Síndrome del Cuidador en los padres de niños y niñas con autismo

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Los padres de niños y niñas con autismo enfrentamos grandes retos diariamente. Cargamos sobre nuestros hombros responsabilidades y roles los cuales asumimos con amor y total entrega porque nos interesa el bienestar de nuestros hijos y nos sentimos muy comprometidos con ellos. De igual manera reflejamos grandes necesidades las cuales no pueden pasar desapercibidas. Por lo que obviando un poco nuestras responsabilidades, optaré por enfocarme directamente en nuestro rol principal como cuidadores primarios y en una necesidad en particular, la necesidad de respiro. Esto con el fin de evitar lo que conocemos como: “El Síndrome del Cuidador”.

El Síndrome del Cuidador repercute en la salud tanto física y mental de los padres, adjudicándole una consecuencia negativa (Seguí, Ortiz-Tallo, & De Diego, 2008). Estos autores señalaron en su artículo que el proveer cuidados diarios, continuos y a largo plazo a niños con algún tipo de dificultad en su desarrollo puede convertirse en una amenaza para los cuidadores (padres), y en un factor de riesgo para la salud mental y física.

Desde mi punto de vista como trabajadora social, esto puede evitarse cuando surge la alternativa de respiro para esos cuidadores primarios, padres, madres o personas responsables. Esto les provee la oportunidad de fortalecer esas áreas que pueden convertirse en factores de riesgo para su salud y de esta manera puedan continuar luchando por sus hijos e hijas, como corresponde.

Seguí et al. (2008), describió al autismo y los trastornos incluidos en este, como uno de los más complicados y serios de los trastornos en el desarrollo infantil, debido a la constante fuente de estrés que enfrenta la familia. A esto le agregó las dificultades que presentan los padres o cuidadores aludiendo a déficits en la comunicación y en las relaciones sociales, la autoagresión, las conductas repetitivas y estereotipadas, las dificultades en cuanto a la comunicación y el lenguaje, dificultades conductuales, entre otros. Estas últimas fueron descritas como situaciones que alteran la vida familiar y social de los padres, madres y/o cuidadores primarios, quienes en la mayoría de las ocasiones tienen que realizar ajustes en su vida diaria para adaptarse a dichas situaciones, conductas o dificultades.

No obstante, aunque como padres hemos experimentado algunas o todas las situaciones antes mencionadas, reconocemos que a pesar de reflejar en determinados momentos el Síndrome del Cuidador, amamos la labor que realizamos.

Como bien mencioné, uno de los roles principales con nuestros hijos es el de cuidadores primarios. Esto implica depositar todo nuestro esfuerzo para lograr que nuestros hijos adquieran destrezas que les permitan vivir una vida digna e independiente. En el proceso experimentamos agotamiento físico, psicológico y emocional, ligado a las arduas tareas que realizamos como parte de nuestro rol.

Entre nuestras tareas podemos resaltar el llevar a nuestros hijos e hijas a sus respectivas terapias, ocuparnos de que reciban un tratamiento y educación adecuada que se ajuste a sus necesidades. Por otro lado, ayudarlos y apoyarlos para que puedan ser independientes, que puedan adquirir y desarrollar destrezas para la vida diaria, entre otras actividades las cuales nos consumen el tiempo y pueden llegar a desgastarnos físicamente.  

Al inicio de este artículo expuse la necesidad principal que experimentamos como cuidadores primarios e hice referencia al respiro, reconociendo que amamos a nuestros hijos por encima de cualquier situación o circunstancia. Pero la necesidad de este es una latente en cada madre o padre de un niño o una niña con autismo, similar a la necesidad de los cuidadores de pacientes con alguna enfermedad terminal.

Por otra parte, el respiro consiste en que tenemos la necesidad de sentir que podemos contar con la mano amiga de alguna persona o familiar, que nos pueda facilitar un momento para poder descansar de nuestras funciones o roles y nos permita un espacio para nosotros, porque al fin y al cabo somos seres humanos. Que se nos permita tener tiempo para cuidar de nuestra salud física y emocional, que podamos recrearnos y recargar energías para continuar con el trabajo que a diario realizamos como parte de nuestro compromiso como cuidadores. Que se nos brinde una ayuda en el proceso de cuido, protección y atención de estos en algún momento, porque en la mayoría de las ocasiones nos sentimos solos, desamparados y abandonados y no contamos con algún recurso de apoyo.

Es necesario que cada padre, madre y/o cuidador de un niño o niña con autismo pueda contar con algún recurso a su lado, por lo que como trabajadora social y madre de un niño con autismo recomiendo que iniciemos una búsqueda para lograr tener acceso a esos recursos que nos permitan disfrutar de un respiro. Esto redundaría en mejorar nuestra salud emocional y física y que podamos ser más productivos para el beneficio de nuestros hijos e hijas que tanto nos necesitan.

Referencias

Seguí, J. D.-T. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo:
           Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología, 1-6.

Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez

(Próximamente estaré publicando mi próximo libro, en esta ocasión relacionado al autismo).