¿Cómo recuperar mi Yo luego del diagnóstico de autismo de mi hijo?

Por: Flor De Liz Santago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

“El día que mi hijo fue diagnosticado con autismo fue el día en que dejé de existir como mujer, como persona y comencé únicamente y exclusivamente a ser madre.  Dejé a un lado el maquillaje, los tacones altos, el buen vestir, entre otros aspectos que nos caracterizan y me dediqué por completo en cuerpo y alma a mi hijo con TEA.  Dejé de inmediato de pensar como yo pensaba, de sentir como yo sentía y comencé a hacer todo por él y para él, sin percatarme de que estaba cometiendo un gran error.

Todo porque en el proceso de diagnóstico fuimos abandonados a nuestra suerte y tan solo fuimos él y yo.  Porque quien se supone fuera su padre y protector, tuvo temor y huyó al no saber lo que enfrentaba.  Por lo que sentía que debía dejar todo para dedicarme por completo a ayudarlo en su desarrollo y cubrir sus necesidades, las que eran incontables.  Hoy reconozco que en el proceso perdí muchas cosas como mujer, aunque gané muchas más como madre.  De igual manera mi hijo junto a mí.

Al transcurrir el tiempo comencé a cuestionarme lo siguiente:  ¿cómo puedo reencontrarme, redescubrirme y resurgir de la nada?  Si hace muchos años atrás sepulté a la mujer que era, para darle paso a mi rol de madre, y asumir mi compromiso con mi hijo con TEA.  ¿Cómo podría hacerlo, si olvidé tantas cosas?

Me he perdido en el camino.  A pesar de ello, reconozco que aún puedo lograrlo porque siento el deseo de retomar mi vida, mi yo interno.  El autismo en mi hijo, no tuvo que ser el causante de que me abandonara y descuidara lo que soy, como soy.  La falta de tiempo y respiro quizás me llevaron a que asumiera tal actitud de manera incorrecta.  Me pregunté:  ¿cómo puedo recuperarme y consentirme sin dejar a un lado a mi hijo y sus necesidades?  ¿Cómo puedo volver a ser yo, sin dejar de estar ahí para mi hijo que tanto me necesita?  ¿Cómo puedo trabajar con ambos, con él y a la vez conmigo?  ¿Cómo ocuparme de mí misma, que tanto lo necesito?  ¿Cómo no sentirme culpable si dedico un poco de mi tiempo para mí, sin sentir que abandono a mi hijo? Es difícil, pero lo necesito, lo requiero, lo anhelo.

Yo, la mujer, la persona, el ser humano, el individuo necesito atención.  Requiero sentirme atractiva, sentirme viva, sentir que existo.  No pretendo obviar mi labor de madre y las responsabilidades que hasta el día de hoy he asumido con amor y entrega, pero ¿qué sucede conmigo?”

Las palabras antes descritas reflejan el sentir de muchas mujeres quienes han asumido el rol de madres de un niño o niña con autismo, madres que no cuentan con algún respiro o sustitutos.  Madres que por encima de cualquier situación o evento, han decidido colocar los intereses de sus hijos e hijas, por encima de los suyos, lo que me parece muy bien, en parte.  Madres que han tenido que enfrentar completamente solas el diagnóstico de sus hijos e hijas, porque sus parejas las abandonaron por las razones que fueran.

Estas madres necesitan atención para poder realizarse como personas, como seres humanos y como mujeres.  Necesitan ser comprendidas y necesitan que se les aclare que ellas, merecen atención, tiempo, respeto, verse y sentirse dichosas, completas, dignas y amadas.

La realidad en nuestra sociedad es que si estas mujeres denominadas jefas de familias y cuidadoras principales de sus hijos e hijas con autismo, comienzan a tomar tiempo para ellas, arreglarse, procurar sentirse bien consigo mismas y ocuparse de su imagen, son juzgadas y señaladas por la sociedad.  Cabe destacar que estas tienen derecho a verse y sentirse como deseen sin ser juzgadas.  El hecho de que se preocupen por su apariencia no implica que sean madres negligentes y que descuiden a sus hijos e hijas.   

Me indigna grandemente que estas mujeres comprometidas con el diagnóstico de sus hijos e hijas, con su cuidado, no puedan desarrollarse plenamente como mujeres, como seres únicos.  Me siento identificada cuando percibo que no cuentan con el tiempo requerido para ocuparse de ellas, por estar todo el tiempo ocupadas en tan admirable labor, pendiente a sus hijos e hijas.

Mi recomendación como madre de un niño con autismo, como especialista en el tema y como trabajadora social es que no importa el corto tiempo que tengamos, no dejemos de ocuparnos en nosotras aunque estemos cien por ciento comprometidas con nuestros hijos/as.  El que nos ocupemos de nuestra apariencia, de nuestra imagen, de vestirnos bien, no nos convierte en malas madres, por el contrario, nos demuestra que estamos tan interesadas en el bienestar de nuestros hijos, que estamos tomando tiempo para cuidarnos y así estar en nuestras óptimas condiciones para continuar cuidando de ellos/as.

Les invito a comenzar por algo tan sencillo como aprovechar el tiempo en que nuestros hijos/as están en la escuela o colegio para relajarnos, para hacer ejercicios, para acudir al salón y comenzar con los cambios.  No podemos olvidar que para que nuestros hijos e hijas estén bien y se sientan bien, nosotras debemos sentirnos y estar bien. 

¿Cómo podemos recuperar nuestro yo, nuestra personalidad, nuestros intereses? Tomando la iniciativa, dejando a un lado los temores, el qué dirán y el cómo lo haré, y simplemente actuar.  Despertarnos un día y comenzar por lo más sencillo como:  cambiar el color de nuestro cabello, el estilo del mismo, maquillarnos, vestirnos con ropa que hace tiempo no utilizábamos, en fin, tomar el control.  Nadie nos puede señalar por el trabajo que desempeñamos, pero debemos procurar comprender que existimos, respiramos, vivimos, sentimos, amamos, necesitamos ser amadas, tenemos sueños y aspiraciones que debemos llevar a cabo y tenemos que aprender a completarlas con nuestros hijos.  A eso le llamamos resiliencia, descrita como la capacidad de crecer ante la adversidad y salir fortalecidas.  El diagnóstico de nuestros hijos e hijas nos ha enseñado más que eso, entonces ¿a qué tememos?

¡Vamos a levantarnos y a comenzar a cambiar desde ya!  Somos madres comprometidas, pero somos mujeres y quien no comprenda, que se coloque en nuestros zapatos.

Dedicado a una hermosa, profesional,  y fuerte mujer que conocí el día de hoy en la universidad.  A ti, porque solicitaste que escribiera sobre el tema y por ser una mujer excepcional. Para ti M. Hernández, con todo mi respeto y admiración.

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Family Balance Therapy

"Soltar" o "dejar volar": el proceso

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Autora, Escritora, Técnico de la Conducta Registrada, Estudiante de Educación con Especialidad en Autismo y en Educación Especial.

Nunca pensé que “soltar”, "dejar ir", o "despedir" a un ser amado, causaría tanto dolor.  No me refiero a la partida de ese ser por causa de la muerte, sino por otras razones que son procesos y forman parte de la vida.  En realidad criamos a nuestros hijos e hijas,  y nos hacemos la idea de que estarán para siempre junto a nosotros, aunque en nuestro interior sabemos que tarde o temprano perseguirán sus sueños y buscarán su rumbo, lo que tenemos que respetar aunque nos duela.

Hoy he experimentado un dolor profundo al separarme de quien por 19 años estuvo a mi lado.  Aunque se supone que estaba preparada, puedo confesarles que nunca lo estuve.  Porque no estamos completamente preparados cuando nos enfrentamos a ese momento.  
Siento que me arrebataron un pedazo de mi ser, me siento vacía, aunque estoy consciente de que esta decisión es por su bienestar y desarrollo, con el fin de lograr ser una mujer independiente, lo que a pesar de todo, admiro profundamente.

Estar en esta posición es un tanto incómodo.  Hoy por hoy comprendo a mis padres cuando en un determinado momento, también tomé la decisión de marcharme.  Como padres, nos invaden pensamientos tales como: “¿estará bien?, ¿comerá a tiempo?, ¿dormirá bien?, ¿estará cómoda/o?, ¿tendrá éxito siendo independiente?”

Sin desearlo nos convertimos un tanto egoístas, porque anhelamos tenerlos/as, a nuestro lado, como de costumbre.  “Soltar” no es tan fácil, son muchos años de unión, amor y compañerismo.  Pensamos en ese/a pequeño/a,  que arrullamos en nuestros brazos y vigilábamos noche tras noche, para observar y sentir su respiración.  ¡Qué difícil se nos hace!

Mientras continuamos en el proceso de negación, de comenzar a sentir y experimentar ese nido vacío, nos perdemos de otros aspectos que son muy importantes.   El hecho de que logramos lo que tanto deseábamos, tener a una hija o a un hijo independiente, capaz de vivir por sí solo/a, de ser autónomo/a, de ser un hombre o una mujer decidida a enfrentar retos, nos debe enorgullecer.  Porque los/as llevamos hasta dónde teníamos que llevarlos, porque ellos/as, tienen derecho a vivir sus vidas como deseen, a equivocarse si es necesario y a triunfar si por ello trabajan.

Aunque me repito que “soltar” no es nada sencillo, de igual manera intento percibirlo de otra manera.   Es que no se trata de “soltar”, porque nunca estuvieron amarrados/as, se trata de dejarlos volar, crecer, soñar, caerse, levantarse y tomar control de sus vidas, como una vez nosotros lo hicimos.  No se suelta a quien nunca estuvo atado/a, sino que se le brindan las herramientas para que puedan no importa los tropiezos en el camino, llegar a las alturas.

Te amo hija, y aunque te extraño y te extrañaré, aunque te lloro y te lloraré, mi mayor satisfacción será poder disfrutar al verte siendo tú.  Esa mujer que has decidido ser, esa mujer en la que te has convertido, y que para siempre será mi bebé.

Para ti Joan, hija amada de mi alma y de mi corazón, con todas las fuerzas de mi vida.

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