¿Vivimos para nosotros o vivimos para otros?

¡Equipémonos que no es fácil, pero se puede! (Dirigido a padres y madres de niños y niñas con Autismo).

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Hay personas que no comprenden el dolor que sentimos los padres y madres de niños y niñas con autismo cuando los vemos atravesar diferentes situaciones, las cuales en ocasiones no comprendemos.  En momentos lloran sin razón aparente, se irritan por situaciones o cosas que desconocemos y nos preguntamos, ¿Qué le estará ocurriendo a mi hijo o hija?  ¿Qué será lo que perturba su tranquilidad?  ¿Cómo puedo ayudarlo o ayudarla para que se sienta mejor o para evitarle sentirse de esa manera en determinados momentos?  ¡Es que no hay explicaciones en realidad!  Aunque no los comprendamos porque es un poco difícil comprender el autismo en general, nos toca llenarlos de amor para que puedan entender que estamos con ellos y los apoyaremos siempre.  Por otro lado, debemos brindarle su espacio y comprender que muchas de sus actitudes y comportamientos no son adrede y son parte de su condición.

Hay días en que nos sentimos desesperados porque no hallamos soluciones, ya sea porque nuestros hijos e hijas presentan conductas inadecuadas las cuales pueden perturbar nuestra tranquilidad. Cuando esto me sucede, le pido a Dios fortaleza, comprensión y poder sentir empatía para colocarme en su lugar y percibir lo que está sintiendo en ese momento.  Esto me sirve para poder manejar las diversas situaciones que atraviesa como parte del autismo.

Tenemos que estar conscientes de que si nosotros como padres y madres no somos tolerantes, comprensivos, amorosos y no podemos colocarnos en el lugar de nuestros hijos e hijas para comprenderlos, no podemos esperar que personas extrañas o ajenas a ellos lo hagan.  Por tal razón la concienciación sobre el autismo debe comenzar por nosotros mismos.

Siempre he pensado que si no sabemos sobre algo es nuestro deber educarnos para poder tener las herramientas que necesitamos, sobretodo en cuanto a una condición de salud que afecte a nuestros seres queridos.  No podemos pretender que el mundo cree conciencia sobre el autismo y se eduque, si nosotros como padres y madres no podemos manejar a nuestros hijos e hijas y nos educamos de igual manera.

Nosotros los padres y madres sabemos que cada día en la vida de nuestros hijos e hijas es diferente y por consiguiente, para nosotros también porque estamos completamente implicados.  Cabe destacar que somos seres humanos y no deja de herirnos lo que sucede a su alrededor.

Recuerdo que hace unos días mi hijo presentó una conducta disruptiva sin motivo alguno según pensaba.  Lo que no sabía era que un alimento que había consumido le provocó tal alteración de su conducta.  Puedo indicarles que me sentí triste y confundida, pero muy en mi interior sabía que algo ocurría.  Al descubrirlo y trabajar con la situación, su conducta mejoró porque su sistema se limpió de lo que había consumido.  Como padres y madres responsables debemos hacer un análisis de las conductas que afectan a nuestros hijos e hijas y hallar soluciones para la misma, de igual forma explicaciones que nos lleven a comprender qué les ocurre.  Siempre debemos estar alertas.

Cada día que transcurre enfrentamos nuevos retos, pero si nos proponemos podemos ser más que productivos para ayudar a nuestros hijos e hijas.  El amor es la muestra más grande que podemos utilizar para sacarlos a flote.  

Solo quienes atravesamos por esta situación conocemos y entendemos con exactitud que no es fácil, es complicado pero se puede, tenemos que creerlo y trabajar para ello.  Tenemos que equiparnos para continuar emprendiendo este gran viaje en el cual se pueden presentar imprevistos.  Lo esencial en el mismo es el amor, la tolerancia, la comprensión y la educación.  No olvidemos que el amor todo lo puede, por lo que no hay nada ni nadie que pueda decirnos que no se puede y que no lo lograremos.  Nuestros hijos e hijas son el regalo más hermoso que nos ha regalado Dios y la vida. Recordemos que con fe todo es posible y los padres de niños y niñas con autismo nos sobra la fe, eso puedo asegurarlo.

¡Les invito a equiparnos! ¡No es fácil, pero SE PUEDE!

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Los padres y madres de niños y niñas con Autismo

“Si yo no estoy bien, ¿cómo podré cuidar de mi hijo o hija? Si no comprendo lo que le sucede, ¿cómo podré ayudarle o identificarme con él o ella?” 

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Los padres y madres de niños y niñas con autismo levantamos nuestra voz de alerta,  solicitamos ayuda y colaboración por parte de la sociedad.  No podemos ser abandonados y olvidados.  ¿Cuántos nos hemos sentido frustrados por el comportamiento de nuestros hijos e hijas?  ¿Cuántos hemos tenido que salir a buscar las herramientas para trabajar con ellos y manejarlos?  ¿Cuántos nos hemos sentido solos en el proceso?

Nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo necesitamos que se continúe creando conciencia de la condición de nuestros hijos e hijas, pero de igual manera necesitamos que se cree conciencia del trabajo que realizamos a diario con ellos.  Que la sociedad pueda comprender que somos seres humanos y nos agotamos. 

¿Cuántos de nosotros hemos derramado lágrimas junto a nuestros hijos e hijas cuando percibimos el rechazo hacia ellos por su condición?  ¿Cuántos hemos perdido el sueño en muchas ocasiones y nos desvelamos buscando soluciones o alternativas para ayudarlos?  ¿Cuántos nos enfrentamos a retos y cambios a diario en nuestras vidas?  ¿Cuántos hemos sentido que el mañana es incierto y que puede que el sol no nos ilumine de la misma manera?  Aun así, no nos rendimos y conservamos la esperanza de un mundo mejor, comprensivo y tolerante para nuestros hijos e hijas.

Nosotros los padres y madres de niños y niñas con autismo hemos experimentado la exclusión de nuestros hijos e hijas de la sociedad.  Esto ha sido por parte de personas no conocidas, como de personas conocidas y/o tan cercanas como la familia y los amigos.  Aun así, somos resilientes, porque la sociedad olvida que nosotros como cuidadores principales atravesamos todas y cada una de las etapas de nuestros hijos e hijas desde el inicio del diagnóstico.  A pesar de ello, aunque nos debilitemos en momentos, somos fuertes en realidad, aunque aparentemos que lo que sucede no nos importa, la realidad es que nos duele y nos lastima.  Por otro lado, aunque nos indiquen que no hay esperanza, nosotros conservamos y practicamos la fe. Aunque nos digan que no se puede, nosotros luchamos para hacerlo posible.

Los padres y madres de niños y niñas con autismo somos su estandarte, su apoyo y soporte, pero nos dejan a un lado.  Nosotros somos guerreros y guerreras, luchadores y luchadoras, apasionados y apasionadas, persistentes, apoderados y apoderadas, valientes y hemos aprendido que lo que no se ha escrito, se escribe y lo que no se ha hecho, se hace.  El amor, la perseverancia, la fe, la confianza y nuestra lucha en contra del rechazo, la opresión, los prejuicios, los estereotipos y los estigmas, nos han hecho inmunes.

Hoy por hoy, dejando a un lado mis títulos y asumiendo únicamente el rol de madre de un niño con autismo, he podido percibir todo de una manera diferente.  Mi experiencia me ha llevado a reflexionar acerca del amor hacia nuestros hijos e hijas y todo lo que estamos dispuestos y dispuestas a hacer.  Un amor tan poderoso que transforma nuestra razón de existir.  Por lo que hoy en particular, quisiera compartir al mundo entero, sobretodo en el inicio del mes de abril en el cual se conmemora el “Mes del Autismo”,  mi experiencia y mi sentir como madre y como profesional.  Mi mayor deseo es que reflexionemos acerca de nuestro rol y los retos que enfrentamos.

No olvidemos que somos padres y madres de niños y niñas con autismo, que hemos sido seleccionados de manera privilegiada, para guiarles, cuidarles, amarles y respetarles.  De igual forma para encaminarlos dentro de sus capacidades a ser hombres y mujeres independientes.  Solo les pido que no olvidemos que cuando nos sintamos débiles, debemos buscar las fuerzas necesarias u obtenerlas.  Cuando nos sintamos tristes debemos llorar si es necesario, cuando creamos que vamos a explotar, debemos buscar ayuda, hablar y ventilar nuestras emociones para descargarnos y recargarnos.

Si bien es cierto que somos padres y madres de niños y niñas con autismo y los amamos, no debemos perder de perspectiva que nos debemos amar igualmente a nosotros mismos, lo que nos ayudará a ser más efectivos.  Si nos cuidamos, cuidamos a nuestros hijos e hijas de igual manera. ¡Podemos hacerlo!

Abril: Mes del Autismo

2 de abril de 2018: Día Mundial de la Concienciación del Autismo

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El aprendizaje en niños y niñas con Autismo: ¿Responsabilidad de los padres o de la escuela?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

La Teoría Cognitiva Social de Albert Bandura, antes conocida como la Teoría del Aprendizaje Social, expone que nuestros niños y niñas adquieren el conocimiento mediante observación y a través del modelaje.  Esta teoría combinó el interés conductual por las consecuencias e interés cognoscitivo en el pensamiento.  La misma brinda importancia a las interacciones entre la conducta, el ambiente y las características personales.  De igual forma a las creencias sobre las capacidades personales y el aprendizaje mediante la observación y los modelos (Woolfolk, 2010). 

En términos sencillos, podríamos indicar que el aprendizaje y/o el conocimiento llegan mediante la observación de las conductas de otras personas y el modelaje de las mismas.  Según Woolfolk (2010) Bandura expuso que cuando observamos a otros aprendemos tanto de sus acciones como de los objetos relacionados a tales acciones.  Por otra parte, se perfecciona el comportamiento aprendido pues mediante la observación de la conducta de los demás, podemos identificar las conductas que ya hemos puesto en práctica.  Un dato curioso es un ejemplo utilizado por Bandura en el que expuso que si un niño disfruta jugar con un objeto que ha sido ignorado durante todo el día, otro compañero al observarlo, puede interesarse en el mismo objeto o juguete.

Bandura expone que si los miembros de una clase observan a un estudiante quebrantar una regla y no recibir alguna consecuencia o sanción, los demás compañeros aprenderán que el transgredir una regla no siempre conlleva consecuencias negativas.  Por esta razón, repetirán tal acción o conducta.  Por otra parte, sostuvo que si quien comete la transgresión es un líder admirado, los efectos del modelamiento serían más pronunciados (Woolfolk, 2010).   

El imitar o repetir las conductas negativas mencionadas provocan que el aprendizaje se vea afectado.  El modelo de Bandura por su parte, permite la enseñanza de nuevas conductas tales como:  realizar tareas, deportes, oficios, entre otros.

En el ambiente escolar y/o educativo, los docentes sirven de modelo a sus estudiantes, los cuales a través de estos adquieren aprendizaje.  Cabe señalar que el proceso educativo ha sido descrito como uno de aprendizaje continuo.  Por último, según Woolfolk (2010) el modelo de Bandura impacta de manera positiva el aprendizaje. 

Muchos padres asumen que la responsabilidad del aprendizaje es únicamente una labor de los docentes y/o de la escuela en general, por lo que los perciben como responsables.  Es importante destacar que si nos dejamos llevar por Bandura, podríamos mencionar que los primeros responsables del aprendizaje de los niños y niñas son los padres o personas responsables, ya que son quienes modelan esas primeras conductas y/o comportamientos a sus hijos.  

Los primeros educadores de los niños y niñas son sus padres desde el hogar.  Estos les modelan las conductas y les muestran las maneras de cómo deben comportarse o actuar, y los niños y niñas aprenden mediante la observación de esas conductas provenientes de sus padres. Por otro lado, ese aprendizaje es extendido a la escuela en donde a través de los docentes y sus compañeros de clases, continúa el modelaje y el aprendizaje mediante la observación.

Todo lo antes mencionado en relación a la Teoría de Bandura puede aplicarse en niños y niñas con autismo.  Estos aprenden de manera mucho más rápida mediante estrategias interactivas, visuales y auditivas.  De igual modo, aprenden observando y modelando conductas y comportamientos.  Es de vital importancia destacar el compromiso de los padres en cuanto al aprendizaje de sus hijos.  

El aprendizaje para los niños y niñas con autismo, como parte de quienes reflejan un desarrollo atípico (tanto como en niños típicos), es responsabilidad primeramente de los padres y luego de la escuela, es una combinación entre ambos escenarios.  Ambos ambientes son de gran importancia en el desarrollo de dicho aprendizaje, por lo que como padres no podemos dejar la responsabilidad completa a los docentes.

Los niños y niñas con autismo tienen la capacidad de aprender a su ritmo mediante la utilización de diferentes técnicas y estrategias de enseñanza.  Si bien es cierto que se requiere que los docentes cuenten con la preparación adecuada para ayudarles en el proceso de aprendizaje, es requerido que los padres asuman su rol.  Estos pueden colaborar en dicho proceso, brindando seguimiento a las tareas, practicando con estos en el hogar, manteniendo una buena comunicación con los docentes, demás personal escolar y educándose sobre el tema.  De esta forma pueden trabajar en unidad con los educadores a quienes se les ha asignado la responsabilidad total.

Desde mi punto de vista como profesional y como madre de un niño con autismo, aseguro que cuando logramos una combinación del aprendizaje en el hogar y el aprendizaje en la escuela, podemos evidenciar grandes cambios en nuestros hijos.  Es de suma importancia que como padres responsables nos orientemos y de esta manera poder colaborar mejor con la educación y aprendizaje de nuestros niños con autismo. ¡Podemos hacerlo!

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Referencias

Woolfolk, A. (2010). Psicología Educativa Décimo Primera Edición. México: Pearson.

Breve Desahogo

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

“He aprendido que en la vida estaremos rodeados de personas que no necesariamente están a nuestro lado porque nos estimen, nos aprecien o signifiquemos algo para ellos. Sino más bien por y para su conveniencia, para lograr su propósito.

De igual manera he aprendido que puedo permitirles el acercamiento aun conociendo sus intenciones, para que logren lo deseado, pero de manera indirecta y a través de mis acciones les hago entender cuál es mi enfoque, hacia donde voy y lo que haré, independientemente de si permanecen o no.

Nadie es merecedor de que renunciemos a nuestros sueños y metas. Es válido ayudar y extender la mano, pero para apoderar a otros, tenemos que apoderarnos primeramente.

Así que, si en el camino de lo que llamamos “vida” se acercara alguien para obtener algo, algún beneficio o tomar ventaja, quizás lo logrará, aseguro que lo logrará. Solo quisiera dejar muy claro que no me abandonaré a mí misma y continuaré creciendo esté quien esté”.

Expresa esto a quienes piensan que te han utilizado para lograr su propósito y luego se sientan a disfrutar pensando que te han causado tanto daño como para estancarte y no continuar. A estos, muéstrales que no tienes alas, pero puedes volar. Aquella persona que brilla por luz propia no es afectada por personas malagradecidas que intentan destrozarles y competir con ellos luego de haberles brindado la mano. A estas personas, mantenlas lejos porque en algún momento volverán a buscarte.

Mientras tanto no olvides lo excepcional que eres, todo lo que has logrado y lo que aún te falta. Dios, el tiempo, los años y la experiencia colocarán a tu lado a esas personas quienes merecen llamarse amigos o amigas, quienes te apoyarán y no pondrán su pie para que tropieces.

No olvides que de los triunfos se aprende, pero se aprende mucho más de los fracasos. Recuerda que quien no esté contigo, no necesariamente está contra ti. Simplemente no existe en tu vida, así que no hagas fuerza para incluirlo/a en la misma, porque no cabe en ella.

¡Agradece a la vida y continúa!

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Autismo y Padres: Importancia del Conocimiento

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

Nunca recibí instrucción alguna para poder cuidar de él.  Nadie jamás me habló sobre qué hacer para comprenderlo. Pero el tiempo y el deseo de conocer lo que ocurría en su interior, me llevó a procurar el adquirir conocimiento.

No podemos quedarnos de brazos cruzados y permitir que sean otras personas las que únicamente nos expliquen acerca de las situaciones o condiciones que afectan a nuestros hijos. Es nuestro deber como padres responsables educarnos y obtener información. Porque aunque no lo podamos entender al inicio, el autismo impacta grandemente a quien lo padece y a su familia de igual manera.

Basado en mi experiencia, soy el tipo de persona que no me agrada hablar sobre un tema si no lo comprendo con exactitud. Si no lo comprendo, procuro buscar información sobre el mismo para comprender lo que intentan comunicarme. Procuro perseguir el conocimiento.

El conocimiento nos genera poder, poder para decidir lo que entendemos necesitan nuestros hijos y de igual manera lo que no es necesario para ellos. Nos provee la alternativa de elegir, de seleccionar, de descartar, de comprender, entender y de abogar.

Hoy quiero compartir con todos que como madre y como trabajadora social he desarrollado herramientas para trabajar con mi hijo las cuales me han ayudado a comprenderlo. Estas herramientas no me fueron ofrecidas, yo las busqué y las procuré. ¿De qué manera? Leyendo, orientándome sobre el tema, dialogando con otros padres y de hecho realizando mi tesis a nivel graduado en cuanto al tema, lo que me permitió adquirir más conocimiento.

El amor hacia nuestros hijos no tiene límites, cuando somos padres responsables, apoderados y procuramos el bienestar de esos seres que tanto amamos. Hoy me siento muy feliz, porque tengo a un hijo con autismo y mi hijo tiene a una madre luchadora que jamás se detendrá y continuará investigando sobre el TEA.

No hay excusas que nos puedan impedir llegar hasta donde tengamos que llegar por el bienestar de nuestros hijos. Ante cualquier duda, es necesario leer, buscar información y orientarnos para que podamos asumir el control.

Nuestros hijos con autismo necesitan cada vez más padres comprometidos y decididos. Padres que podamos dialogar con maestros, doctores, especialistas, terapistas, entre otros profesionales de la salud y de la conducta, sobre aspectos relacionados a estos. Que podamos establecer conversaciones con ellos y entendamos lo que se nos indica o explica, y que podamos aportar. Pero es nuestra responsabilidad, en nuestras manos está el tomar la decisión de: quedarnos sin el conocimiento u obtenerlo por nuestros propios medios.

No debemos olvidar que cuando nuestros hijos salen de su escuela, de las oficinas médicas o sus centros de terapias, permanecen con nosotros, por lo que es sumamente necesario que desarrollemos las destrezas para trabajar con ellos desde el hogar. Después de todo, no olvidemos que el primer aprendizaje por observación surge en el hogar, así que es nuestra responsabilidad primeramente. 

¡Eduquémonos sobre el autismo! ¡Podemos hacerlo!

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BSW, MSW, RBT, M.Ed. Autism Specialist

Cambiemos la actitud

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora y Escritora

"No puedo" es una repuesta para quienes suelen ponerse límites en el camino e inventar excusas para no dar el máximo.

Para aquellas personas que a diario nos enfrentamos a grandes retos, y deseamos alcanzar metas y escalar montañas, no existen los obstáculos. Nuestro espíritu de lucha y de perseverancia es inagotable e interminable.

La vida nos ha enseñado que debemos dejar a un lado la negatividad y las actitudes pesimistas. De igual manera debemos rodearnos de personas optimistas que tengan sueños y metas similares para que podamos alcanzar el éxito.

Una actitud negativa nos conduce al fracaso y nos incapacita, por lo que debemos tomar acción inmediata y procurar el cambio.

No olvidemos que las metas que hemos logrado comenzaron quizás con una idea, un sueño, un pensamiento el cual logramos materializar mediante la acción y manteniendo una actitud de triunfadores.

Es natural sentir temor o miedo en determinados momentos, pero no podemos permitir que sea lo que guíe o dirija nuestras acciones.

No se ha escrito una historia de éxito sobre una persona que ante cualquier situación se muestre negativa, evasiva y derrotada. Ciertamente quienes han alcanzado el éxito han sido aquellas personas que se atrevieron, que tomaron decisiones firmes, que se arriesgaron, que aunque dudaron, actuaron, que no se conformaron, pero sobre todo, continuaron.

Procuremos desde hoy cambiar nuestras actitudes y comenzar a crear nuestra historia. Una historia en donde nosotros somos los protagonistas y quienes decidimos el camino hacia el cual queremos y aspiramos llegar.

No olvidemos que las excusas fueron creadas para quienes las dan, así que no hay razón alguna que sea válida que sirva de impedimento para triunfar.

De ahora en adelante asumamos la responsabilidad de nuestros actos, cambiemos nuestras actitudes y desechemos palabras tales como: "no puedo, es imposible, es difícil, no lo lograré, no sé cómo hacerlo, entre otras", y comenzaremos a experimentar cambios positivos en nuestras vidas.

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