Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en
Autismo, Autora y Escritora
Hoy
compartía con una persona muy especial para mí, la cual tuve el privilegio de
conocer hace unos cuantos años (18 si mi memoria no falla). En nuestra
conversación surgió el tema de los niños y niñas con autismo, porque como
sabrán quienes ya me conocen, este es un tema en cada una de mis
conversaciones.
En la misma ella me explicaba que no
comprendía por qué una joven cada vez que se topaba con ella, le agradecía
por lo que hacía por ella y su hijo. Sin embargo, esta persona en su interior
pensaba que en realidad no había hecho mucho por esta joven.
Al
escuchar sus palabras de inmediato me identifiqué y le respondí de la siguiente
manera: “nosotros los padres de niños y/o niñas con autismo enfrentamos tantos
rechazos hacia nuestros hijos, tanta intolerancia por parte de otras personas
cercanas y no cercanas, sin contar las críticas, burlas o señalamientos de
personas incultas o que no están educadas en el tema, que cuando recibimos un
detalle aunque sea mínimo hacia nuestros hijos, aunque sea un saludo, una
mirada, o una sonrisa, para nosotros es más que suficiente y nos sirve de
aliciente”. Aunque esto sea incomprensible para muchas personas.
Muchas
veces un gesto noble, una mirada empática, entre otras acciones, nos demuestra
que la mentalidad de las personas está cambiando. Por otro lado, cuando nos
enfrentamos con personas insensibles, burlonas, maleducadas, que no comprenden
lo que es el autismo y sus implicaciones, nos genera impotencia y sentimientos
de coraje. Porque reconozco que en ocasiones, al chocar con las actitudes de
ciertas personas me genera un poco de molestia a pesar de mi preparación
académica. En esos momentos me invade la desesperanza y el dolor como madre al
percibir la incomprensión de otras personas por falta de conocimiento.
Luego
me detengo a meditar sobre lo ocurrido, pensando en qué podría hacer para
brindar a esas personas que carecen de educación en cuanto al tema,
herramientas para que de alguna manera nos puedan ayudar a nosotros los padres.
Por lo que más adelante les compartiré dichas herramientas dirigidas a esas
personas que no tienen el conocimiento requerido sobre lo que es el autismo,
sus manifestaciones y todo lo que conlleva y algunas ideas para que puedan
ayudarnos.
En mi análisis pude identificar que no es
complicada la ayuda que otras personas pueden brindarnos para que el proceso
junto a nuestros hijos sea uno más llevadero. Entre estas mencionaré las
siguientes para que puedan tomar conciencia:
- Una mirada de comprensión y no de juicio
- Una palabra de aliento
- Una sonrisa
- No reflejar gestos de desprecio
- Que puedan acercarse a los padres y ofrecerles ayuda.
- Empatía
- No actuar como si el mundo se estuviera terminando.
- Si tienen alguna duda, preguntar y orientarse.
- Evitar pensamientos como el creer que el niño o la niña es un o una malcriada.
- Brindarle palabras de aliento a los padres como por ejemplo: “No hay problema, comprendo, entiendo, tranquila o tranquilo”.
- Solidaridad
- Entre otros.
Es fácil juzgar, señalar y criticar, pero
quisiera que estas personas se preguntaran acerca de cuál sería su reacción si
se encontraran en nuestro lugar. Nos es suficiente enfrentar cada situación
diaria que vivimos en el proceso para ayudar a nuestros hijos, para tener que
soportar la intolerancia de las demás personas.
Nosotros
los padres de niños y niñas con autismo no tenemos por qué estar explicando
continuamente por qué estos se comportan de tal o cual manera, porque al fin y
al cabo, es nuestra vida privada y la privacidad de nuestros hijos. No
obstante, si optamos por orientar, educar, capacitar y dirigir a estas otras
personas para que dejen a un lado su ignorancia, es nuestra decisión.
Como
trabajadora social (profesión que amo) y como madre (rol que desempeño con
total entrega, amor y pasión), me he propuesto defender los derechos de los
niños y niñas con autismo y de sus familiares. Por otro lado, reclamo la unidad
de todos aquellos que somos afectados o impactados por las actitudes negativas
motivadas por las razones que sean, por parte de aquellas otras personas que
constantemente hieren, lastiman y laceran la autoestima de nuestros hijos y la
de nosotros como padres en el afán por echarlos hacia adelante. Es
hora de que cada persona comprenda que existen maneras para colaborar y ayudar
a cambiar el pensamiento y sentir de la mayoría de las personas en la sociedad.
Culmino
por compartirles, que en el diálogo establecido con esa persona especial en mi
vida en el día de hoy, me sorprendieron sus palabras. No porque sea una persona
inculta, porque es una persona totalmente preparada, capacitada y profesional,
sino porque expresó unas palabras las cuales comparto por completo y hoy quiero
que ustedes las guarden en su corazón y son las siguientes: “El autismo
es una parte de nuestros hijos, pero no constituye su todo”. Esto es
totalmente cierto. Porque como he explicado en otras ocasiones, ellos son mucho
más que su diagnóstico.
Les
invito a continuar educando y anunciando al mundo que existen formas sencillas
de ayudarnos a crear conciencia y colaborar con nuestros hijos y con
nosotros.
¡Podemos hacerlo!
Facebook:
@FlorDeLizSantiagoFernandez
@FamiliyBalanceTherapy
Libro:
"Intervención Social con Familais de Niños/as con el Trastorno del Espectro Autista".
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