Por: Flor De Liz Santiago
Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora
Los padres de niños y niñas con autismo enfrentamos
grandes retos diariamente. Cargamos sobre nuestros hombros responsabilidades y
roles los cuales asumimos con amor y total entrega porque nos interesa el
bienestar de nuestros hijos y nos sentimos muy comprometidos con ellos. De
igual manera reflejamos grandes necesidades las cuales no pueden pasar
desapercibidas. Por lo que obviando un poco nuestras responsabilidades, optaré
por enfocarme directamente en nuestro rol principal como cuidadores primarios y
en una necesidad en particular, la necesidad de respiro. Esto con el fin de
evitar lo que conocemos como: “El Síndrome del Cuidador”.
El Síndrome del Cuidador repercute en
la salud tanto física y mental de los padres, adjudicándole una consecuencia
negativa (Seguí, Ortiz-Tallo, & De Diego, 2008). Estos autores señalaron en
su artículo que el proveer cuidados diarios, continuos y a largo plazo a niños
con algún tipo de dificultad en su desarrollo puede convertirse en una amenaza
para los cuidadores (padres), y en un factor de riesgo para la salud mental y
física.
Desde mi punto de vista como trabajadora social, esto
puede evitarse cuando surge la alternativa de respiro para esos cuidadores
primarios, padres, madres o personas responsables. Esto les provee la
oportunidad de fortalecer esas áreas que pueden convertirse en factores de
riesgo para su salud y de esta manera puedan continuar luchando por sus hijos e
hijas, como corresponde.
Seguí et al. (2008), describió al autismo y los
trastornos incluidos en este, como uno de los más complicados y serios de los
trastornos en el desarrollo infantil, debido a la constante fuente de estrés
que enfrenta la familia. A esto le agregó las dificultades que presentan los
padres o cuidadores aludiendo a déficits en la comunicación y en las relaciones
sociales, la autoagresión, las conductas repetitivas y estereotipadas, las
dificultades en cuanto a la comunicación y el lenguaje, dificultades
conductuales, entre otros. Estas últimas fueron descritas como situaciones que
alteran la vida familiar y social de los padres, madres y/o cuidadores
primarios, quienes en la mayoría de las ocasiones tienen que realizar ajustes en
su vida diaria para adaptarse a dichas situaciones, conductas o dificultades.
No obstante, aunque como padres hemos experimentado algunas
o todas las situaciones antes mencionadas, reconocemos que a pesar de reflejar
en determinados momentos el Síndrome del Cuidador, amamos la
labor que realizamos.
Como bien mencioné, uno de los roles principales con
nuestros hijos es el de cuidadores primarios. Esto implica depositar todo
nuestro esfuerzo para lograr que nuestros hijos adquieran destrezas que les
permitan vivir una vida digna e independiente. En el proceso experimentamos
agotamiento físico, psicológico y emocional, ligado a las arduas tareas que
realizamos como parte de nuestro rol.
Entre nuestras tareas podemos resaltar el llevar a
nuestros hijos e hijas a sus respectivas terapias, ocuparnos de que reciban un
tratamiento y educación adecuada que se ajuste a sus necesidades. Por otro
lado, ayudarlos y apoyarlos para que puedan ser independientes, que puedan adquirir
y desarrollar destrezas para la vida diaria, entre otras actividades las cuales
nos consumen el tiempo y pueden llegar a desgastarnos físicamente.
Al inicio de este artículo expuse la necesidad
principal que experimentamos como cuidadores primarios e hice referencia al
respiro, reconociendo que amamos a nuestros hijos por encima de cualquier
situación o circunstancia. Pero la necesidad de este es una latente en cada
madre o padre de un niño o una niña con autismo, similar a la necesidad de los
cuidadores de pacientes con alguna enfermedad terminal.
Por otra parte, el respiro consiste en que tenemos la
necesidad de sentir que podemos contar con la mano amiga de alguna persona o
familiar, que nos pueda facilitar un momento para poder descansar de nuestras
funciones o roles y nos permita un espacio para nosotros, porque al fin y al
cabo somos seres humanos. Que se nos permita tener tiempo para cuidar de
nuestra salud física y emocional, que podamos recrearnos y recargar energías
para continuar con el trabajo que a diario realizamos como parte de nuestro
compromiso como cuidadores. Que se nos brinde una ayuda en el proceso de cuido,
protección y atención de estos en algún momento, porque en la mayoría de las
ocasiones nos sentimos solos, desamparados y abandonados y no contamos con
algún recurso de apoyo.
Es necesario que cada padre, madre y/o cuidador de un
niño o niña con autismo pueda contar con algún recurso a su lado, por lo que
como trabajadora social y madre de un niño con autismo recomiendo que iniciemos
una búsqueda para lograr tener acceso a esos recursos que nos permitan
disfrutar de un respiro. Esto redundaría en mejorar nuestra salud emocional y
física y que podamos ser más productivos para el beneficio de nuestros hijos e
hijas que tanto nos necesitan.
Referencias
Seguí, J. D.-T. (2008). Factores asociados al estrés
del cuidador primario de niños con autismo:
Sobrecarga,
psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología, 1-6.
Facebook: @FlorDeLizSantiagoFernandez
(Próximamente estaré publicando mi próximo libro, en esta ocasión relacionado al autismo).
