaso que nosotros los padres tendremos que crear escuelas y colegios que se comprometan con brindar a la población de niños y niñas con TEA educación y servicios no importando su nivel de autismo?  ¿Por qué continúan segregando y excluyendo?  ¿Acaso no saben el dolor que causan en la familia cuando se expresan de esa manera? 

Esto me llevó a pensar lo que antes expresé:  "Solo quieren lo fácil".  No se preparan para atender la diversidad en el TEA, los diferentes niveles, las características y solo quieren trabajar con niños y niñas que puedan competir con los de corriente regular, es decir, con niños típicos.

Lo que más me incomoda por no decir molesta, es que luego se jactan diciendo que atienden a la población de autismo en sus escuelas y colegios, pero sin abundar sobre los requisitos absurdos que le piden a los padres.  Igualmente, sobre las exigencias que hacen a estos niños y niñas.

¡Ya basta de paños tibios! Ya basta de permitir que se llenen la boca diciendo que cuentan con un salón de autismo, en donde discriminan a los niños y niñas con autismo de “difícil manejo” (como les dicen).  Cuando en realidad lo que requieren son profesionales capacitados y comprometidos con la población, con las herramientas necesarias para trabajar con ellos y ellas.

Estoy indignada, porque nuestros hijos e hijas merecen respeto, nosotros merecemos respeto.  En mi experiencia como madre de un niño con TEA he descubierto en el camino, que la mayoría solo quiere lo fácil.  Mi recomendación es la siguiente:  si no está preparado o preparada, si no cuenta con la vocación, si tiene miedo y/o temor, si no puede o no quiere, RENUNCIE y váyase a trabajar directamente con los estudiantes típicos, pues en ellos podrá encontrar lo que pretende hallar en nuestros hijos e hijas con TEA.  

¡Yo amo a mi hijo con TEA, lucho por la inclusión y por el respeto a la diversidad!

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¿Has pensado que sucederá con tu hijo o hija el día en que no estés?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Técnico de la Conducta Registrado, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

¿Has pensado que sucederá con tu hijo o hija el día en que no estés?  Es una pregunta difícil de formular y mucho más difícil de responder.  Porque nosotros los padres de individuos con autismo generalmente nos realizamos esa pregunta, pero rara vez buscamos respuesta o solución a la misma.

En un determinado momento de mi vida, una persona a la cual admiro aunque ya no está físicamente conmigo, la Dra. Milagros Colón, una de las ex presidentas del Colegio de Profesionales del Trabajo Social de Puerto Rico me cuestionó lo que hoy les cuestiono a ustedes.  Les confieso que no había pensado seriamente en este aspecto hasta que la Dra. Colón se dirigió a mí directamente con tal pregunta.  Por lo que responsablemente realicé el ejercicio de responder a la misma y le indiqué que no contaba con alguna persona que se hiciera cargo de mi hijo con TEA de mi esposo y yo, no estar presentes por alguna razón fuera de nuestro alcance y/o voluntad.  Situaciones tales como muerte, enfermedad crónica degenerativa, entre otras.

Desde ese momento en mi interior se inició una búsqueda exhaustiva.  Obviamente mi deseo como madre compartido con el de su padre, es que mi hijo con TEA pueda tener una vida plena y digna y pueda lograr la independencia, para nosotros poder disfrutar de cada uno de sus logros en vida.  Ahora bien, era una pregunta que debía hallarle solución y una respuesta lo antes posible, porque hoy estamos vivos, pero de mañana no sabemos.

Por lo que con dolor, angustia y tristeza comencé la activación de mi ojo clínico, experiencia que me ha dado la profesión que ejerzo con gran orgullo (trabajo social), e inicié el proceso.  Hoy por hoy continúo en el mismo, aunque me encuentro muy cerca de hallar la respuesta, puedo decirles que muy cerca, más de lo que había imaginado.

Este es un aspecto importante en el que los padres de individuos con TEA debemos pensar diariamente, por el bienestar de nuestros hijos e hijas.  No me imagino dejar a mi hijo sin equipaje para la vida, si mi esposo y yo no nos encontráramos.  Es doloroso igualmente saber que aunque contamos con familiares, estos no son las personas adecuadas para tenerlos,  o  simplemente no muestran interés en tenerlos si nosotros faltáramos, o por diversas razones que solo ellos y ellas conocen.  Así que por mucho que se nos dificulte, debemos pensar en este aspecto tan relevante.

Les invito a realizar el ejercicio que por obligación y al encontrarme en tal encrucijada tuve que hacer.  Les invito a pensar y analizar lo siguiente:  ¿qué sucederá con mi hijo o hija el día en que yo no esté?  No esperes mucho tiempo para analizarlo, mientras te exhorto a que continúes luchando como hasta ahora para que tu hijo o hija pueda ser en el futuro una persona independiente. 

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Mensaje de Graduación

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

“Si la oportunidad no llama, construye una puerta”.

Milton Berle

Yo llegué a Cambridge College por una motivación, con un sueño, con grandes expectativas e ilusiones. Mi objetivo principal consistía en adquirir conocimiento relacionado al autismo de manera que me capacitara como profesional del trabajo social para intervenir con las familias de individuos con autismo y para manejar el diagnóstico de mi hijo.

En Cambridge encontré la gran oportunidad de mi vida como profesional y como madre. En mi primera visita fui recibida con gran entusiasmo por Christopher, quien amablemente me brindó toda la información que necesitaba obtener para comenzar, porque la decisión ya había sido previamente tomada. Recuerdo ese día y espero que él también lo recuerde, porque estaba muy emocionada. En el proceso de orientación cuando comencé a escuchar que la mayoría de los compañeros y compañeras eran educadores, sentí desfallecer por unos instantes y me cuestioné lo siguiente: “¿Estaré en el lugar correcto?”. A pesar de ello, decidí continuar.

Hasta que por fin llegó ese primer día de clases y me tocó nada más y nada menos que con el Dr. Julio Martínez, y quien conoce al Dr. Martínez sabe a lo que me refiero. Es un excelente profesor y se ocupa de que realicemos un buen trabajo, por lo que nos exige dar lo mejor, lo que es admirable. Esa primera clase fue la razón suficiente para que en el día de hoy me encuentre con ustedes.

¿Qué puedo decirles de los demás profesores? De la Dra. Grisel Rivera aprendí a siempre que realizo una presentación preguntar inicialmente por el tema, lo que nunca olvidaré de seguro. De la Lcda. Flory Mar de Jesús conocí información valiosa sobre leyes. De la Dra. Sandra Lebrón aprendí información importante sobre diversos aspectos relacionados al autismo, historia y prevalencia. De la Dra. Francisca Montalvo aprendí que para enseñar y llevar el mensaje tenemos que utilizar diversas estrategias que capten la atención de nuestros estudiantes, tal y como ella nos enseñaba.

De la Dra. Pereles aprendí temas importantes relacionados al proceso de assessment y la importancia del mismo para poder intervenir. De la Dra. Verónica Carvallo adquirí conocimiento acerca de los milagros que se pueden hacer para que los recursos de asistencia tecnológica lleguen a quienes lo necesitan, y cómo podemos crearlos para aquellos que no poseen los recursos. Del Dr. José Rivera aprendí que somos investigadores y que nosotros los maestros de autismo y educación especial somos excepcionales. La Dra. Margarita Nolasco por su parte, me ayudó a refrescar aquellas destrezas matemáticas que había olvidado y cómo aplicarlas con nuestros estudiantes.  Por último de la Dra. María Gómez reforcé el conocimiento de aprender a llamar las cosas por sus nombres, lo que he convertido en parte de mi propósito. 

Estoy segura de que cada profesor y profesora de Cambridge reúne las características que los califica como excepcionales. Aunque no haya tenido la oportunidad de estudiar con algunos de ellos o ellas.  

Hoy me llevo dentro del corazón amistades maravillosas, educadores comprometidos con la población a la que servimos que decidieron al igual que yo, hacer la diferencia y eligieron a Cambridge para que fuera parte de su formación. Compañeros y compañeras de estudio y de lucha quienes no me rechazaron por tener otra profesión, sino que me apoyaron y orientaron en todo momento.

Del personal administrativo de Cambridge puedo decirles que soportar mis exigencias o requerimientos no es nada fácil. Alex siempre estuvo atento a cada petición o reclamación que le hacía, aunque le escribiera varias veces al día, siempre tenía una respuesta. Jomary, a quien me encontré en la asamblea de profesionales del trabajo social de Puerto Rico y le decía a mis colegas orgullosamente, esa es la universidad en donde completo una maestría en autismo. Ella siempre con un saludo y una sonrisa.

¿Qué les digo sobre Yara? No existe en otro lugar una bibliotecaria tan carismática, atenta y alegre como Yara, igualmente servicial. Gabriel Rueda por su parte, siempre procurando resolver la situación y ayudarte. Carmen Méndez, de igual forma siempre sonriente, empática y dispuesta a colaborar.

Lo que más extrañaré de Cambridge, porque nunca lo tuve en otra universidad es el saludo del Dr. Méndez en cada curso, y su pregunta respecto a si todo marchaba bien. De igual forma sus bendiciones para cada uno de nosotros.

Durante todo este tiempo de aventura, altas y bajas, situaciones, mudanzas (de Hato Rey a San Patricio), todo el personal de Cambridge evidenció lo que en un principio fomentaron: “Somos familia”. No hay nada mejor que estar en un lugar en donde a pesar de no ser parte de la mayoría, eres aceptada, bien recibida, orientada y acompañada en tu proceso académico. Puedo decirles con toda certeza pues provengo de otras universidades, esto no lo encontraremos en otro lugar.

Sin lugar a dudas Cambridge College cambió mi vida y si tuviera que volverlos a elegir para iniciar una tercera maestría, ciertamente lo haría. Cambridge es excelencia, exclusividad, compromiso, entusiasmo, dedicación, esmero, empatía, solidaridad, profesionalismo. Cambridge es definitivamente FAMILIA.

Les dejo con el siguiente mensaje en un día tan especial como el que hoy disfrutamos y es el siguiente: “No es grande el que siempre triunfa, sino el que jamás se desalienta”.

José Luis Martín Descalzo

¡Somos grandes!

Joan Michelle Agosto Santiago: superación y belleza en su plenitud

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

Según Romero (2019) la definición de belleza de acuerdo a la filosofía ha formado parte siempre de la estética.  El autor manifestó que según Platón y Aristóteles, la belleza se relaciona con la idea de lo deseable al relacionarse con aquellas cosas sencillas, siendo su principal característica la luminosidad.  Es relacionada con lo bueno, con la armonía y fue descrita como la debida proporción de las partes con el todo

En nuestra sociedad contemporánea, el concepto ha evolucionado y se le han adjudicado múltiples definiciones.  Igualmente, se relaciona con lo que es grato ante la vista, lo deseado, lo que nos genera armonía entre otras definiciones (Romero, 2019).

Si bien es cierto que cuando se habla de belleza, la mayoría de las personas piensan en lo físico, debo resaltar que la belleza definitivamente, implica algo mucho más abarcador.  La belleza  va mucho más allá de un rostro hermoso, o meramente de la estética.  Desde mi punto de vista, la belleza exterior es belleza completa cuando se complementa con la belleza interior de un ser humano.  Por lo que en la tarde de hoy me complace brindar un vivo ejemplo relacionado a la belleza en su plenitud, refiriéndome directamente a la joven Joan Michelle Agosto Santiago.

Joan Michelle Agosto Santiago es una joven de 20 años de edad quien nació el 8 de diciembre de 1998.  A la edad de seis años fue diagnosticada con diabetes tipo uno debido a un virus que afectó su páncreas.  Como consecuencia de esto, utiliza una bomba de insulina la cual debe cambiar cada tres días o alternarla inyectándose insulina tres veces al día.  Son sus padres el Sr. Juan A. Delgado Castro y la Sra. Xiomara Santiago Marrero y sus cuatro hermanos John, Enoch, Gregg y Azul.

Joan reside actualmente en Carolina. Se graduó en el 2016 de la Academia de Modelaje Ipnotik Models ubicada en Puerto Nuevo, cursando un programa básico y avanzado en la misma.  Desde ese momento hasta la fecha, ha tenido la oportunidad de modelar para diversos diseñadores dentro de los cuales se destacan:  Rubén Darío, Luis Rentas, Genedys Moda, Mendoza de Aponte, entre otros.  Realizó un curso de mercadeo (DECA) desde décimo grado hasta cuarto año en la Escuela Superior Antonio Sarriera Egozcue y desempeñó funciones como presidenta, graduándose en 2017.  Participó en unas competencias logrando obtener el título de Parlamentarista de la Región de San Juan en el programa DECA.  Actualmente estudia Biología General en la Universidad de Puerto Rico Recinto de Carolina.

Durante el año en curso, ha expandido su carrera como modelo participando en el certamen Miss & Mister Beauty Internacional Puerto Rico 2019, representando a la Ciudad de Los Indios, como Petite Canóvanas.  Joan se describe a sí misma como una joven:  humilde, simpática y comprometida en todo lo que se hace.  Manifestó trabajar e inspirar a otras personas a perseguir sus sueños sin que existan limitaciones.  Su frase preferida es la siguiente: 

“ Si en tu mente está el NO PUEDO estás en lo correcto, NO vas a lograrlo, pero si está en tu mente el sí PUEDO estás en lo correcto, vas a lograrlo".

Sostuvo que su mayor temor en la vida es el no cuidar de su salud antes descrita, de manera adecuada.  En relación a esto, comprende que el no hacerlo puede afectar su futuro si no establece una disciplina en su alimentación, por ejemplo.  Sus metas a corto, mediano y largo plazo son las siguientes: 

·         A corto plazo desea mantener un progreso académico excelente y adquirir un trabajo estable.

·         A mediano plazo, manifestó desear modelar para diseñadores reconocidos y continuar aprovechando las oportunidades que han surgido, gracias al certamen.  Por otro lado, continúa el deseo de contar con un trabajo estable y adquirir un apartamento de su propiedad.  Mencionó que de ganar el título en el certamen Miss & Mister Beauty International  desearía continuar brindando asesoría y apoyo a los candidatos recientes y futuros, con el fin de que se sientan seguros y evidenciarles que las limitaciones las ponemos nosotros mismos.  Respecto a esto, expresó la importancia de la seguridad en sí mismos, para lograrlo.

·         A largo plazo, sostuvo desear graduarse de la Escuela de Medicina con un título de  Hematología Oncología Pediátrica y explorar el mundo.

La mayor inspiración de Joan no radica en una sola persona, sino en muchas mujeres, de acuerdo a lo expresado.  Mujeres que decidieron un día levantar su voz en contra del machismo, el abuso y la esclavitud, quienes lucharon sin importar los maltratos recibidos por dejarse sentir.  De acuerdo a la misma, la mujer no tenía voz dentro de la sociedad, por lo que vive agradecida y libre gracias a esas mujeres que promovieron el cambio arriesgando su seguridad.

Expresó que su aportación a la sociedad comienza por el hecho de ser una mujer.  Igualmente, educar de manera correcta para lograr grandes cambios pues entiende que al no educarse no puede proyectar a otros lo que desea.  Para Joan, no hay nada imposible y alega que se puede.  Manifestó que si pudiera reencarnar, le gustaría hacerlo en un águila, pues aunque teme a las alturas, disfrutaría apreciar la belleza en los paisajes que dicha ave puede disfrutar mientras se remonta a volar.  En relación a esto, mencionó que el ser un águila, cambiaría por completo su perspectiva acerca de las alturas y comenzaría a amarlas.

Adujo que si tuviera la oportunidad de crear alguna plataforma sería alguna relacionada a la salud mental de la sociedad.  Expuso que orientaría a la juventud respecto a que no todo está perdido y a poner en práctica la siguiente frase:  "No dejes que tus miedos ocupen el lugar de tus sueños", y romper con la utilización de la siguiente frase:   “El cielo es el límite”.  En cuanto a esta última, sostuvo que existe todo un universo por estudiar y descubrir, por lo que el cielo no es el límite.  Expresó la importancia de poner en práctica las siguientes expresiones:  “YO PUEDO”, “YO VOY A MI”, “YO VOY A LOGRARLO”.

Adujo que son muchas las cosas que aún desconoce relacionadas al hecho de ganar la corona, pero a pesar de ello lleva consigo grandes experiencias que jamás pensó vivir.  Manifestó que en ocasiones los comentarios de las personas a su alrededor no la ayudaban a proseguir y avanzar, hasta que llegó el momento de poner fin a esto.  Por lo que, dejando a un lado comentarios y/o creencias de que ella nunca tendría una corona, o que nunca podría verse con una corona por motivo de su tamaño o la escasez económica, decidió atreverse y apostar a ella, dejando a un lado sus temores.  Expresó que nunca se rendiría, que lucharía y que se mantendría.  Esto la ha llevado a disfrutar de la adquisición de grandes experiencias y crecimiento.  Joan sostuvo que de ser coronada, su victoria se la dedicaría a Dios y a todas aquellas personas que colocó en su camino para ser instrumentos que permitieran que ella pudiera alcanzar su meta. 

Para culminar, cabe destacar que el noble corazón de Joan, su entrega y compromiso la han llevado a participar de eventos que no se relacionan con su condición de salud, pero de igual manera, tratan de llevar un mensaje a favor de aquellas personas que representan la diversidad.  Por tanto, como madre de un niño con autismo y representante de dicha población, debo agradecer públicamente su participación en nuestro evento:  "Pasarela por el Autismo”.  En el mismo, a través de su talento y espontaneidad, modeló junto a chicas y chicos con autismo, demostrando lo que muy bien ha expresado:  “ Si en tu mente está el NO PUEDO estás en lo correcto, NO vas a lograrlo, pero si está en tu mente el sí PUEDO estás en lo correcto, vas a lograrlo".  

¡Gracias Joan Michelle Agosto Santiago por aportar a nuestra sociedad un vivo ejemplo de:  Superación y Belleza en su plenitud!

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Reacción post Sra. Padilla sobre personaje llamado "Bobito"

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora 

En los últimos días, he estado recibiendo notificaciones y mensajes relacionados al personaje llamado “Bobito” del Programa de Remix en WAPA, debido a un post creado por la Sra. Jackeline Padilla, nacida en el  Bronx, New York y residente en Puerto Rico, solicitando la eliminación de dicho personaje en el programa. (Que conste que no veo el programa porque no me agrada). De igual forma, he podido leer comentarios de padres de personas con diversidad funcional levantar su voz acerca de su deseo de que dicho personaje sea eliminado del programa, en especial padres de niños con autismo, población a la que represento.

Como bien mencioné anteriormente, no suelo ver este tipo de programación, primero porque no es de mi agrado y segundo por los múltiples compromisos que tengo como profesional y como madre de un niño con Autismo. Así que para poder expresarme y opinar en cuanto al personaje, tuve que recurrir a observar y escuchar mediante YouTube cada programa en la que el personaje interviene. Por tal razón, me siento con la debida autoridad y confianza de expresar mi opinión como madre y como profesional no solo del trabajo social, sino como especialista en Educación Especial y en Autismo. Esto como parte del compromiso como una de las administradoras (de dos), de Family Balance Therapy, L.L.C. y fundadora.

Luego de haber aclarado todo lo anteriormente expuesto, procederé a compartirles mi análisis en cuanto al personaje que ha causado polémica. Desde mi punto de vista personal y profesional, entiendo que para incluir a una persona con diversidad funcional y/o autismo en cualquier tipo de programa televisivo y/o cualquier tipo de actividad ya sea pública o privada, se debe hacer desde la línea del respeto, más no en un programa de comedia. Comencemos desde lo más simple:

1.      Si la intención del programa fue incluir a una persona con autismo y/o diversidad funcional, el nombre seleccionado para representar al personaje, lo considero una total falta de respeto. El nombre de “Bobito”, impuesto a este personaje, perpetúa que se continúe denigrando a nuestra población, la cual constantemente sufre por esta razón. Cabe destacar que nosotros los padres de personas con autismo y/o diversidad funcional tenemos una ardua lucha en contra de la opresión, el discrimen,  y el rechazo por parte de la sociedad. Por lo que no permitiremos que los medios televisivos se presten para continuar estigmatizándonos más y promoviendo que retrocedamos en los aspectos que con sacrificio y esfuerzo se han alcanzado. El programa igualmente fomenta la burla, el acoso y la manipulación hacia nuestra población.

2.      El personaje representa por sus movimientos estereotipados a un niño con autismo y/o diversidad funcional. Por tal razón, me uno a la petición de la Sra. Padilla, solicitando que el mismo sea eliminado del programa. El personaje sin lugar a dudas demuestra la falta de conocimiento de algunas personas en nuestra sociedad sobre las personas con diversidad funcional, en especial con autismo. El nombre adjudicado es un hecho de lo que expongo. Cabe destacar que no todas las personas con autismo reflejan movimientos estereotipados, de hecho hay personas con autismo que físicamente pueden pasar inadvertidos porque no reflejan características de la condición.

3.      No avalo el que se represente a nuestra población en programas que promuevan burlas, críticas, señalamientos, falta de respeto e intolerancia a lo que es diverso.

4.      Por otro lado, ¿qué le hace pensar que las personas con diversidad funcional y/o autismo son bobas? Inculto o inculta (por no decirle bobo o boba igualmente), fue quien de manera atrevida creó este personaje sin importar lo que causara en las familias y en los individuos.

Por todas las razones antes expuestas, aunque reconozco que cada persona tiene derecho a buscar el sustento de una manera digna, reitero que esto no justifica el burlarse de las condiciones de otras personas que tienen el mismo derecho. Por lo que hago un llamado al Programa y su productor y/o productores, para que tomen en consideración la petición de la Sra. Padilla, quien distinto a mí, no tiene una razón o motivación personal que le mueva a defender nuestra población. A pesar de ello, ha mostrado empatía hacia la misma y un enorme compromiso, por lo que estoy agradecida.

En mi caso yo sí soy madre de un niño con autismo y lucho día tras día en contra de la falta de tolerancia de la sociedad con nuestros hijos e hijas. Por lo que de manera muy respetuosa dejando muy claro que la molestia no es en contra del actor, sino del personaje, que eliminen el mismo de la programación y que se unan en nuestra lucha por buscar la igualdad de nuestros hijos e hijas con autismo con el resto de la sociedad.

Culmino con la siguiente cita que no es de mi autoría, pero la he convertido en gran parte de mí: “El autismo no es una tragedia. La tragedia es la ignorancia”.

¡Gracias Sra. Padilla por defender a nuestra población!

Nota: Realizo esta reflexión con el mayor respeto, dejando claro que el señalamiento no es en contra del actor, sino del personaje que representa.

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Reflexión (Autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

No me pregunten si estoy feliz con el diagnóstico de autismo en mi hijo, porque ciertamente les sorprendería mi respuesta. Mejor pregunten cómo hago para enfrentar cada reto diario y cómo hago para superar los mismos. La clave radica en aprender a separar a ese individuo (mi hijo) de su diagnóstico para poder resaltar en él sus fortalezas las que sin lugar a dudas, superan sus limitaciones y/o debilidades. Cabe destacar que todos los seres humanos tenemos fortalezas e igualmente debilidades o limitaciones.

Las personas con autismo, solo necesitan que nos enfoquemos principalmente en sus fortalezas y es lo que muchas personas no comprenden. Si la sociedad comprendiera esto, serían capaces de descubrir grandes cosas y evidenciar lo que a nosotros los padres nos consta. Que nuestros hijos  e hijas con autismo tienen potencial y que no hay límites. Que los obstáculos y las barreras las impone la sociedad. Por lo que hemos optado por poner en acción nuestra fe y apostar con todo a favor de nuestros hijos e hijas con autismo.

Que la sociedad sepa que nunca nos rendiremos. Que entiendan que mientras seamos la voz de nuestros hijos e hijas, abogaremos por sus derechos, por oportunidades y por todo aquello que necesiten para alcanzar una vida plena y digna, a la cual tienen derecho como parte de nuestra sociedad.

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El placer de servir

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Hay momentos en que Dios nos coloca en una posición de servir, cuando en realidad lo que necesitamos es ser servidos. La vida y mi experiencia me han llevado a comprender sus razones. Mientras trabajo a través de mi servicio ayudando y colaborando con otros, él se va encargando de cada una de mis situaciones mientras me capacita para resolver aquellas en las que he pensado no tienen solución.

Mientras sirvo a otros, mi corazón se llena de regocijo y me sirve como aliciente para superar mis más grandes temores. He tenido que reconocer en el proceso, que sola no puedo librar esta batalla y me he refugiado en la educación y el servicio como una herramienta esencial para trabajar conmigo, con lo que me acontece, con mi hijo, con mi familia. Poder ver la sonrisa dibujada en los labios de otras personas, poder ver cómo se motivan al escuchar palabras de aliento, me brinda de igual manera la misma sensación. Aunque en ocasiones mis sentimientos y preocupaciones como madre y ser humano afloran, no permito que mis debilidades o limitaciones superen mis fortalezas y mi capacidad de salir airosa.  

El diagnóstico de autismo de mi hijo, definitivamente me cambió la vida. Hoy por hoy no soy la misma persona, no soy la misma mujer. No obstante, he tomado el lado objetivo de la situación, lo que me ha llevado a reconstruirme, resurgir, renacer y lo que me ha fortalecido para así fortalecer a otros. Aunque el nivel educativo es un medio clave para poder llegar a otras personas, siento y pienso que la humanidad, la empatía, la experiencia, el diario vivir, la solidaridad me han brindado todo lo que la academia jamás pudo y podrá brindarme.

Soy ese ser humano, esa mujer y esa madre que se ve reflejada en cada familia, en cada situación e intenta dar lo mejor de sí para asistirles. Soy esa mujer que no vive de competencias, como tampoco de envidia o de usurpar lugares que no me corresponden. Soy esa mujer que hace su trabajo con amor y por amor, porque me apasiona lo que hago y siento que no puedo dejar de hacerlo aunque en ocasiones como humana, me debilite.

Mis fuerzas para enfrentar el diagnóstico de autismo en mi hijo diariamente provienen de Dios y de nadie más que de él. Lo demás lo he buscado por mi parte, es decir, la educación y la formación para contar con las herramientas para brindarle lo mejor que pueda.

El camino es pedregoso, pero he desarrollado las destrezas para ir poco a poco moviendo cada piedra en el camino. Aunque ahora no vea los resultados esperados, continúo trabajando por ello y mantengo mi fe, descrita como la certeza de lo que se espera la convicción de lo que no se ve.

Yo visualizo a mi hijo como una persona independiente, productiva en la sociedad y disfrutando de una vida plena y hacia eso voy aunque agote todas mis fuerzas en el intento. De igual forma, quiero llevar el mensaje de que nunca podemos rendirnos y de que la última palabra la tiene Dios.

Por tal razón, aunque mi carne se debilite y en mi humanidad entre en procesos en donde me invada la duda, me repongo y me sostengo en mi fe antes descrita. Porque un día creí que nada es imposible para Dios y jamás dejaré de creerlo. Por lo que, no importa lo que suceda a mi alrededor, o quiénes se levanten para hacerme la guerra, continuaré con la encomienda que Dios ha depositado en mis manos. Acompañar a las familias en este proceso que aunque no es fácil, es manejable si estamos acompañados brindándonos apoyo unos a otros. Porque no hay mejor placer que el de servir. 

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Para una madre azul en el Día de las Madres

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Por tu amor infinito, tu incesable lucha, tu amor incondicional y tu espíritu guerrero. Te has ganado el respeto de aquellos que te rodean y de quienes sin conocerte en tu comprensión y amor se reflejan. Tú con gran ternura supiste recibirme, sobretodo aceptarme cuando otros pensaron que todo estaba perdido. A ti que hiciste de mí una persona productiva y te has encargado de que sea, de mi vida quien decide.

Tú creíste en mis capacidades cuando otros decían que ni siquiera hablaría. Tú que mientras otros se rendían y lloraban, decidiste demostrar con acciones que no era como ellos decían y que no te conformarías. Tú que más que madre has sido mi defensora, mi abogada y seguidora, mi fiel acompañante y mi fiel protectora.

Nada en el mundo podrá igualarte, y aunque sé debes prepararme para el día en que no estés conmigo, te prometo que disfrutaré cada aventura contigo. Eres más que mi ángel de la guarda, eres mi guía, mi inspiración y mi impulso. Aunque no pueda expresarlo con palabras te lo expreso con mis sentidos. Abrazándote, besándote y amándote desde aquí hasta el infinito. Pues nadie como tú me ha amado y querido, ni en este mundo ni en el aquel del que aún nada se ha escrito.

¡Felicidades mamá!

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Lloré por ti

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Ayer lloré por ti y en mi llanto estaba envuelto un cúmulo de sentimientos, de lucha y de impotencia, pues aunque mi cuerpo reclama reposo, mi espíritu de lucha desea continuar.  No me pude contener y sin poder reprimirlo, de mis ojos comenzaron a brotar lágrimas de dolor y frustración. Porque este proceso es un constante vaivén, una constante lucha. No sé con exactitud desde cuándo comenzamos a transitar este camino pedregoso dentro de nuestro proceso. Solo sé que en ocasiones siento que no encuentro la salida y me debilito al no poder saber lo que te ocurre. Daría todo lo que tengo para que estés bien, daría mi vida entera para que pudieras recuperarte y al menos ser un poco como antes. Daría todo de mí, te cedería mi lugar, mi vida, con tal de que fueras tú y de que sintieras paz y tranquilidad.

Eres tal cual, te amo y te acepto y el tiempo me ha enseñado a comprender lo que te acompaña, pero no te define. Me mata la sociedad inculta, las miradas juiciosas y las palabras impropias de quienes me dicen: “no sé por qué lo saca, yo lo dejaría en la casa encerrado para que no se escape”. ¡Sociedad injusta y maleducada que juzga sin conocer y habla sin saber sobre lo que no ha vivido o experimentado! Por eso no me pude contener y exploté, lloré y lloré, no me detuve. 

Lloré por ti y en mi llanto liberé todo el dolor guardado. Luego pude recopilar lo que en mi interior había conservado y guardado, una ilusión, un sueño el cual convertiría en realidad.

Mi hijo así no quedará, no lo acepto, no puedo quedarme cruzada de brazos y ver cómo el tiempo pasa volando y se me escapa de las manos. Me niego, no permitiré que los años, una conducta o un comportamiento acabe por destruir lo que tanto amo. Mientras me reafirmo, en mi anhelo de percibirte luchando por lo que quieres junto a mí a tu lado.

Lloré por ti, porque me necesitas fuerte y reconozco que humanamente las fuerzas se me agotan. Reconozco que te necesito y te amo con el alma y jamás cesaré a pesar de cómo me sienta, de luchar por ti y para ti. Eres tan parte de mi vida como yo de la tuya y solo con palabras no puedo expresarlo. Solo puedo decirte, que me cuidaré para cuidarte y me protegeré para protegerte. Me amaré aún más, para amarte más, y dedicaré tiempo de calidad para mí, para estar disponible para ti. Eres todo para mí y mucho más. Eres mi mayor propósito de vida, por lo que no me detendré jamás.

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