Sabemos que el proceso que hemos enfrentado como familias durante todo este tiempo de pandemia ha sido uno arduo y difícil, en especial para aquellas familias que contamos con alguna persona con diversidad funcional en nuestro hogar. Mediante el escrito de hoy, pretendo visibilizar a esos padres o cuidadores que por su valentía y esfuerzo han asumido un nuevo rol, el de héroes de sus hijos e hijas con autismo durante esta situación particular.
Máxima (2019) describió a un héroe como una persona empática que se solidariza con las situaciones ajenas y realiza obras de bondad con el fin de defender a otras personas. Conjuntamente, actúa para ayudar en la disminución de la pobreza, realiza grandes hazañas y es un ejemplo a seguir.
Rodríguez (2019) por su parte, sostuvo que todos somos héroes potenciales. Manifestó que vivimos esperando un determinado momento para realizar acciones heroicas, las cuales nos llevan a descubrir que podemos hacer cosas inimaginables. Sin embargo, aunque actuar de esta manera solo se presenta en un determinado momento, hay personas que llevan vidas de héroes.
La autora sostuvo que un héroe tiene cualidades tales como: interés por el bien de los demás y capacidad de colocarse en sus zapatos, son personas seguras y competentes, viven de acuerdo a altos valores. Enfrentan sus miedos y a pesar de cualquier obstáculo persiguen sus objetivos. Desde mi punto de vista, su cualidad principal es la resiliencia, y su mayor motivación el deseo de servir.
Hay que hacer notar, que quien conoce sobre autismo puede comprender las dificultades que enfrentan los niños y niñas con esta condición cuando sus rutinas son alteradas, pues suelen actuar basados en estructuras previamente establecidas. Permanecer aislados para cumplir con el distanciamiento físico no ha sido un asunto sencillo para ninguna persona. Mucho más para la niñez con autismo y sus familias, quienes diariamente han tenido que enfrentar con valentía la situación experimentada durante la pandemia. Muchos de estos niños y niñas han enfrentado fuertes crisis conductuales producto del aislamiento y encierro. Algunas de ellas involucran autoagresiones, agresiones hacia sus cuidadores, gritos excesivos, ansiedad extrema, entre otros.
Otros de nuestros niños y niñas con TEA, les ha afectado tanto la situación, que ya no desean salir a realizar las actividades que antes disfrutaban, lo que genera otro tipo de problemáticas para las familias. Nuestros niños y niñas con TEA quizás sientan temor, inseguridad, miedo de salir nuevamente, o algunos de ellos y ellas, simplemente se adaptaron a lo que ha sido a través de estos meses “su nueva rutina o estructura”. Estas son algunas de las repercusiones de la experiencia vivida, lo que ha impactado grandemente a nuestra población.
Respecto a esto, sus padres o cuidadores se han transformado en sus héroes ayudándolos a canalizar sus emociones, procurando que no se lastimen a sí mismos y a otros. Han asumido el rol de sus maestros y maestras cuando correspondía, ayudándolos con sus tareas y reforzando las destrezas que se trabajan en la escuela para evitar regresiones en su rendimiento académico. Igualmente, han tenido que lidiar con lo que implica el que sus hijos e hijas no reciban los servicios relacionados, lo que por derecho les corresponde. Igualmente, han tenido que continuar cumpliendo con sus responsabilidades laborales, en el hogar, entre otras.
El autismo se manifiesta de diversas maneras, pues cada persona con autismo es diferente. No existe una persona con esta condición que sea igual a otra, a pesar de tener características similares o un mismo diagnóstico. Vivir con autismo no solo implica un reto para la persona con la condición, sino un gran desafío para las familias, en especial para los padres o cuidadores. Vivir con el autismo en tiempos de pandemia implica mucha más tolerancia, conocimiento, aptitud, compromiso, sacrificio, esfuerzo, verdadero aislamiento, atención ininterrumpida (24 horas del día). Además, conlleva ejercer un sin número de roles los cuales pueden generar en los padres o cuidadores desgaste físico y emocional.
Durante la llegada y estadía del COVID- 19 he escuchado acerca de los héroes que día a día se enfrentan a esta enfermedad con valentía para ayudar a otras personas a recuperarse o a evitar el contagio. He podido observar héroes en diversos escenarios laborales luchando por brindar un servicio a la ciudadanía durante el periodo de emergencia, los cuales deben ser aplaudidos y reconocidos.
Los héroes que pretendo visibilizar en este escrito, son aquellos que realizan sus funciones diariamente con amor, entrega, dedicación y responsabilidad. Son quienes diariamente ejercen las mismas funciones, pero que ante la emergencia se incrementaron. Nicholas Wells una vez dijo lo siguiente: “Los héroes nacen de la indiferencia humana ante el sufrimiento ajeno”.
No hay mejor frase que describa a los padres o cuidadores de niños y niñas con autismo, pues la indiferencia, el discrimen, la opresión y exclusión por parte de la sociedad, les ha permitido volver a nacer ante el sufrimiento que enfrentan diariamente a través de sus hijos e hijas. Igualmente, ante parte de la sociedad que minimiza su labor, los juzga sin razón, los etiquetan y los aíslan.
Referencias
Máxima, J. (18 de septiembre de 2019). Características. Recuperado de
https://www.caracteristicas.co/heroe/
MundiFrases. (s.f.). Recuperado de https://www.mundifrases.com/tema/h%C3%A9roe/
Rodríguez, E. M. (16 de junio de 2019). La mente es maravillosa. Recuperado de
https://lamenteesmaravillosa.com/tambien-puedes-heroe-las-cualidades-del-heroismo/
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