¿Has pensado que sucederá con tu hijo o hija el día en que no estés?

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Técnico de la Conducta Registrado, Especialista en Autismo y Educación Especial, Autora y Escritora

¿Has pensado que sucederá con tu hijo o hija el día en que no estés?  Es una pregunta difícil de formular y mucho más difícil de responder.  Porque nosotros los padres de individuos con autismo generalmente nos realizamos esa pregunta, pero rara vez buscamos respuesta o solución a la misma.

En un determinado momento de mi vida, una persona a la cual admiro aunque ya no está físicamente conmigo, la Dra. Milagros Colón, una de las ex presidentas del Colegio de Profesionales del Trabajo Social de Puerto Rico me cuestionó lo que hoy les cuestiono a ustedes.  Les confieso que no había pensado seriamente en este aspecto hasta que la Dra. Colón se dirigió a mí directamente con tal pregunta.  Por lo que responsablemente realicé el ejercicio de responder a la misma y le indiqué que no contaba con alguna persona que se hiciera cargo de mi hijo con TEA de mi esposo y yo, no estar presentes por alguna razón fuera de nuestro alcance y/o voluntad.  Situaciones tales como muerte, enfermedad crónica degenerativa, entre otras.

Desde ese momento en mi interior se inició una búsqueda exhaustiva.  Obviamente mi deseo como madre compartido con el de su padre, es que mi hijo con TEA pueda tener una vida plena y digna y pueda lograr la independencia, para nosotros poder disfrutar de cada uno de sus logros en vida.  Ahora bien, era una pregunta que debía hallarle solución y una respuesta lo antes posible, porque hoy estamos vivos, pero de mañana no sabemos.

Por lo que con dolor, angustia y tristeza comencé la activación de mi ojo clínico, experiencia que me ha dado la profesión que ejerzo con gran orgullo (trabajo social), e inicié el proceso.  Hoy por hoy continúo en el mismo, aunque me encuentro muy cerca de hallar la respuesta, puedo decirles que muy cerca, más de lo que había imaginado.

Este es un aspecto importante en el que los padres de individuos con TEA debemos pensar diariamente, por el bienestar de nuestros hijos e hijas.  No me imagino dejar a mi hijo sin equipaje para la vida, si mi esposo y yo no nos encontráramos.  Es doloroso igualmente saber que aunque contamos con familiares, estos no son las personas adecuadas para tenerlos,  o  simplemente no muestran interés en tenerlos si nosotros faltáramos, o por diversas razones que solo ellos y ellas conocen.  Así que por mucho que se nos dificulte, debemos pensar en este aspecto tan relevante.

Les invito a realizar el ejercicio que por obligación y al encontrarme en tal encrucijada tuve que hacer.  Les invito a pensar y analizar lo siguiente:  ¿qué sucederá con mi hijo o hija el día en que yo no esté?  No esperes mucho tiempo para analizarlo, mientras te exhorto a que continúes luchando como hasta ahora para que tu hijo o hija pueda ser en el futuro una persona independiente. 

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Mensaje de Graduación

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

“Si la oportunidad no llama, construye una puerta”.

Milton Berle

Yo llegué a Cambridge College por una motivación, con un sueño, con grandes expectativas e ilusiones. Mi objetivo principal consistía en adquirir conocimiento relacionado al autismo de manera que me capacitara como profesional del trabajo social para intervenir con las familias de individuos con autismo y para manejar el diagnóstico de mi hijo.

En Cambridge encontré la gran oportunidad de mi vida como profesional y como madre. En mi primera visita fui recibida con gran entusiasmo por Christopher, quien amablemente me brindó toda la información que necesitaba obtener para comenzar, porque la decisión ya había sido previamente tomada. Recuerdo ese día y espero que él también lo recuerde, porque estaba muy emocionada. En el proceso de orientación cuando comencé a escuchar que la mayoría de los compañeros y compañeras eran educadores, sentí desfallecer por unos instantes y me cuestioné lo siguiente: “¿Estaré en el lugar correcto?”. A pesar de ello, decidí continuar.

Hasta que por fin llegó ese primer día de clases y me tocó nada más y nada menos que con el Dr. Julio Martínez, y quien conoce al Dr. Martínez sabe a lo que me refiero. Es un excelente profesor y se ocupa de que realicemos un buen trabajo, por lo que nos exige dar lo mejor, lo que es admirable. Esa primera clase fue la razón suficiente para que en el día de hoy me encuentre con ustedes.

¿Qué puedo decirles de los demás profesores? De la Dra. Grisel Rivera aprendí a siempre que realizo una presentación preguntar inicialmente por el tema, lo que nunca olvidaré de seguro. De la Lcda. Flory Mar de Jesús conocí información valiosa sobre leyes. De la Dra. Sandra Lebrón aprendí información importante sobre diversos aspectos relacionados al autismo, historia y prevalencia. De la Dra. Francisca Montalvo aprendí que para enseñar y llevar el mensaje tenemos que utilizar diversas estrategias que capten la atención de nuestros estudiantes, tal y como ella nos enseñaba.

De la Dra. Pereles aprendí temas importantes relacionados al proceso de assessment y la importancia del mismo para poder intervenir. De la Dra. Verónica Carvallo adquirí conocimiento acerca de los milagros que se pueden hacer para que los recursos de asistencia tecnológica lleguen a quienes lo necesitan, y cómo podemos crearlos para aquellos que no poseen los recursos. Del Dr. José Rivera aprendí que somos investigadores y que nosotros los maestros de autismo y educación especial somos excepcionales. La Dra. Margarita Nolasco por su parte, me ayudó a refrescar aquellas destrezas matemáticas que había olvidado y cómo aplicarlas con nuestros estudiantes.  Por último de la Dra. María Gómez reforcé el conocimiento de aprender a llamar las cosas por sus nombres, lo que he convertido en parte de mi propósito. 

Estoy segura de que cada profesor y profesora de Cambridge reúne las características que los califica como excepcionales. Aunque no haya tenido la oportunidad de estudiar con algunos de ellos o ellas.  

Hoy me llevo dentro del corazón amistades maravillosas, educadores comprometidos con la población a la que servimos que decidieron al igual que yo, hacer la diferencia y eligieron a Cambridge para que fuera parte de su formación. Compañeros y compañeras de estudio y de lucha quienes no me rechazaron por tener otra profesión, sino que me apoyaron y orientaron en todo momento.

Del personal administrativo de Cambridge puedo decirles que soportar mis exigencias o requerimientos no es nada fácil. Alex siempre estuvo atento a cada petición o reclamación que le hacía, aunque le escribiera varias veces al día, siempre tenía una respuesta. Jomary, a quien me encontré en la asamblea de profesionales del trabajo social de Puerto Rico y le decía a mis colegas orgullosamente, esa es la universidad en donde completo una maestría en autismo. Ella siempre con un saludo y una sonrisa.

¿Qué les digo sobre Yara? No existe en otro lugar una bibliotecaria tan carismática, atenta y alegre como Yara, igualmente servicial. Gabriel Rueda por su parte, siempre procurando resolver la situación y ayudarte. Carmen Méndez, de igual forma siempre sonriente, empática y dispuesta a colaborar.

Lo que más extrañaré de Cambridge, porque nunca lo tuve en otra universidad es el saludo del Dr. Méndez en cada curso, y su pregunta respecto a si todo marchaba bien. De igual forma sus bendiciones para cada uno de nosotros.

Durante todo este tiempo de aventura, altas y bajas, situaciones, mudanzas (de Hato Rey a San Patricio), todo el personal de Cambridge evidenció lo que en un principio fomentaron: “Somos familia”. No hay nada mejor que estar en un lugar en donde a pesar de no ser parte de la mayoría, eres aceptada, bien recibida, orientada y acompañada en tu proceso académico. Puedo decirles con toda certeza pues provengo de otras universidades, esto no lo encontraremos en otro lugar.

Sin lugar a dudas Cambridge College cambió mi vida y si tuviera que volverlos a elegir para iniciar una tercera maestría, ciertamente lo haría. Cambridge es excelencia, exclusividad, compromiso, entusiasmo, dedicación, esmero, empatía, solidaridad, profesionalismo. Cambridge es definitivamente FAMILIA.

Les dejo con el siguiente mensaje en un día tan especial como el que hoy disfrutamos y es el siguiente: “No es grande el que siempre triunfa, sino el que jamás se desalienta”.

José Luis Martín Descalzo

¡Somos grandes!

Joan Michelle Agosto Santiago: superación y belleza en su plenitud

Por: Flor De Liz Santiago Fernández, Trabajadora Social, Especialista en Autismo y Educación Especial, Técnico de la Conducta Registrada, Autora y Escritora

Según Romero (2019) la definición de belleza de acuerdo a la filosofía ha formado parte siempre de la estética.  El autor manifestó que según Platón y Aristóteles, la belleza se relaciona con la idea de lo deseable al relacionarse con aquellas cosas sencillas, siendo su principal característica la luminosidad.  Es relacionada con lo bueno, con la armonía y fue descrita como la debida proporción de las partes con el todo

En nuestra sociedad contemporánea, el concepto ha evolucionado y se le han adjudicado múltiples definiciones.  Igualmente, se relaciona con lo que es grato ante la vista, lo deseado, lo que nos genera armonía entre otras definiciones (Romero, 2019).

Si bien es cierto que cuando se habla de belleza, la mayoría de las personas piensan en lo físico, debo resaltar que la belleza definitivamente, implica algo mucho más abarcador.  La belleza  va mucho más allá de un rostro hermoso, o meramente de la estética.  Desde mi punto de vista, la belleza exterior es belleza completa cuando se complementa con la belleza interior de un ser humano.  Por lo que en la tarde de hoy me complace brindar un vivo ejemplo relacionado a la belleza en su plenitud, refiriéndome directamente a la joven Joan Michelle Agosto Santiago.

Joan Michelle Agosto Santiago es una joven de 20 años de edad quien nació el 8 de diciembre de 1998.  A la edad de seis años fue diagnosticada con diabetes tipo uno debido a un virus que afectó su páncreas.  Como consecuencia de esto, utiliza una bomba de insulina la cual debe cambiar cada tres días o alternarla inyectándose insulina tres veces al día.  Son sus padres el Sr. Juan A. Delgado Castro y la Sra. Xiomara Santiago Marrero y sus cuatro hermanos John, Enoch, Gregg y Azul.

Joan reside actualmente en Carolina. Se graduó en el 2016 de la Academia de Modelaje Ipnotik Models ubicada en Puerto Nuevo, cursando un programa básico y avanzado en la misma.  Desde ese momento hasta la fecha, ha tenido la oportunidad de modelar para diversos diseñadores dentro de los cuales se destacan:  Rubén Darío, Luis Rentas, Genedys Moda, Mendoza de Aponte, entre otros.  Realizó un curso de mercadeo (DECA) desde décimo grado hasta cuarto año en la Escuela Superior Antonio Sarriera Egozcue y desempeñó funciones como presidenta, graduándose en 2017.  Participó en unas competencias logrando obtener el título de Parlamentarista de la Región de San Juan en el programa DECA.  Actualmente estudia Biología General en la Universidad de Puerto Rico Recinto de Carolina.

Durante el año en curso, ha expandido su carrera como modelo participando en el certamen Miss & Mister Beauty Internacional Puerto Rico 2019, representando a la Ciudad de Los Indios, como Petite Canóvanas.  Joan se describe a sí misma como una joven:  humilde, simpática y comprometida en todo lo que se hace.  Manifestó trabajar e inspirar a otras personas a perseguir sus sueños sin que existan limitaciones.  Su frase preferida es la siguiente: 

“ Si en tu mente está el NO PUEDO estás en lo correcto, NO vas a lograrlo, pero si está en tu mente el sí PUEDO estás en lo correcto, vas a lograrlo".

Sostuvo que su mayor temor en la vida es el no cuidar de su salud antes descrita, de manera adecuada.  En relación a esto, comprende que el no hacerlo puede afectar su futuro si no establece una disciplina en su alimentación, por ejemplo.  Sus metas a corto, mediano y largo plazo son las siguientes: 

·         A corto plazo desea mantener un progreso académico excelente y adquirir un trabajo estable.

·         A mediano plazo, manifestó desear modelar para diseñadores reconocidos y continuar aprovechando las oportunidades que han surgido, gracias al certamen.  Por otro lado, continúa el deseo de contar con un trabajo estable y adquirir un apartamento de su propiedad.  Mencionó que de ganar el título en el certamen Miss & Mister Beauty International  desearía continuar brindando asesoría y apoyo a los candidatos recientes y futuros, con el fin de que se sientan seguros y evidenciarles que las limitaciones las ponemos nosotros mismos.  Respecto a esto, expresó la importancia de la seguridad en sí mismos, para lograrlo.

·         A largo plazo, sostuvo desear graduarse de la Escuela de Medicina con un título de  Hematología Oncología Pediátrica y explorar el mundo.

La mayor inspiración de Joan no radica en una sola persona, sino en muchas mujeres, de acuerdo a lo expresado.  Mujeres que decidieron un día levantar su voz en contra del machismo, el abuso y la esclavitud, quienes lucharon sin importar los maltratos recibidos por dejarse sentir.  De acuerdo a la misma, la mujer no tenía voz dentro de la sociedad, por lo que vive agradecida y libre gracias a esas mujeres que promovieron el cambio arriesgando su seguridad.

Expresó que su aportación a la sociedad comienza por el hecho de ser una mujer.  Igualmente, educar de manera correcta para lograr grandes cambios pues entiende que al no educarse no puede proyectar a otros lo que desea.  Para Joan, no hay nada imposible y alega que se puede.  Manifestó que si pudiera reencarnar, le gustaría hacerlo en un águila, pues aunque teme a las alturas, disfrutaría apreciar la belleza en los paisajes que dicha ave puede disfrutar mientras se remonta a volar.  En relación a esto, mencionó que el ser un águila, cambiaría por completo su perspectiva acerca de las alturas y comenzaría a amarlas.

Adujo que si tuviera la oportunidad de crear alguna plataforma sería alguna relacionada a la salud mental de la sociedad.  Expuso que orientaría a la juventud respecto a que no todo está perdido y a poner en práctica la siguiente frase:  "No dejes que tus miedos ocupen el lugar de tus sueños", y romper con la utilización de la siguiente frase:   “El cielo es el límite”.  En cuanto a esta última, sostuvo que existe todo un universo por estudiar y descubrir, por lo que el cielo no es el límite.  Expresó la importancia de poner en práctica las siguientes expresiones:  “YO PUEDO”, “YO VOY A MI”, “YO VOY A LOGRARLO”.

Adujo que son muchas las cosas que aún desconoce relacionadas al hecho de ganar la corona, pero a pesar de ello lleva consigo grandes experiencias que jamás pensó vivir.  Manifestó que en ocasiones los comentarios de las personas a su alrededor no la ayudaban a proseguir y avanzar, hasta que llegó el momento de poner fin a esto.  Por lo que, dejando a un lado comentarios y/o creencias de que ella nunca tendría una corona, o que nunca podría verse con una corona por motivo de su tamaño o la escasez económica, decidió atreverse y apostar a ella, dejando a un lado sus temores.  Expresó que nunca se rendiría, que lucharía y que se mantendría.  Esto la ha llevado a disfrutar de la adquisición de grandes experiencias y crecimiento.  Joan sostuvo que de ser coronada, su victoria se la dedicaría a Dios y a todas aquellas personas que colocó en su camino para ser instrumentos que permitieran que ella pudiera alcanzar su meta. 

Para culminar, cabe destacar que el noble corazón de Joan, su entrega y compromiso la han llevado a participar de eventos que no se relacionan con su condición de salud, pero de igual manera, tratan de llevar un mensaje a favor de aquellas personas que representan la diversidad.  Por tanto, como madre de un niño con autismo y representante de dicha población, debo agradecer públicamente su participación en nuestro evento:  "Pasarela por el Autismo”.  En el mismo, a través de su talento y espontaneidad, modeló junto a chicas y chicos con autismo, demostrando lo que muy bien ha expresado:  “ Si en tu mente está el NO PUEDO estás en lo correcto, NO vas a lograrlo, pero si está en tu mente el sí PUEDO estás en lo correcto, vas a lograrlo".  

¡Gracias Joan Michelle Agosto Santiago por aportar a nuestra sociedad un vivo ejemplo de:  Superación y Belleza en su plenitud!

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