Héroes de la niñez con autismo en tiempos de pandemia

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Sabemos que el proceso que hemos enfrentado como familias durante todo este tiempo de pandemia ha sido uno arduo y difícil, en especial para aquellas familias que contamos con alguna persona con diversidad funcional en nuestro hogar.  Mediante el escrito de hoy, pretendo visibilizar a esos padres o cuidadores que por su valentía y esfuerzo han asumido un nuevo rol, el de héroes de sus hijos e hijas con autismo durante esta situación particular.   

Máxima (2019) describió a un héroe como una persona empática que se solidariza con las situaciones ajenas y realiza obras de bondad con el fin de defender a otras personas.  Conjuntamente, actúa para ayudar en la disminución de la pobreza, realiza grandes hazañas y es un ejemplo a seguir.   

Rodríguez (2019) por su parte, sostuvo que todos somos héroes potenciales.  Manifestó que vivimos esperando un determinado momento para realizar acciones heroicas, las cuales nos llevan a descubrir que podemos hacer cosas inimaginables.  Sin embargo, aunque actuar de esta manera solo se presenta en un determinado momento, hay personas que llevan vidas de héroes.  

La autora sostuvo que un héroe tiene cualidades tales como:  interés por el bien de los demás y capacidad de colocarse en sus zapatos, son personas seguras y competentes, viven de acuerdo a altos valores.  Enfrentan sus miedos y a pesar de cualquier obstáculo persiguen sus objetivos.  Desde mi punto de vista, su cualidad principal es la resiliencia, y su mayor motivación el deseo de servir.  

Hay que hacer notar, que quien conoce sobre autismo puede comprender las dificultades que enfrentan los niños y niñas con esta condición cuando sus rutinas son alteradas, pues suelen actuar basados en estructuras previamente establecidas.  Permanecer aislados para cumplir con el distanciamiento físico no ha sido un asunto sencillo para ninguna persona.   Mucho más para la niñez con autismo y sus familias, quienes diariamente han tenido que enfrentar con valentía la situación experimentada durante la pandemia.  Muchos de estos niños y niñas han enfrentado fuertes crisis conductuales producto del aislamiento y encierro.  Algunas de ellas involucran autoagresiones, agresiones hacia sus cuidadores, gritos excesivos, ansiedad extrema, entre otros.  

Otros de nuestros niños y niñas con TEA, les ha afectado tanto la situación, que ya no desean salir a realizar las actividades que antes disfrutaban, lo que genera otro tipo de problemáticas para las familias.  Nuestros niños y niñas con TEA quizás sientan temor, inseguridad, miedo de salir nuevamente, o algunos de ellos y ellas, simplemente se adaptaron a lo que ha sido a través de estos meses “su nueva rutina o estructura”.  Estas son algunas de las repercusiones de la experiencia vivida, lo que ha impactado grandemente a nuestra población.

Respecto a esto, sus padres o cuidadores se han transformado en sus héroes ayudándolos a canalizar sus emociones, procurando que no se lastimen a sí mismos y a otros.  Han asumido el rol de sus maestros y maestras cuando correspondía, ayudándolos con sus tareas y reforzando las destrezas que se trabajan en la escuela para evitar regresiones en su rendimiento académico.  Igualmente, han tenido que lidiar con lo que implica el que sus hijos e hijas no reciban los servicios relacionados, lo que por derecho les corresponde.  Igualmente, han tenido que continuar cumpliendo con sus responsabilidades laborales, en el hogar, entre otras.

El autismo se manifiesta de diversas maneras, pues cada persona con autismo es diferente.  No existe una persona con esta condición que sea igual a otra, a pesar de tener características similares o un mismo diagnóstico.  Vivir con autismo no solo implica un reto para la persona con la condición, sino un gran desafío para las familias, en especial para los padres o cuidadores.  Vivir con el autismo en tiempos de pandemia implica mucha más tolerancia, conocimiento, aptitud, compromiso, sacrificio, esfuerzo, verdadero aislamiento, atención ininterrumpida (24 horas del día).  Además, conlleva ejercer un sin número de roles los cuales pueden generar en los padres o cuidadores desgaste físico y emocional. 

Durante la llegada y estadía del COVID- 19 he escuchado acerca de los héroes que día a día se enfrentan a esta enfermedad con valentía para ayudar a otras personas a recuperarse o a evitar el contagio.  He podido observar héroes en diversos escenarios laborales luchando por brindar un servicio a la ciudadanía durante el periodo de emergencia, los cuales deben ser aplaudidos y reconocidos.

Los héroes que pretendo visibilizar en este escrito, son aquellos que realizan sus funciones diariamente con amor, entrega, dedicación y responsabilidad.  Son quienes diariamente ejercen las mismas funciones, pero que ante la emergencia se incrementaron.  Nicholas Wells una vez dijo lo siguiente:  “Los héroes nacen de la indiferencia humana ante el sufrimiento ajeno”. 

No hay mejor frase que describa a los padres o cuidadores de niños y niñas con autismo, pues la indiferencia, el discrimen, la opresión y exclusión por parte de la sociedad, les ha permitido volver a nacer ante el sufrimiento que enfrentan diariamente a través de sus hijos e hijas.  Igualmente, ante parte de la sociedad que minimiza su labor, los juzga sin razón, los etiquetan y los aíslan.

Referencias

Máxima, J. (18 de septiembre de 2019). Características. Recuperado de

https://www.caracteristicas.co/heroe/

MundiFrases. (s.f.). Recuperado de  https://www.mundifrases.com/tema/h%C3%A9roe/

Rodríguez, E. M. (16 de junio de 2019). La mente es maravillosa. Recuperado de

https://lamenteesmaravillosa.com/tambien-puedes-heroe-las-cualidades-del-heroismo/

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Atención a los cuidadores principales

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, BSW, MSW, M.ed Autism and Special Education, RBT, Author and Writer, Ed.D Student

Según Cruz y Ostiguín (2011) el concepto de cuidador hace referencia a una persona que cuida o asiste a otra por algún tipo de diversidad funcional, enfermedad crónica degenerativa, entre otras, que presentan dificultad para realizar actividades diarias requiriendo de asistencia continua.  Dicho concepto está conformado por la realización de tareas de apoyo definido en cuanto a relaciones sociales, familiares y al parentesco.  Se incluyen los siguientes tipos:     

1.      Cuidador principal-  Es un familiar u otra persona importante que ofrece apoyo físico y emocional de forma permanente a quien requiere cuidado. 

2.      Cuidador informal-  Se refiere a una persona que no es parte de alguna institución social o sanitaria y cuida a personas no autónomas en su domicilio.

3.      Cuidador familiar-  Presta atención a la persona que requiere supervisión, asistiéndole y proporcionándole atención en el hogar, instituciones u hospitales.  Incluye familiares, padres, cónyuge, hijos/as, entre otros.

4.      Cuidador primario-  Es una persona que mediante actitud solidaria asume el control del cuidado de un familiar o amigo atendiendo sus necesidades físicas y emocionales.  Es principalmente asumido por cónyuges, hijos/as, familiares o personas significativas en la vida del paciente.

5.      Cuidador primario informal-  Es la persona que asume la responsabilidad total del paciente, ayudándole en la realización de todas las actividades que no puede llevar a cabo.  Generalmente es un miembro de la familia, amigo o vecino.  

6.      Cuidador principal familiar-  Es un miembro de la familia que brinda asistencia básica al paciente, lo apoya y asiste en sus actividades cotidianas, y asume responsabilidad sobre su cuidado (Cruz & Ostiguín, 2011).  

Cossio, Cotiello, González, Menchaca, Rodríguez, Unaques y Uria (2006) sostuvieron que el cuidado de una persona dependiente constituye un gran reto el cual se incrementa con el paso del tiempo.  Implica la responsabilidad de ese cuidador en cuanto a la ayuda y asistencia proporcionada durante tiempo indefinido y prolongado, hacia ese familiar que enfrenta una situación de vulnerabilidad o fragilidad ante su condición o enfermedad.

El ejecutar este rol consistentemente, sin posibilidad de descanso o relevo, puede causar serias repercusiones en la salud física y emocional, debido a que generalmente es asumido por una sola persona.  En su mayoría mujeres, aunque los hombres cada vez tienen mayor participación. 

Las tareas que realiza un cuidador principal son múltiples, y no siempre están preparados para llevarlas a cabo.  Se requiere de tiempo, energía, esfuerzo, sacrificio y en ocasiones dejar a un lado sus propias necesidades.  El cuidador principal se convierte en parte esencial en la vida de la persona cuidada, y esta a su vez, crea cierto grado de dependencia en quien la cuida (Cossio et. al, 2006).  

Es necesaria la atención a los cuidadores por diversas razones, en especial en el momento histórico en el que vivimos.  Se requiere de apoyo, oportunidades de respiro y la consideración de recursos familiares y comunitarios que provean una máxima atención.  Así pues, se lograría que ese cuidador se cuide a sí mismo y sea más eficiente en su labor hacia la persona dependiente o cuidada. 

Referencias

Cossio, I., Cotiello, Y., González, M., Menchaca, J., Rodríguez, M. J., Unaques, S. & Urian, M.

(2006). Guía de Atención a las Personas Cuidadoras. Asturias: Servicio de Publicaciones

de la Consejería de la Presidencia.

Cruz, J. & Ostiguín, R. M. (2011). Cuidador: ¿concepto operativo o preludio teórico? Scielo.

Recuperado de http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v8n1/v8n1a7.pdf.

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Video para niños y niñas sobre el Coronavirus (COVID-19)

Día Mundial de Concienciación del Autismo

2 de abril: Día mundial de Concienciación del Autismo en tiempos de Cuarentena

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) define el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como un grupo de trastornos del desarrollo que afecta áreas tales como:  el desarrollo cognitivo, la interacción social, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  El TEA implica conductas e intereses repetitivos, estereotipados y restringidos.  

Las estadísticas sobre el autismo nos revelan un aumento de personas con la condición.  Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2020) uno de cada 54 niños y niñas tiene TEA en Estados Unidos (CDC, 2020).  La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) por su parte, reveló que uno de cada 160 niños y niñas tiene TEA a nivel mundial, mientras que en Puerto Rico, uno de cada 125 niños y niñas tiene TEA (Cordero, Alonso, Mattei & Torres, 2012).

Las personas con este trastorno enfrentan grandes dificultades en su mayoría, por lo que algunas requieren ser asistidas por sus padres, madres y/o cuidadores.  Vivir con autismo es un reto no solo para quienes tienen el diagnóstico, sino para la familia en general.  Las personas con autismo presentan algunas características entre las que se distinguen las siguientes:

·         Poco o ningún contacto visual

·         Dificultad:

ü  Sensorial

ü  Ante los cambios leves de rutina

ü  Con la interacción social

ü  En la comunicación, habla y lenguaje

ü  En conducta

·         Hiper o Hipo sensibilidad

·         Trastornos del sueño

·         Intereses restringidos

·         Comportamientos estereotipados y repetitivos

·         Expresiones faciales inadecuadas

·         Ecolalia- repiten frases y/o palabras una y otra vez

·         Prefieren jugar solos

·         No les gusta compartir intereses con oras personas

·         No les gusta el contacto físico

·         Se les dificulta comprender y entender los sentimientos y emociones de otras personas.

·         Entre otros

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo.  El propósito es continuar creando conciencia acerca de la condición y la importancia que tiene la familia de cada persona con autismo, como su principal recurso de apoyo. 

Este año la conmemoración del Día Mundial de Concienciación del Autismo, toma una connotación diferente ante la situación que enfrentamos como país, y a nivel mundial relacionado al COVID-19.  La llegada de esta enfermedad ha provocado que todos tengamos que ocuparnos de nuestra seguridad y de prevenir el contagio acatándonos a la orden ejecutiva de mantener el distanciamiento social y permanecer en cuarentena. 

Ante este panorama, no puedo dejar de cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo se han sentido las personas con autismo y sus familias durante este periodo de cuarentena y distanciamiento social?  Hay que hacer notar que cada persona con autismo es única y que no todas las personas con TEA presentan las mismas dificultades y/o características.  Respecto a esto, las personas con autismo en su mayoría, en especial los niños y niñas se ven afectadas al interrumpirse su estructura diaria o “rutinas”.  De igual manera, muchas por motivo del encierro, han enfrentado regresiones en diferentes áreas y en especial han reflejado deterioro en su conducta y/o comportamiento. 

Algunas personas con autismo se auto agreden o agreden a sus padres, madres y/o cuidadores principales.  El encierro, puede elevar este tipo de conductas lo que puede ser estresante tanto para ellas como para sus familias, por lo que el salir un instante puede calmarlas.  En algunos países tales como España, se ha cuestionado si se debe o no permitir a las personas con TEA salir bajo la supervisión de sus padres, madres y/o cuidadores tomando las debidas precauciones.  Ante esta preocupación accedieron, y les permitieron salir bajo ciertas restricciones, según un artículo publicado en la página de Autismo Diario titulado:  "Las personas con autismo pueden salir a la calle mientras dure el estado de alarma por causa de fuerza mayor".  

Respecto a esto, muchos padres, madres y cuidadores en Puerto Rico, hemos optado por hacerlo igualmente por el bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA en determinados momentos.  Más aún, para prevenir que ocurran otras situaciones que pudieran salirse de control.  

En Puerto Rico somos muchas las personas afectadas por la llegada del COVID-19 y mucho más ante el reto de permanecer en nuestras residencias junto a nuestros hijos e hijas, y lo que implica.  Más aún, las familias de personas con autismo que tienen que continuar protegiendo a sus hijos e hijas, protegerse a sí mismas, desarrollar estrategias para controlar los efectos negativos de la cuarentena en estos, y cumplir con sus deberes y responsabilidades, en el caso de los padres, madres y/o cuidadores que desde el hogar continúan trabajando.  
Por lo que, solicito que a pesar de la situación por la que estamos atravesando, tomemos en consideración no solo este 2 de abril, sino todos los días, a las personas con autismo y sus familias.  En especial ante la situación que estamos viviendo como país.  Solicito que respetemos sus derechos, valoremos la diversidad que representan y que podamos conmemorarlos y abrazarlos en la distancia.

¡Oramos porque las personas con autismo y sus familias se encuentren bien en cada rincón del mundo!

                               

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Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and   statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Autismo Diario. (21 de marzo de 2020). Recuperado de https://autismodiario.org/2020/03/22/las-personas-con-autismo-pueden-salir-a-la-calle-mientras-dure-el-estado-de-alarma-por-causa-de-fuerza-mayor/?fbclid=IwAR2toJZjtAiqHEm4RE_Hp4RGVH0K6OtBfUpqoBI9B-YImu_zPpqtV4fVS6I
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (26 de marzo de 2020). Recuperado de https://www.disabilityscoop.com/2020/03/26/cdc-autism-rate-climbsagain/28050/fbclid=IwAR00Wa6St7p6MmP1BwrkhbIsXnrzI0a7_jhjaZs9JDywo_mQHnvOHcRLY2k

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (24 de junio de 2016). Recuperado de https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html

Cordero, J., Alonso, A., Mattei, H. & Torres, I. (2012). Prevalencia de autismo en la niñez en Puerto Rico:  Informe de resultados de la encuesta del 2011. Recuperado de http://www.salud.gov.pr/Sobre-tu-salud/Documents/Autismo/InformeEncuestaAutismoFi nal2012.pdf 

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de    http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Tiempo de Reflexión

Por:  Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El proceso que estamos atravesando a nivel mundial no es sencillo.  Estar encerrados en cuatro paredes aún por nuestra seguridad y bienestar no deja de ser difícil, mucho más para nuestros hijos e hijas con autismo.   Nos desesperamos al ver su angustia al no poder salir y aunque lo intentemos evitar, no deja de dolernos.  Nos toca profundamente la situación ocurrida y nos invade en ocasiones la impotencia.

No obstante, nos corresponde hacer lo que estamos acostumbrados:  buscar y agotar todas las alternativas para que nuestros hijos e hijas se sientan bien y tranquilos dentro de lo que acontece.   Este es el momento preciso para jugar con ellos y ellas, y pasar tiempo de calidad.  Porque aún dentro de cuatro paredes tenemos mucho que descubrir y aprender.

Hoy la difícil situación que enfrentamos nos brinda la oportunidad para demostrar a nuestros hijos e hijas, cuánto los amamos, de abrazarlos, de besarlos y de percatarnos cuánto han crecido y se han desarrollado.  A veces el afán diario nos limita y nos quita tiempo, promueve que aunque compartamos el mismo techo con otras personas llamadas “familia”, nos convirtamos en desconocidos.

El permanecer en nuestros hogares no implica meramente el distanciamiento social como método de prevención y protección, sino un método de acercamiento hacia aquellas personas que conviven diariamente con nosotros.  En especial, con nuestros hijos e hijas.

Ante la seriedad del asunto, reitero la importancia de que permanezcamos en nuestros hogares y que nos abracemos a la vida.  Nos toca hacerlo por nuestros hijos/as con autismo, por todos los niños y niñas, por cada ser humano, por nuestros padres, por nuestros adultos mayores, por nuestro país, por el mundo entero.

Hoy más que nunca, quiero que prestemos gran importancia a la salud y bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA.  Sabemos las dificultades que enfrentan cuando surgen los cambios de rutina, en especial si estos cambios son repentinos.  Muchos de ellos y ellas (en su gran mayoría), no comprenderán lo que sucede, pero es nuestro deber explicarles como podamos y mantenerlos ocupados y ocupadas.  De igual manera, buscar opciones para evitar las llamadas crisis.

Dejemos que los expertos se ocupen de lo que acontece en el exterior y nos ayuden a solucionar esta situación que nos afecta a todos.  Mientras tanto, tomemos el control de lo que sucede en nuestros hogares, que pueda impactar negativamente a nuestros hijos/as.  Aquí, los expertos somos nosotros y nos corresponde asumir nuestros roles con valentía.

Si crees que necesitas ayuda para enfrentar este proceso, no olvides que contamos con diversos métodos para establecer contacto con otras personas que nos pueden brindar la mano.  Entre estos:  una llamada o video llamada, un mensaje de texto, un correo electrónico, entre muchos otros.  Utilicemos las conexiones que tengamos si en algún momento nos sentimos solos. 

Aunque cada proceso con nuestros hijos e hijas con TEA es diverso y único, en este momento todos enfrentamos una situación en común y tenemos un solo enfoque:  cuidarnos.  Por lo que te invito a respirar profundamente, a tomar la calma, a que no desesperes, a que te enfoques en lo positivo de la situación.  A que ocupes tu mente y tu tiempo, a que medites y reflexiones, y sobre todo a que valores esta oportunidad que tenemos para preservar nuestra vida.

  Les invito a poner nuestra fe en acción y a pedir por todas las personas en diferentes países, que al igual que nosotros luchamos por combatir un virus que nos ha invadido.  En especial, les solicito que no soltemos de nuestras oraciones y pensamientos a todas las familias de personas con autismo.  En especial a quienes se levantan diariamente luchando para evitar que sus hijos e hijas salgan a la calle a exponerse, aunque ello implique hacer frente a fuertes crisis las cuales han incluido agresiones por parte de estos.  

Es momento de que seamos solidarios, de que nos unamos aún en la distancia.  Es momento de que entendamos que ninguna persona está a salvo si no seguimos las debidas recomendaciones.  Es el momento de que reflexionemos y comencemos a valorar aquello que realmente importa.

Les envío un abrazo fuerte y solidario.  Si no tienes con quién hablar, habla primero con Dios, luego habla conmigo pues aquí estaré para ti.

¡Que Dios nos ayude a todos en cada rincón del mundo!

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Carta a mi hija sin Autismo

Joan De Liz

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, LCSW, Especialista en Autismo, Autora y Escritora 

Hoy quiero decirte después de tanto tiempo que si en algún momento te fallé o no pude estar a tu lado como lo necesitabas, no fue con la intención de hacerlo.  Agradezco que hayas comprendido en su momento el tiempo que quizás te tomé prestado para brindárselo a tu hermano.  Solo una vez me reclamaste y luego de explicarte lo entendiste, y continuaste luchando con mi ayuda, aunque no tan de cerca como antes.  
Hoy comprendo que el tiempo pasa y no se recupera, pero de igual forma comprendo que se pueden iniciar nuevas historias.  Por diez años solo fuimos tú y yo, nadie más, me creías solo tuya y yo te sentía solo mía.

Justo a los diez años de nuestra relación amorosa (madre e hija), llegó una nueva bendición a mi vida, tu hermano.  Lo celebramos hasta el cansancio y tú igualmente lo celebrabas.  Nunca demostraste sentirte desplazada por su llegada.  No obstante, casi tres años transcurrieron para recibir la noticia menos esperada, la cual lleva un nombre que no es único, sino compartido por otras personas alrededor del mundo:  AUTISMO.

 Ha sido mucho el tiempo, sacrificio y esfuerzo que he dedicado para ayudar a tu hermano y aún me queda mucho por hacer.  En el camino transcurrido me enfoqué en él, sin percatarme de que  nuestra relación se debilitaba, a pesar de que tenías conocimiento.  Esto fue causado por las largas jornadas procurando que tu hermano pudiese salir hacia adelante dentro de su condición.  No pude percibir que mientras eso sucedía tú crecías precipitadamente, y aunque continuamos juntas por mucho más TIEMPO,  reconozco que eso fue lo que nos faltó. 

 Solo quiero que sepas que esta no es solo nuestra historia, sino la de muchas familias.  Que por procurar el bienestar de ese hijo o hija que alegamos NOS NECESITA, olvidamos sin querer que TODOS nuestros hijos nos necesitan por igual.  Cabe destacar que con estas palabras no indico que fui negligente como madre, sino más bien que cometí errores, como lo hacemos todos los seres humanos, y que de ellos aprendemos.

Hoy te expreso estas palabras porque públicamente quiero que sepas que TE AMO como ese primer día que te tuve en mis brazos.  Quiero que comprendas que no existe diferencia alguna entre el amor que siento por tu hermano y por ti.  Ahora bien, si pudiera cambiar el curso de la historia, ciertamente todo sería diferente.

 Hoy te veo tan radiante, tan hermosa, tan tú sin importar lo que digan, y me enorgullece.  ¿Sabes por qué?  Porque eres el sueño de toda madre y solo quería que lo supieras.

Dedicado a todos los hermanos y hermanas de personas con autismo, pues a veces como padres nos enfocamos en quienes tienen el diagnóstico.  No podemos olvidar lo importante de que estos conozcan sobre la condición de su hermano o hermana para que puedan comprendernos mejor.

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