2 de abril: Día mundial de Concienciación del Autismo en tiempos de Cuarentena

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, 2013) define el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como un grupo de trastornos del desarrollo que afecta áreas tales como:  el desarrollo cognitivo, la interacción social, la comunicación, habla y lenguaje y el área sensorial.  El TEA implica conductas e intereses repetitivos, estereotipados y restringidos.  

Las estadísticas sobre el autismo nos revelan un aumento de personas con la condición.  Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2020) uno de cada 54 niños y niñas tiene TEA en Estados Unidos (CDC, 2020).  La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) por su parte, reveló que uno de cada 160 niños y niñas tiene TEA a nivel mundial, mientras que en Puerto Rico, uno de cada 125 niños y niñas tiene TEA (Cordero, Alonso, Mattei & Torres, 2012).

Las personas con este trastorno enfrentan grandes dificultades en su mayoría, por lo que algunas requieren ser asistidas por sus padres, madres y/o cuidadores.  Vivir con autismo es un reto no solo para quienes tienen el diagnóstico, sino para la familia en general.  Las personas con autismo presentan algunas características entre las que se distinguen las siguientes:

·         Poco o ningún contacto visual

·         Dificultad:

ü  Sensorial

ü  Ante los cambios leves de rutina

ü  Con la interacción social

ü  En la comunicación, habla y lenguaje

ü  En conducta

·         Hiper o Hipo sensibilidad

·         Trastornos del sueño

·         Intereses restringidos

·         Comportamientos estereotipados y repetitivos

·         Expresiones faciales inadecuadas

·         Ecolalia- repiten frases y/o palabras una y otra vez

·         Prefieren jugar solos

·         No les gusta compartir intereses con oras personas

·         No les gusta el contacto físico

·         Se les dificulta comprender y entender los sentimientos y emociones de otras personas.

·         Entre otros

El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Autismo.  El propósito es continuar creando conciencia acerca de la condición y la importancia que tiene la familia de cada persona con autismo, como su principal recurso de apoyo. 

Este año la conmemoración del Día Mundial de Concienciación del Autismo, toma una connotación diferente ante la situación que enfrentamos como país, y a nivel mundial relacionado al COVID-19.  La llegada de esta enfermedad ha provocado que todos tengamos que ocuparnos de nuestra seguridad y de prevenir el contagio acatándonos a la orden ejecutiva de mantener el distanciamiento social y permanecer en cuarentena. 

Ante este panorama, no puedo dejar de cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo se han sentido las personas con autismo y sus familias durante este periodo de cuarentena y distanciamiento social?  Hay que hacer notar que cada persona con autismo es única y que no todas las personas con TEA presentan las mismas dificultades y/o características.  Respecto a esto, las personas con autismo en su mayoría, en especial los niños y niñas se ven afectadas al interrumpirse su estructura diaria o “rutinas”.  De igual manera, muchas por motivo del encierro, han enfrentado regresiones en diferentes áreas y en especial han reflejado deterioro en su conducta y/o comportamiento. 

Algunas personas con autismo se auto agreden o agreden a sus padres, madres y/o cuidadores principales.  El encierro, puede elevar este tipo de conductas lo que puede ser estresante tanto para ellas como para sus familias, por lo que el salir un instante puede calmarlas.  En algunos países tales como España, se ha cuestionado si se debe o no permitir a las personas con TEA salir bajo la supervisión de sus padres, madres y/o cuidadores tomando las debidas precauciones.  Ante esta preocupación accedieron, y les permitieron salir bajo ciertas restricciones, según un artículo publicado en la página de Autismo Diario titulado:  "Las personas con autismo pueden salir a la calle mientras dure el estado de alarma por causa de fuerza mayor".  

Respecto a esto, muchos padres, madres y cuidadores en Puerto Rico, hemos optado por hacerlo igualmente por el bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA en determinados momentos.  Más aún, para prevenir que ocurran otras situaciones que pudieran salirse de control.  

En Puerto Rico somos muchas las personas afectadas por la llegada del COVID-19 y mucho más ante el reto de permanecer en nuestras residencias junto a nuestros hijos e hijas, y lo que implica.  Más aún, las familias de personas con autismo que tienen que continuar protegiendo a sus hijos e hijas, protegerse a sí mismas, desarrollar estrategias para controlar los efectos negativos de la cuarentena en estos, y cumplir con sus deberes y responsabilidades, en el caso de los padres, madres y/o cuidadores que desde el hogar continúan trabajando.  
Por lo que, solicito que a pesar de la situación por la que estamos atravesando, tomemos en consideración no solo este 2 de abril, sino todos los días, a las personas con autismo y sus familias.  En especial ante la situación que estamos viviendo como país.  Solicito que respetemos sus derechos, valoremos la diversidad que representan y que podamos conmemorarlos y abrazarlos en la distancia.

¡Oramos porque las personas con autismo y sus familias se encuentren bien en cada rincón del mundo!

                               

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Referencias

American Psychiatric Association. [APA]. (2013). Diagnostic and   statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Autismo Diario. (21 de marzo de 2020). Recuperado de https://autismodiario.org/2020/03/22/las-personas-con-autismo-pueden-salir-a-la-calle-mientras-dure-el-estado-de-alarma-por-causa-de-fuerza-mayor/?fbclid=IwAR2toJZjtAiqHEm4RE_Hp4RGVH0K6OtBfUpqoBI9B-YImu_zPpqtV4fVS6I
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (26 de marzo de 2020). Recuperado de https://www.disabilityscoop.com/2020/03/26/cdc-autism-rate-climbsagain/28050/fbclid=IwAR00Wa6St7p6MmP1BwrkhbIsXnrzI0a7_jhjaZs9JDywo_mQHnvOHcRLY2k

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (24 de junio de 2016). Recuperado de https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html

Cordero, J., Alonso, A., Mattei, H. & Torres, I. (2012). Prevalencia de autismo en la niñez en Puerto Rico:  Informe de resultados de la encuesta del 2011. Recuperado de http://www.salud.gov.pr/Sobre-tu-salud/Documents/Autismo/InformeEncuestaAutismoFi nal2012.pdf 

Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016).  Trastornos del Espectro Autista. Recuperado de    http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Tiempo de Reflexión

Por:  Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

El proceso que estamos atravesando a nivel mundial no es sencillo.  Estar encerrados en cuatro paredes aún por nuestra seguridad y bienestar no deja de ser difícil, mucho más para nuestros hijos e hijas con autismo.   Nos desesperamos al ver su angustia al no poder salir y aunque lo intentemos evitar, no deja de dolernos.  Nos toca profundamente la situación ocurrida y nos invade en ocasiones la impotencia.

No obstante, nos corresponde hacer lo que estamos acostumbrados:  buscar y agotar todas las alternativas para que nuestros hijos e hijas se sientan bien y tranquilos dentro de lo que acontece.   Este es el momento preciso para jugar con ellos y ellas, y pasar tiempo de calidad.  Porque aún dentro de cuatro paredes tenemos mucho que descubrir y aprender.

Hoy la difícil situación que enfrentamos nos brinda la oportunidad para demostrar a nuestros hijos e hijas, cuánto los amamos, de abrazarlos, de besarlos y de percatarnos cuánto han crecido y se han desarrollado.  A veces el afán diario nos limita y nos quita tiempo, promueve que aunque compartamos el mismo techo con otras personas llamadas “familia”, nos convirtamos en desconocidos.

El permanecer en nuestros hogares no implica meramente el distanciamiento social como método de prevención y protección, sino un método de acercamiento hacia aquellas personas que conviven diariamente con nosotros.  En especial, con nuestros hijos e hijas.

Ante la seriedad del asunto, reitero la importancia de que permanezcamos en nuestros hogares y que nos abracemos a la vida.  Nos toca hacerlo por nuestros hijos/as con autismo, por todos los niños y niñas, por cada ser humano, por nuestros padres, por nuestros adultos mayores, por nuestro país, por el mundo entero.

Hoy más que nunca, quiero que prestemos gran importancia a la salud y bienestar de nuestros hijos e hijas con TEA.  Sabemos las dificultades que enfrentan cuando surgen los cambios de rutina, en especial si estos cambios son repentinos.  Muchos de ellos y ellas (en su gran mayoría), no comprenderán lo que sucede, pero es nuestro deber explicarles como podamos y mantenerlos ocupados y ocupadas.  De igual manera, buscar opciones para evitar las llamadas crisis.

Dejemos que los expertos se ocupen de lo que acontece en el exterior y nos ayuden a solucionar esta situación que nos afecta a todos.  Mientras tanto, tomemos el control de lo que sucede en nuestros hogares, que pueda impactar negativamente a nuestros hijos/as.  Aquí, los expertos somos nosotros y nos corresponde asumir nuestros roles con valentía.

Si crees que necesitas ayuda para enfrentar este proceso, no olvides que contamos con diversos métodos para establecer contacto con otras personas que nos pueden brindar la mano.  Entre estos:  una llamada o video llamada, un mensaje de texto, un correo electrónico, entre muchos otros.  Utilicemos las conexiones que tengamos si en algún momento nos sentimos solos. 

Aunque cada proceso con nuestros hijos e hijas con TEA es diverso y único, en este momento todos enfrentamos una situación en común y tenemos un solo enfoque:  cuidarnos.  Por lo que te invito a respirar profundamente, a tomar la calma, a que no desesperes, a que te enfoques en lo positivo de la situación.  A que ocupes tu mente y tu tiempo, a que medites y reflexiones, y sobre todo a que valores esta oportunidad que tenemos para preservar nuestra vida.

  Les invito a poner nuestra fe en acción y a pedir por todas las personas en diferentes países, que al igual que nosotros luchamos por combatir un virus que nos ha invadido.  En especial, les solicito que no soltemos de nuestras oraciones y pensamientos a todas las familias de personas con autismo.  En especial a quienes se levantan diariamente luchando para evitar que sus hijos e hijas salgan a la calle a exponerse, aunque ello implique hacer frente a fuertes crisis las cuales han incluido agresiones por parte de estos.  

Es momento de que seamos solidarios, de que nos unamos aún en la distancia.  Es momento de que entendamos que ninguna persona está a salvo si no seguimos las debidas recomendaciones.  Es el momento de que reflexionemos y comencemos a valorar aquello que realmente importa.

Les envío un abrazo fuerte y solidario.  Si no tienes con quién hablar, habla primero con Dios, luego habla conmigo pues aquí estaré para ti.

¡Que Dios nos ayude a todos en cada rincón del mundo!

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                  @FlorDeLizSantiagoFernandez