Friday, December 4, 2020

Pensando en voz alta (el autismo, mi hijo y yo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

Luego de analizar y meditar un poco, me he percatado que en realidad como bien dice el refrán: “La ignorancia es atrevida”.  "¿Qué si es cierto que no puedo dormir y descansar la cantidad de horas que lo hacen otros padres?"  Es cierto, pues mientras la mayoría duerme ocho horas o más, yo duermo menos, y en ocasiones me amanezco junto a mi esposo, para atender a nuestro hijo.  "¿Qué si me arrepiento de ser madre de un niño con autismo?"  Es como preguntarme si deseo continuar viva.  Esta pregunta específicamente me ocupa, pues es una total falta de respeto.  

"¿Tu hijo hace esto o aquello?  Porque mi hijo/a sí lo hace".  Pues fíjese, que no estamos para comparar o competir, cada ser humano es diferente y no todos los niños/as con autismo son iguales.  Todos tenemos problemas y dificultades con nuestros hijos/as.  Obviamente, todos los tenemos, pero usted no debe generalizar porque no está en mis zapatos, como tampoco me acompaña en mi diario vivir y desconoce los retos que enfrento a diario. 

Mi hijo no es perfecto, y de hecho, nadie lo es.  No es como otros niños y niñas, no tiene los mismos intereses pues es un ser único, como todos lo somos.  Estoy muy consciente de que, por el momento, no puede sentarse a establecer una conversación conmigo o con otras personas, porque así es él, y lo respeto.  Entiendo y reconozco que únicamente hablará de aquello que le interesa, de lo que desea, y siempre estaré dispuesta a escucharlo.  Igualmente, nunca dejaré de intentar hablarle de otros temas.  No obstante, mi hijo es inteligente, increíble, cooperador, aprende de manera diferente, es capaz, y mejor aún, es un niño fuerte, saludable, feliz y amado. 

Por favor, si usted verdaderamente me estima o desea ser mi amigo o amiga, conocido o conocida, o es mi familiar cercano o lejano, no se le ocurra decir frente a mí, o a mis espaldas (pues de todas formas me enteraré), que mi hijo está enfermo o loco.  Mucho menos utilice la palabra: “bendito”, para referirse a él.  Mi hijo es diferente, ¡claro que lo es!  Su diferencia y diversidad para mí que soy su madre, me enriquece.  ¡Guárdese el “bendito” para cuando realmente lo necesite!  Más bien sea una persona empática, solidaria y edúquese, para que no ande diciendo y comentando tantas incoherencias sobre el autismo.

Mi hijo es uno de mis mayores tesoros junto a su hermana sin autismo.  Ambos son mi motor y mi vida, y me siento orgullosa de ellos.  Una vez aprendí lo siguiente de una admirada profesora:  “no asuma, pregunte”.  Así que, si usted no tiene conocimiento alguno sobre el autismo, y sólo observa, critica, juzga y opina sin fundamentos, desde afuera, hágamelo saber con tiempo, que yo con mucho gusto le oriento. 

Ya basta de que traten de hacernos sentir mal como padres de personas con autismo, respete para que le respeten.  Entienda de una vez y por todas, que SIEMPRE estaremos en la disposición de defender y apoyar a nuestros hijos e hijas, y que el amor que sentimos por ellos y ellas es demasiado grande y fuerte.  No buscamos su pena, lástima o compasión, buscamos respeto, inclusión, empatía, tolerancia, y que dejen de hacer preguntas inapropiadas e inadecuadas.  Igualmente solicitamos que nunca generelice. 

¡Basta!

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Saturday, November 14, 2020

¿Qué nos faltó?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora, Fundadora y Administradora de Family Balance Therapy, LLC. 

          ¿Qué nos faltó? Lo que nos faltó fue tiempo, deseo, ganas y ansiedad por poseer aquello que presumimos nuestro, pero en realidad nunca supimos si lo fue. Nos faltó fuerza, empuje, osadía, ocuparnos en nosotros y dejar a un lado el qué dirán. 

          Nos faltó compromiso, dedicación, preocupación por cubrir y suplir lo que necesitábamos. Nos faltó no únicamente la palabra, sino la acción de tener, sostener, compenetrar, involucrar, envolver y poseer no únicamente el cuerpo, sino el alma.

          Nos faltó valor, fuerza, empuje, dejar a un lado el pasado y trazar un nuevo comienzo. Nos faltó, nos faltó... ¿Será que nunca lo tuvimos, nos tuvimos? 

          ¿Será que nunca existió? ¿Será que nunca fuimos tú y yo? ¿Que nunca hubo un nosotros? ¿Será que fuiste un espejismo, una ilusión? ¿O será que mi ingenuidad me impidió ver la realidad? ¿Será que fuiste exclusivamente un sueño, un buen sueño o quizás un mal sueño, del que la vida me ha obligado a despertar? 


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Thursday, October 22, 2020

Desahogo y reflexión (Familias de personas con autismo)

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

No juzgue a las familias de personas con autismo, colóquese en nuestros zapatos. No tiene la mínima idea de lo que ocurre dentro de nuestras cuatro paredes, y mucho menos conoce los sacrificios y esfuerzos que realizamos diariamente para mantenernos de pie y continuar. ¿Juzgar desde lejos? Esto todo el mundo lo hace. ¿Acercarse a ofrecer una mano para ayudar o colaborar? Son pocas las personas que se involucran.  

Le reto a no cuestionar nuestras acciones, pues en su mayoría son tomadas por el bienestar de nuestros hijos e hijas con autismo. Le invito a comprendernos y a reflexionar cuando intente señalar sin razón. Cuestiónese lo siguiente:

·         ¿Cómo puedo acercarme a estas familias para brindarle ayuda?

·         ¿Qué necesitan y en qué puedo ser de utilidad?

Le invito a enfocarse en lo siguiente:

·         Nuestras fortalezas (innumerables)

·         Los retos que hemos enfrentado (muchísimos)

·         Nuestra resiliencia (palabra que nos describe)

·         El amor que sentimos hacia nuestros hijos e hijas (infinito)

Si no tiene la mínima idea de lo que implica tener un hijo o hija con autismo, y no tiene algo positivo que aportar, porque no tiene el conocimiento, porque no le interesa el tema, porque el autismo no ha llegado a su familia, porque no comprende o por la razón que sea, permanezca callado o callada. Las familias de personas con autismo, necesitamos de personas que nos apoyen, validen nuestras emociones y comprendan nuestros sentimientos. No necesitamos críticas destructivas, opiniones sin base o fundamento, personas que menosprecien nuestro caminar, cuando nunca se han tomado el tiempo para caminar junto a nosotras.  

Le invito a conocer nuestra historia, a ser un recurso de apoyo y no un obstáculo en el camino. Estamos cansadas de tantas injusticias para nuestros hijos e hijas y para nosotras sus familias. Por lo que, muy respetuosamente le solicito que, si va a ser de impedimento para que continuemos luchando por el bienestar de nuestros hijos e hijas con autismo, ya sea por sus comentarios o actitudes, guarde distancia. No deseamos tenerle cerca.

¡Las familias de personas con autismo merecemos comprensión y respeto!

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Tuesday, June 30, 2020

Héroes de la niñez con autismo en tiempos de pandemia

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo, Autora y Escritora

Sabemos que el proceso que hemos enfrentado como familias durante todo este tiempo de pandemia ha sido uno arduo y difícil, en especial para aquellas familias que contamos con alguna persona con diversidad funcional en nuestro hogar.  Mediante el escrito de hoy, pretendo visibilizar a esos padres o cuidadores que por su valentía y esfuerzo han asumido un nuevo rol, el de héroes de sus hijos e hijas con autismo durante esta situación particular.   
Máxima (2019) describió a un héroe como una persona empática que se solidariza con las situaciones ajenas y realiza obras de bondad con el fin de defender a otras personas.  Conjuntamente, actúa para ayudar en la disminución de la pobreza, realiza grandes hazañas y es un ejemplo a seguir.   
Rodríguez (2019) por su parte, sostuvo que todos somos héroes potenciales.  Manifestó que vivimos esperando un determinado momento para realizar acciones heroicas, las cuales nos llevan a descubrir que podemos hacer cosas inimaginables.  Sin embargo, aunque actuar de esta manera solo se presenta en un determinado momento, hay personas que llevan vidas de héroes.  
La autora sostuvo que un héroe tiene cualidades tales como:  interés por el bien de los demás y capacidad de colocarse en sus zapatos, son personas seguras y competentes, viven de acuerdo a altos valores.  Enfrentan sus miedos y a pesar de cualquier obstáculo persiguen sus objetivos.  Desde mi punto de vista, su cualidad principal es la resiliencia, y su mayor motivación el deseo de servir.  
Hay que hacer notar, que quien conoce sobre autismo puede comprender las dificultades que enfrentan los niños y niñas con esta condición cuando sus rutinas son alteradas, pues suelen actuar basados en estructuras previamente establecidas.  Permanecer aislados para cumplir con el distanciamiento físico no ha sido un asunto sencillo para ninguna persona.   Mucho más para la niñez con autismo y sus familias, quienes diariamente han tenido que enfrentar con valentía la situación experimentada durante la pandemia.  Muchos de estos niños y niñas han enfrentado fuertes crisis conductuales producto del aislamiento y encierro.  Algunas de ellas involucran autoagresiones, agresiones hacia sus cuidadores, gritos excesivos, ansiedad extrema, entre otros.  
Otros de nuestros niños y niñas con TEA, les ha afectado tanto la situación, que ya no desean salir a realizar las actividades que antes disfrutaban, lo que genera otro tipo de problemáticas para las familias.  Nuestros niños y niñas con TEA quizás sientan temor, inseguridad, miedo de salir nuevamente, o algunos de ellos y ellas, simplemente se adaptaron a lo que ha sido a través de estos meses “su nueva rutina o estructura”.  Estas son algunas de las repercusiones de la experiencia vivida, lo que ha impactado grandemente a nuestra población.
Respecto a esto, sus padres o cuidadores se han transformado en sus héroes ayudándolos a canalizar sus emociones, procurando que no se lastimen a sí mismos y a otros.  Han asumido el rol de sus maestros y maestras cuando correspondía, ayudándolos con sus tareas y reforzando las destrezas que se trabajan en la escuela para evitar regresiones en su rendimiento académico.  Igualmente, han tenido que lidiar con lo que implica el que sus hijos e hijas no reciban los servicios relacionados, lo que por derecho les corresponde.  Igualmente, han tenido que continuar cumpliendo con sus responsabilidades laborales, en el hogar, entre otras.
El autismo se manifiesta de diversas maneras, pues cada persona con autismo es diferente.  No existe una persona con esta condición que sea igual a otra, a pesar de tener características similares o un mismo diagnóstico.  Vivir con autismo no solo implica un reto para la persona con la condición, sino un gran desafío para las familias, en especial para los padres o cuidadores.  Vivir con el autismo en tiempos de pandemia implica mucha más tolerancia, conocimiento, aptitud, compromiso, sacrificio, esfuerzo, verdadero aislamiento, atención ininterrumpida (24 horas del día).  Además, conlleva ejercer un sin número de roles los cuales pueden generar en los padres o cuidadores desgaste físico y emocional. 
Durante la llegada y estadía del COVID- 19 he escuchado acerca de los héroes que día a día se enfrentan a esta enfermedad con valentía para ayudar a otras personas a recuperarse o a evitar el contagio.  He podido observar héroes en diversos escenarios laborales luchando por brindar un servicio a la ciudadanía durante el periodo de emergencia, los cuales deben ser aplaudidos y reconocidos.
Los héroes que pretendo visibilizar en este escrito, son aquellos que realizan sus funciones diariamente con amor, entrega, dedicación y responsabilidad.  Son quienes diariamente ejercen las mismas funciones, pero que ante la emergencia se incrementaron.  Nicholas Wells una vez dijo lo siguiente:  Los héroes nacen de la indiferencia humana ante el sufrimiento ajeno”. 
No hay mejor frase que describa a los padres o cuidadores de niños y niñas con autismo, pues la indiferencia, el discrimen, la opresión y exclusión por parte de la sociedad, les ha permitido volver a nacer ante el sufrimiento que enfrentan diariamente a través de sus hijos e hijas.  Igualmente, ante parte de la sociedad que minimiza su labor, los juzga sin razón, los etiquetan y los aíslan.
Referencias
Máxima, J. (18 de septiembre de 2019). Características. Recuperado de
https://www.caracteristicas.co/heroe/
MundiFrases. (s.f.). Recuperado de  https://www.mundifrases.com/tema/h%C3%A9roe/
Rodríguez, E. M. (16 de junio de 2019). La mente es maravillosa. Recuperado de
https://lamenteesmaravillosa.com/tambien-puedes-heroe-las-cualidades-del-heroismo/

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Saturday, May 30, 2020

Atención a los cuidadores principales


Por: Flor De Liz Santiago Fernández, BSW, MSW, M.ed Autism and Special Education, RBT, Author and Writer, Ed.D Student
Según Cruz y Ostiguín (2011) el concepto de cuidador hace referencia a una persona que cuida o asiste a otra por algún tipo de diversidad funcional, enfermedad crónica degenerativa, entre otras, que presentan dificultad para realizar actividades diarias requiriendo de asistencia continua.  Dicho concepto está conformado por la realización de tareas de apoyo definido en cuanto a relaciones sociales, familiares y al parentesco.  Se incluyen los siguientes tipos:     
1.      Cuidador principal-  Es un familiar u otra persona importante que ofrece apoyo físico y emocional de forma permanente a quien requiere cuidado. 
2.      Cuidador informal-  Se refiere a una persona que no es parte de alguna institución social o sanitaria y cuida a personas no autónomas en su domicilio.
3.      Cuidador familiar-  Presta atención a la persona que requiere supervisión, asistiéndole y proporcionándole atención en el hogar, instituciones u hospitales.  Incluye familiares, padres, cónyuge, hijos/as, entre otros.
4.      Cuidador primario-  Es una persona que mediante actitud solidaria asume el control del cuidado de un familiar o amigo atendiendo sus necesidades físicas y emocionales.  Es principalmente asumido por cónyuges, hijos/as, familiares o personas significativas en la vida del paciente.
5.      Cuidador primario informal-  Es la persona que asume la responsabilidad total del paciente, ayudándole en la realización de todas las actividades que no puede llevar a cabo.  Generalmente es un miembro de la familia, amigo o vecino.  
6.      Cuidador principal familiar-  Es un miembro de la familia que brinda asistencia básica al paciente, lo apoya y asiste en sus actividades cotidianas, y asume responsabilidad sobre su cuidado (Cruz & Ostiguín, 2011).  
Cossio, Cotiello, González, Menchaca, Rodríguez, Unaques y Uria (2006) sostuvieron que el cuidado de una persona dependiente constituye un gran reto el cual se incrementa con el paso del tiempo.  Implica la responsabilidad de ese cuidador en cuanto a la ayuda y asistencia proporcionada durante tiempo indefinido y prolongado, hacia ese familiar que enfrenta una situación de vulnerabilidad o fragilidad ante su condición o enfermedad.
El ejecutar este rol consistentemente, sin posibilidad de descanso o relevo, puede causar serias repercusiones en la salud física y emocional, debido a que generalmente es asumido por una sola persona.  En su mayoría mujeres, aunque los hombres cada vez tienen mayor participación. 
Las tareas que realiza un cuidador principal son múltiples, y no siempre están preparados para llevarlas a cabo.  Se requiere de tiempo, energía, esfuerzo, sacrificio y en ocasiones dejar a un lado sus propias necesidades.  El cuidador principal se convierte en parte esencial en la vida de la persona cuidada, y esta a su vez, crea cierto grado de dependencia en quien la cuida (Cossio et. al, 2006).  
Es necesaria la atención a los cuidadores por diversas razones, en especial en el momento histórico en el que vivimos.  Se requiere de apoyo, oportunidades de respiro y la consideración de recursos familiares y comunitarios que provean una máxima atención.  Así pues, se lograría que ese cuidador se cuide a sí mismo y sea más eficiente en su labor hacia la persona dependiente o cuidada. 

Referencias
Cossio, I., Cotiello, Y., González, M., Menchaca, J., Rodríguez, M. J., Unaques, S. & Urian, M.
(2006). Guía de Atención a las Personas Cuidadoras. Asturias: Servicio de Publicaciones
de la Consejería de la Presidencia.
Cruz, J. & Ostiguín, R. M. (2011). Cuidador: ¿concepto operativo o preludio teórico? Scielo.
Recuperado de http://www.scielo.org.mx/pdf/eu/v8n1/v8n1a7.pdf.

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